Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on tiedon ja avun löytäminen. Tänään torstaina vietetään Suomessa kuudetta kertaa kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

terveys

Yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Päivän tarkoituksena on nostaa esiin harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ihmisten kohtaamia haasteita.

Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 5 000 - 8 000. Sairaus tai vamma määritellään Suomessa harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 2 700 henkilöä.

Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja arjen sujumisessa.

Euroopan neuvoston suosituksen mukaan jokaisen jäsenvaltion tulee luoda harvinaisia sairauksia koskeva kansallinen ohjelma vuoden loppuun mennessä. Suomessa kansallista ohjelmaa työstää parhaillaan sosiaali- ja terveysministeriön kokoama asiantuntijoiden muodostama ohjausryhmä.