Valoallergia teki Joukosta varjon vangin

Keminmaalaisen Jouko Savolaisen elämä mullistui totaalisesti viisi vuotta sitten. Aluksi lievänä puhjennut auringonvaloallergia yltyi koko kehon kattavaksi, ja ennen yhteiskunnallisesti ja sosiaalisesti aktiviisesta miehestä tuli pimeän huoneen vanki.

terveys
Jouko Savolainen istuu varjossa.
Keminmaalainen Jouko Savolainen on varjon vanki: paha auringonvaloihottuman vuoksi iho palaa ulkona minuuteissa kolminkertaisen vaatetuksenkin läpi.Jari Vesa / YLE

Niskan kutinasta alkanut valoallergia paheni pian ja laajeni koko kehoon. Odottelun jälkeen Savolainen pääsi erikoissairaanhoitoon missä taudinkuvaksi määriteltiin krooninen aktiininen dermatiitti.

- Oulun yliopistollisessa sairaalassa oireita saatiin hieman lievenemään öljyhoidoilla ja suolakompressiokääreillä. Parannuskeinoa ei kuulemma ole, mutta oloa voidaan helpottaa, Savolainen sanoo.

Iho palaa minuuteissa varjossakin

UV- ja auringonvaloallergia on Savolaisella niin voimakas, että hänen ihonsa palaa muutamassa minuutissa varjossakin.

- Kesällä päällä pitää olla kolminkertainen vaatetus, nahkatakki ja lierihattu ja aurinkolasit. Siitä huolimatta tulee vilunväristyksiä, kun iholla on tulehdus.

Kotonaan Savolainen on joutunut omien sanojensa mukaan lähes "pyttyvangiksi" - oleskelu sisätiloissakin piti pitkään rajoittaa yhteen pimeään huoneeseen. Puolisen vuotta sitten asennetut UV-suojaikkunat ovat hieman helpottaneet tilannetta.

Silti pelkästään perusvoidetta kuluu tulehtuvan ja valoaran ihon hoitoon kilo viikossa eli 52 kiloa vuodessa.

Sosiaalinen ja yhteiskunnallinen elämä lopahti

Ennen valoallergian puhkeamista Savolainen vietti niin yhteiskunnallisesti kuin sosiaalisestikin aktiivista elämää. Ylipalomiehen työn lisäksi Savolainen toimi neljä kautta Keminmaan kunnanvaltuutettuna, johti puhetta ympäristölautakunnassa, toimi lautamiehenä käräjäoikeudessa ja oli jäsenenä Lapin liiton valtuustossa. Sairaus lopetti kaiken.

- Sairastumisen jälkeen seurasi täysi yksinäisyys, Savolainen toteaa.

- Kaikesta on pitänyt luopua: kalastusharrastus, autot ja antiikki ovat enää teoriaa. Onneksi sentään on internet, jonka kautta olen voinut perehtyä nuoruudenharrastukseeni musiikkiin.

Kaveripiiri on tiivistynyt pariin parhaaseen kaveriin entiseltä työpaikalta. Perhe onneksi pysyi, vaimo ja kaksi aikuista lasta.

- Lääkärit ovat kyselleet, että miten psyyke kestää. Toistaiseksi on kestänyt, Savolainen toteaa lakonisesti.

Loka-marraskuu on vähiten vaikeaa aikaa

Ulkona Savolainen liikkuu vieläkin, mutta harvakseltaan.

- Sosiaaliset tilanteet ovat monesti kiusallisia. Ulkona voi käväistä, mutta kun valossa pitää vetää lieriä silmille niin kyllähän se ihmisissä kummastusta herättää. Toisinaan tulee myös ajattelemattomia ja ilkeitäkin huomautuksia, Savolainen huokaa.

Varsinkin alkanut kesä on valoallergikolle vaikeaa aikaa.

- Loka-marraskuussa on pari kuukautta vähän helpompaa, kun sataa ja on pilvistä. Lumen sataminen ja hankikausi pahentaa taas tilannetta, sillä hanki heijastaa auringon uv-säteet.

Vertaistuki on kaukana

Yleisnimityksen krooninen aktiininen dermatiitti alle luetaan useita samantyppisiä valoyliherkkyyksiä. Aurinkoallergian lievimpiä muotoja arvioidaan olevan jopa parillakymmenellä prosentilla suomalaisista. Vaikeimmanlaatuiset yliherkkyydet ovat erittäin harvinaisia.

Auringonvaloallergioista kärsivillä on myös oma yhdistyksensä, Valoihottumayhdistys ry. Savolainen harmittelee vain sitä, että yhdistyksen toiminta ja kaivattu vertaistuki on niin kaukana, ettei tapaamisiin voi matkustaa.

- Jo pelkästään sadan kilometrin matka OYSiin on rankkaa, kun pitää matkustaa taksin takapenkillä uv-suojapeittoon kääriytyneenä, Savolainen sanoo.

Taudin parannuskeinon löytymiseen Savolainen suhtautuu epäillen: tauti on sen verran harvinainen, että Savolainen ei usko lääketeollisuuden haistavan bisnestilaisuutta.

Hän ei kuitenkaan aio antaa periksi - taudin kanssa on elettävä ja eletäänkin.

- Koitetaan vääntää, Savolainen naurahtaa.

Lähteet: YLE Perämeri