MS-tauti ei estä työntekoa – asenteet kylläkin

– Kertaakaan en ole hanskoja lyönyt tiskiin, toteaa säkyläläinen Tarja Silmu, joka sai MS-tautidiagnoosin vuonna 1997. Arki pyörii ja Tarja jatkaa työelämässä, on jopa opiskellut itselleen uuden ammatin. MS-päivänä muistutetaan työyhteisön tuen tärkeydestä sairastuneelle.

terveys
Tarja Silmulla on hyviä kokemuksia työyhteisön tuesta, mutta Mikko Laaksosen mukaan kaikilla MS-potilailla tilanne ei ole yhtä hyvä.
Tarja Silmulla on hyviä kokemuksia työyhteisön tuesta, mutta Mikko Laaksosen mukaan kaikilla MS-potilailla tilanne ei ole yhtä hyvä.YLE / Jouni Koutonen

Suomessa on noin 7 000 MS-tautia sairastavaa henkilöä, joista suuri osa on parhaassa työiässä. MS todetaan tavallisesti 20-40 vuoden iässä, ja sen tyypillisiä oireita ovat näköhäiriöt, lihasheikkous, tuntoaistin oireet ja uupumus.

Yksi heistä on Tarja Silmu, joka on parhaillaan kuntoutuksessa Maskussa. Sinne saapuu potilaita koko maasta MS-liiton neurologiseen kuntoutuskeskukseen.

Päivät kuntoutuksessa menevät nopsaan; aamuvarhaisella Tarja oli ehtinyt jo salilla polkea viiden kilometrin lenkin kuntopyörällä, ja päivän aktiviteettien jälkeen uni maistuu.

Tarja ei ole antanut sairauden ottaa niskalenkkiä elämästä, vaan on diagnoosin jälkeen päätynyt Raumalta töihin Porin prikaatiin Säkylään, ja samalla opiskellut uuden ammatin. Nykyisessä työpaikassa suhtautuminen on ihanteellista.

– Oikeasti on tämmönen "Tarjan oma aktihuone", eli hoidan työntekijöiden henkilöakti-kansioita; työ- ja opiskeluhistoriaa pidän ajantasalla prikaatissa. Kaikki suhtautuvat hyvin, tulevat juttelemaan kun minulla on ovi aina auki. Pojat auttavat hirveästi, aina ovi aukeaa ja he tekevät kaikkensa eteeni niin, että on kivaa, kuvailee Tarja Silmu.

Tarjalla on ollut koko lähes 15 vuoden sairausjakson ajan hyvä onni työyhteisön suhteen, mutta hänkin on kuullut, että aina suhtautuminen MS-potilaaseen ei työelämässä ole yhtä hienoa. Saman vahvistaa lääkäri

– Tarja on tosiaan ihan esimerkillisessä työpaikassa. Useammin kuulee sellaista tarinaa, että pelätään kertoa diagnoosia työpaikalla seurausten pelossa. Ei nyt ehkä suoranaisia irtisanomisia, mutta jos joudutaan niihin, niin ollaan ensimmäisten joukossa... Tietenkin on työpaikkoja, etteivät työjärjestelyt ole mahdollisia, esimerkiksi jossain kiipeilytöissä ei tasapainohäiriöitä saisi olla. Mutta ihan toimistotyyppisissä töissä varmasti löytyy hyvinkin paljon ratkaisuja, jos niitä halutaan miettiä, toteaa neurologian erikoislääkäri Mikko Laaksonen.

Vähemmän tuo enemmän tehoa

MS-tauti on neurologinen sairaus, jonka oireet ja vaikutus työkykyyn ovat yksilöllisiä. Jaksamista edesauttavat pienet mukautukset, kuten joustavuus työajoissa, työpisteen rauhoittaminen, pienet lisätauot tai yksinkertaiset apuvälineet.

Tarja Silmu tekee töitä neljänä päivänä viikossa, noin 3,5 tuntia kerrallaan. Sen ajan hän sanookin sitten olevan todella tehokasta työaikaa, valmista syntyy vauhdilla. Kahdeksan tunnin työpäivät olisivat tehottomampia.

– Mielestäni se on ainakin nyt toiminut, ja on tultu vastaan, ettei tarvitse olla viikkoa töissä ja viikkoa maata kotona sängyn pohjalla. Minulle tämä ainakin sopii, ja uskon että monelle muullekin MS-potilaalle.

Työnantajat toteuttavat räätälöintejä helpommin, kun niiden takana on työyhteisön tuki, haluaa MS-liitto muistuttaa keskiviikkona vietettävänä MS-päivänä.

Joissain tapauksissa työnantajien ennakkoluulot voivat hankaloittaa uran jatkumista. MS-liiton opiskelijakysely toi esille, että epäasiallista kohtelua kohdataan jo opiskeluvaiheessa.

– Tulevaisuudessa työssä käy yhä enemmän ikääntyviä ja maahanmuuttajia. Osatyökykyisyys on yksi erilaisuuden elementti. Erilaisuuden kohtaamista pitäisi opettaa yhtenä työelämän taitona, MS-liiton työllisyyspalvelujen erikoissuunnittelija Marju Toivonen ehdottaa.

Yhdenvertaisuuslaki velvoittaa työnantajat ja koulutuksen tarjoajat järjestämään tarvittavat mukautukset, muistuttaa MS-liitto. Sen havaintojen mukaan lait ja asetukset eivät aina vastaa osatyökykyisten tarpeisiin.

Maailman MS-päivää vietetään yli 60 maassa keskiviikkona, 25. toukokuuta. Suomessa tietoiskuja sairauden ja työlämän yhteensovittamisesta järjestetään noin 20 paikkakunnalla.

Lähteet: YLE Turku / Jouni Koutonen