Aurinko satuttaa valoihottumaista

Kutisevia rakkuloita, korvat kuin kukkakaalia, palovammoja jopa vaatteiden läpi. Valoihottumasta kärsivälle kesä voi olla tuskien taival. Sairaudesta kärsivälle auringon UV-säteet aiheuttavat jopa pieninä annoksina kiusallisia iho-oireita.

Kotimaa
YLE / Pia Tuukkanen

Rovaniemeläinen Kaarina Keskikuru sairastui valoihottumaan 15 vuotta sitten. Ennen sitä nuori nainen pystyi nauttimaan auringosta kuin kuka tahansa ihminen.

- Pystyin jopa ruskettumaan, Kaarina Keskikuru muistelee.

Keskikuru työskenteli ohjelmapalvelualalla ennen sairastumistaan.

- Olin ajellut koko kevään moottorikelkalla ja ajattelin ensin, että poskeni ovat vain palaneet auringossa, kun niissä oli rakkuloita.

Kovasta rasvauksesta huolimatta rakkulat eivät parantuneet.

- Kesän ajoin jokiveneitä Kemijoella ja sormiini ilmestyi kutiavia nuppineulanpään kokoisia kutisevia patteja.

Apua ja tietoa tästä monioireisesta harvinaisesta sairaudesta on vaikea saada. Aluksi Kaarina Keskikurukin luuli, että rakkulat ovat jokihyönteisten aiheuttamia. Koska kenelläkään muulla työkaverilla ei vastaavanlaisia oireita ilmentynyt, Keskikuru meni lääkäriin.

- Hyvin nopeasti sain diagnoosin, että kärsin monimuotoisesta valoihottamasta, kertoo Keskikuru.

Sairauden fyysiset oireet hävettivät

Kaarina Keskikuru oli nuori nainen saatuaan diagnoosin valoihottumasta, eli kansankielellä aurinkoallergiasta. Monimuotoista valoihottumaa sairastava voi olla ilman suojaa auringossa vain todella lyhyitä aikoja. Oireet voivat ilmetä monella eri tavalla.

- Voi tulla isoja, laajoja kellukoita iholle. Ne kutisevat ja paraneminen on todella hidasta. Voi mennä jopa pari kuukautta yhden kellukan paranemiseen, kuvailee Keskikuru.

Keskikurun mukaan valoihottumassa esteettiset haitat voivat olla kamalia.

- Nuorena tyttönä oli aika järisyttävää, kun lääkäri alkoi puhua leveälierisistä hatuista, hanskoista, pitkistä punteista ja kaavuista. Se oli pysäyttävä kokemus.

Kaksi ensimmäistä sairastumisen jälkeistä kesää Kaarina Keskikuru häpesi sitä, miltä näytti. Hänen korvansa muun muassa näyttivät kukkakaalilta sairaudesta johtuvan turvotuksen vuoksi.

- Silloin tuli oltua paljon sisällä kesällä, enkä oikein kulkenut missään. Nyt kun ikää on tullut lisää, sitä hyväksyy itsensä sellaisena kun on ja osaa nauttia sellaisesta elämästä mitä pystyy elämään.

Uv-kalvot ikkunassa estävät palamisen sisällä

Nykyään Kaarina Keskikuru selviää kesästä suojaamalla itsensä vaatteilla ja käyttämällä korkeakertoimisia aurinkorasvoja. Terassilla tai grillijuhlilla Keskikuru valitsee ehdottomasti varjopaikan.

- Yritän etsiä suojakertoimellisia vaatteita, sillä sääreni palavat tavallisten kesähousujen läpi. Aloitan keväällä rasvaamisen suojavoiteella, jossa on suojakerroin 50. Syksymmällä käytän 30 kertoimen voidetta.

- Rasvat ja uv-suojalla varustetut vaatteet ovat varsin kalliita, joten onhan tämä sairaus taloudellinenkin kysymys.

Keskikuru palaa myös ikkunan läpi. Junamatkat tai autolla kulkeminen voivat olla hankalaa.

- Meidän omaan autoon on laitettu uv-säteitä estävät kalvot tuulilasiin ja etusivuikkunoihin. Kotona etelänpuolen ikkunat on vaihdettu uv-säteitä läpäisemättömiksi.

Puutarhatyöt on tehtävä illalla. Iltaisin yöttömän yön auringon uv-säteily on päivää pienempää.

Valoihottumaa ei juuri tunneta

Monimuotoista valoihottumaa sairastavia on Suomessa varsin vähän. Kaarina Keskikuru sai tehdä kovasti töitä selvitellessään oikeuksiaan.

- Esimerkiksi Rovaniemen kaupungissa ei tiedetty tällaisesta sairaudesta. Piti ottaa selvää, että minkä lain mukaan voin hakea kaupungilta rahoitusta kodin uv-suojaukseen.

Myös valoihottumasta johtuvan vammaisuusasteen luokitteleminen oli mutkan takana. Toiset sairaudesta kärsivät saavat oireita jopa hehkulampuista.

Nyt valoihottumasta kärsiville on oma yhdistys, josta saa vertaistukea ja apua esimerkiksi tuki-asioissa. Valoihottumaisten tilannetta vaikeuttaa vielä se, että Suomen kunnissa on kirjava käytäntö suhtautumisessa sairauteen.

Valoihottumayhdistyksen internet-sivulle pääset tästä (siirryt toiseen palveluun)

Lähteet: YLE Lappi / Pia Tuukkanen