Ilo tarttuu Hiltusista, psori ei

Pöytyäläinen Hiltusen lapsiperhe elää täyttä elämää, vaikka perheen äidillä ja toiseksi vanhimmalla tyttärellä on elinikäinen sairaus, psoriasis. Molemmat ovat sinut sairautensa kanssa ja vain siksi, että sairauden kanssa on pakko oppia elämään.

psoriaasi
Maarit Hiltunen uskoo, että vaikeudet kääntyvät lopulta vahvuudeksi.Sannimari Tuomola

Pöytyällä Hiltusten kodin eteisessä näky on ihan samanlainen kuin monessa lapsiperheessä: kenkiä, hanskoja ja harrastusvälineitä löytyy pinosta jos toisestakin.

Neljän lapsen äiti Maarit Hiltunen huikkaa iloisena ovelta ja kutsuu peremmälle.

- Täällä on vähän sotkuista, mutta ei kai se haittaa? hän kysyy nauraen.

Aamupäivällä kotona on hiljaista, sillä lapset ovat koulussa ja hoidossa. Äidillä on hetki aikaa keskittyä puhumaan perhettä koskettavasta sairaudesta, psoriasiksesta, ihan kunnolla.

- Tietoa psorista täytyy jakaa edelleenkin, hän aloittaa.

Maarit Hiltunen tietää, että iho-oireet hämmästyttävät ihmisiä edelleenkin, vaikka psoriasiksesta on kerrottu viime vuosien aikana monella kampanjalla.

- Esimerkiksi kesällä, kun kuljen shortseissa, joudun usein kertomaan tuntemattomille, miksi jalkani näyttävät siltä kuin näyttävät.

Hiltunen puhuu sairaudestaan muille avoimesti ennen kaikkea siksi, että hän haluaa olla esimerkkinä omalle psoria sairastavalle Emma-tyttärelleen.

- Haluan osoittaa, että tämä sairaus on osa meitä, osa elämäämme eikä sitä tarvitse hävetä.

Psori on muutakin kuin iho-oireita

Psoriasis puhkesi sekä Maarit Hiltusella että Emmalla viisivuotiaana.

- Tämä on vahvasti perinnöllinen sairaus, vaikkakin se voi joskus hypätä yhden sukupolven yli. Minun oli kyllä helppo huomata Emmalla psorin oireet, jotka olivat niin samankaltaisia kuin itselläni.

Tyttären niveloireet olivat kuitenkin äidille yllätys.

- Emma on sitkeä tyttö, joka ei paljon valita. Olimme todella yllättyneitä, kun hän ensi kertaa kertoi kivuistaan lääkärille. Tuolloin en edes itse tiennyt, että psoriasis voi aiheuttaa sellaisiakin, Hiltunen kertoo.

9-vuotiaan Emman psoriasista on pystytty koko ajan hoitamaan hyvin.

- Emmalla on lääkitys, joka ei sovi läheskään kaikille. Olen niin onnellinen, että metotreksaatti-lääkitys on sopinut hänelle, äiti-Maarit sanoo.

Lääkityksen lisäksi Emma saa välillä kortisonipiikkejä, käy säännöllisesti verikokeissa ja rasvaa ihoaan aina tarvittaessa.

Sairaudestaan huolimatta Emma on jaksanut hyvin käydä koulua ja harrastaa kaikenlaista kavereiden kanssa.

- Kesällä uidaan ja talvella hiihdetään. Ei sairaus meidän Emman tahtia ole haitannut, äiti sanoo.

Vertaistuki-viikonloppu oli käännekohta

Äiti ja tytär viettivät viime keväänä yhteisen viikonlopun Turun Caribiassa tavaten muita psoriaatikkoja. Viikonloppu oli Maarit Hiltusen mukaan käännekohta nimenomaan Emmalle.

- Ennen tuota tapaamista Emma häpeili ja piilotteli ihoaan esimerkiksi koulussa, mutta kun tulimme sieltä, hän suurinpiirtein esitteli niitä psori-pilkkuja kaikille!

Hiltunen arvelee, että elämä olisi todella erilaista ilman vertaistukea.

- Siellä saa aikuiset puhua keskenään ja lapset puuhastella keskenään. Siinä huomaa todella, että elämä on elämisen arvoista sairaudesta huolimatta, kuvailee Hiltunen.

Vaikkei psoriasista voi kokonaan parantaa, ovat hoitotavat kehittyneet viimeisten vuosien aikana niin, että oireita on helpompi pitää kurissa.

- Sellainen aaltoilu kuuluu tähän sairauteen, että välillä on helpompaa ja välillä vaikeampaa. Uskon kyllä vahvasti siihen, että Emmakin tulee elämässä pärjäämään ihan hyvin, sairaudestaan huolimatta, Maarit Hiltunen sanoo.

Lähteet: YLE Turku / Sannimari Tuomola