Harvinaiset sairaudet jäävät vaille huomiota

Harvinaisten sairauksien yhteiskunnallista vaikutusta aliarvioidaan, koska kuhunkin yksittäiseen tautiin sairastuneita on vähän. Tiedon ja asiantuntemuksen puutteen vuoksi sairastuneet eivät usein pysty käyttämään tarvitsemiaan palveluita. EU on ottanut harvinaiset sairaudet kansanterveysohjelmansa painopisteeksi.

terveys
Lääkäreitä.
Pekka Sipilä / YLE

Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia sairauksia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on vähäistä. EU:n kansanterveysohjelmassa harvinaisella sairaudella tarkoitetaan sairautta, jota esiintyy 1-5:llä 10 000:sta EU:n jäsenvaltioiden asukkaasta. Harvinaisia sairauksia arvioidaan olevan 5 000-8 000.

- Kukin yksittäinen tauti on harvinainen, mutta kaikki yhdessä itse asiassa varsin tavallinen löydös, kommentoi peruspalveluministeri Paula Risikko.

Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen Harvinaiset-verkoston mukaan tarvitaan kokonaisvaltainen toimintamalli, jotta sairastuvuutta ja kuolleisuutta voidaan ehkäistä ja parantaa sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia. Jokaiselle sairaudelle ei pystytä luomaan omaa toimenpideohjelmaa.

Tiedekeskus Heurekassa vietetään tänään sunnuntaina harvinaisten sairauksien teemapäivää. Päivän suojelijana on peruspalveluministeri Risikko.

Lähteet: YLE Uutiset