Parkinsonin tautiin sairastuu yhä useammin myös nuoria

Parkinsonin tautiin sairastuneita nuoria ja nuoria aikuisia on koko maassa parisen tuhatta. Parkinsonin taudin kokemuskouluttaja Tuula Jussilainen kertoo, että nuorin Suomessa sairastunut on 8-vuotias koululainen. Nuori saattaa hävetä tai jopa vähätellä taudin oireita, joita ovat lepovapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus.

terveys
Tuula Jussilainen on itsekin sairastunut Parkinssonin tautiin. Hyvän lääkityksen ansiosta ja oikealla asenteella elämään hän pärjää muiden mukana yhteiskunnassa.Yle / Anne Niskanen

Usein luullaan että Parkinsonin tauti on vain vanhenevien ihmisten parissa esiintyvä tauti. Se ei pidä paikkaansa, vaan tautiin sairastuu yhä useammin myös nuoria. Esimerkiksi Hämeessä Parkinsonin tautiin sairastuneita nuoria on muutamia kymmeniä ja koko maassa heitä on parisen tuhatta.

Sairastuneita nuoria onkin alkanut tulla esiin yhä enemmän, kun he ovat huomanneet, että tautia ei tarvitsekaan salata tai hävetä ja että apua on vertaistukiryhmien muodossakin saatavilla.

Nuoret ja nuoret aikuiset haluavat kuulla kokemuksista ja neuvoista oman ikäisiltään eikä ikäihmisiltä. Sairastuneita nuoria ja työssäkäyviä aikuisia koetetaan houkutella esimerkiksi Hämeenlinnassa mukaan vertaistukitoimintaan. Hämeenlinnassa toimii jo Parkinsoniin sairastuneiden kerho, mutta siinä käy enimmäkseen ikäihmisiä.

-Nuori haketuu ikäistensä joukkoon. Nuorilla aikuisilla on lainat ja pienet lapset, niinpä apua tarvitaan myös henkisellä puolella, sanoo kokemuskouluttaja Tuula Jussilainen.

Oliko elämä tässä?

- Nuori tai nuori aikuinen Parkinson-diagnoosin saanut varmasti ajattelee ensimmäiseksi, että oliko tämä tässä. Nyt ollaan "pysäkillä". Ja itse olin vuoden "pysäkillä" ja päätin, että eihän tämä tähän jää. Nyt paxi huuleen ja paanalle ja lähdetään tekemään jotain kivaa sairastuneiden nuorten eteen.

Hämeenlinnalainen Parkinsonin taudin kokemuskouluttaja Tuula Jussilainen oli itse 48-vuotias, kun sai kuulla sairastuneensa tautiin. Nyt hän haluaa jakaa kokemuksiaan sairastuneille ja heidän omaisilleen.

Suomen Parkinson-liitolla on viisi aluetyöntekijää, jotka ohjaavat ja neuvovat sairastavia läheisineen paikallisten palvelujen käytössä. Aluetyöntekijöiden toimistot sijaitsevat Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa, Turussa ja Tampereella.

Ihminen sisällä ei muutu

Monet Parkinsonin tautiin sairastuneet häpeävät tautia, mutta Tuula Jussilainen muistuttaa, että sairastunut on oireista huolimatta sisältä yhä se sama hyvä tyyppi kuin ennen sairastumista.

Jussilaisen kokemuksen mukaan pahinta sairaudessa on jäykkyys ja huono liikuntakyky. Hän itse sanoo liikkuvansa mahdollisemmin paljon, jotta motoriset toiminnat säilyvät hyvänä.

Sopivan lääkityksen ja määrän löytämiseen kuluu aikaa, usein kokonainen vuosi.

Lähteet: Yle Häme / Kiti Pölönen ja Anne Niskanen