Tietämystä lihassairauksista halutaan lisätä

Parhaillaan vietettävän Lihastautiviikon teemana on lihastautia sairastavan arki. Lihastautiliiton mukaan Suomessa on arviolta jopa 10 000 henkilöä, jotka sairastavat jotakin lihassairautta.

lihassairaudet

Syyskävely tuulisella kaupungilla vaatii lihastautia sairastavalta Marja-Liisa Jokelalta tarkkuutta. Jokainen askel on mietittävä ja kävelyyn on keskityttävä.

- Ihan tyynellä voi vielä muutama askel varovasti mennä, mutta sitten jos on pikkuisenkin jotakin häiriötekijää, joku sanoo päivää, niin hupsista! nurin menee. Pitää keskittyä joka askeleeseen, sanoo Jokela.

Vertaistukea ja tietoa

Evijärveläinen Marja-Liisa Jokela sai lihassairaus-diagnoosin kolmisenkymmentä vuotta sitten. Tuolloin ei vertaistukea tahtonut löytyä mistään ja tietämys lihassairauksista oli vähäistä. Nyt tilanne on hieman parempi ja Marja-Liisakin on omalta osaltaan lisännyt tietoa kertomalla oman tarinansa kirjassaan Hellettä ja kaatosadetta.

Marja-Liisa Jokela pärjää kotona omin avuin ja auton ajaminenkin onnistuu. Matkoille hän tarvitsee kuitenkin avustajan. Elämä on sairauden edetessä muuttunut rauhallisemmaksi, mutta iloa elämästä se ei ole vienyt, sanoo Marja-Liisa Jokela.

- Jos vaan pysyy pystyssä tai pääsee tuolista ylös että sitten selviää näistä käytännön tilanteista niin muuten elämä on ihan niin kuin muillakin ihmisillä. Elämä on aivan ihanaa! , hymyilee Jokela.

Lihastautiviikko meneillään

Tänä vuonna Lihastautiliiton teemana on "Arjessa sen salaisuus". Tarkoituksena on lisätä tietoa lihassairauksista sekä niiden vaikutuksista normaaliin arkeen.

Lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia, joissa sairastuneen lihakset heikkenevät ja surkastuvat. Sairauden seurauksena liikkuminen vaikeutuu ja ulkopuolisen tuen tarve kasvaa. Useimmat lihastaudit ovat periytyviä.

Lähteet: YLE Pohjanmaa/Terhi Varjonen