Reuma on karu kaveri

Rovaniemeläinen Pauli Niemelä sairastaa fibromyalgiaa, joka on yksi reumasairauksista. Viisi vuotta sitten hän epäili tulleensa hulluksi, koska sai otetuksi 20 askelta, jolloin ei tuntenut minkäänlaista kipua.

Pauli Niemelä vaihtaa timpurinkynän kävelysauvaan lauantaina. Kuva: YLE / Hillevi Antikainen

Nyt Pauli Niemelällä on menossa parempi jakso ja mies paiskii rakennustöitä mökkityömaalla Napapiirillä. Aina tilanne ei ole näin hyvä.

- Liike on lääkettä, mutta toisinaan on päiviä, että liikkumisesta ei tule mittään. Kun niveliä, jänteitä ja lihaksia särkee oikein tosissaan, niin ei juuri pysty kuin makaamaan sängyn pohjalla.

Pian 56-vuotias Pauli Niemelä alkoi kärsiä säryistä ja kivuista jo armeijasta päästyään. Hän oli tutkittavana muun muassa Lapin Keskussairaalassa.

- Eivät meinanneet uskoa, että nuori mies voi olla sairas, päässä vain oli kuulemma vika.

Pauli Niemelä sai diagnoosin fibromyalgiasta vuonna 1988. Vuosikymmenet ovat kuluneet parantumattoman sairauden kanssa vaihtelevasti, onpa hän välillä ollut seitsemän vuotta sairauslomallakin.

Vanhat tarinat kolotuksista suhteessa säähän ovat Pauli Niemelän kohdalla totta.

- Aamulla saattaa olla hyväkin olo, mutta jos on tulossa matalapainetta, niin sen tuntee. Jos huomenna sattaa räntää, niin tänä päivänä ei särkyjen takia pääse liikkeelle.

Tunnollisten tauti

Pauli Niemelän fibromyalgia on yksi noin 200 reumadiagnoosista. Yleisimpiä reuman muotoja on nivelreuma, josta kärsii myös moni Rovaniemen Reumayhdistyksen jäsen. Reumaa esiintyy kaikenikäisillä, mutta Rovaniemen yhdistyksen puheenjohtajan Pauli Niemelän mukaan sairastumiseen altistaa muun muassa tunnollinen luonne.

- Reuma on vähän sellanen ressisairaus. Puolustusjärjestelmä romahtaa jostakin syystä.

Pauli Niemelää harmittaa Heinolan Reumasairaalan lakkauttaminen. Suomen Reumaliiton kuntoutumislaitos Apila Kangasalla on hyvä, mutta uusi reumahoitoon erikoistunut paikka olisi tarpeen.

- Kela lähettelee reumapotilaita virkistyskylpylöihin mukamashoitoon, kun päättäjät omistavat osakkeita ja niihin pitää saada kävijöitä, Pauli Niemelä puhisee.

- On tämä sairaus semmonen kaveri, että olispa joku muukin yhtä uskollinen. Tosipuheessa ei niin keljua vihamiestä, jolle tämän soisi, Pauli Niemelä huokaisee.

Sauvakävelyä hyvän hoidon puolesta

Lauantaina 9. lokakuuta kymmenessä Suomen kaupungissa tempaistaan "Hyvän hoidon puolesta" kutsumalla reumapotilaat ja terveet sauvakävelylle. Samalla yritetään rikkoa ruotsalaisten tekemä maailmanennätys osallistujamäärässä. Rovaniemellä tilaisuus alkaa Lordin aukiolla klo 11.30.

Valtakunnallisen ME-kävelyn suojelijana on kansanedustaja Juha Mieto.