Leijonaemo ei jätä erityislastaan

Tujusen perheen arjessa touhuavat Suomen ainoat Turner-kaksoset. 17-vuotias Jasmin Juutilainen on leikattu 20 kertaa.

terveys
Lappeenrantalaiset Anu Juutilainen ja Heidi Tujunen saavat vertaistukea Leijonaemot-yhdistyksestä.

Heidi Tujunen istuu tuoliin ja kertoo rauhallisesti, kuinka hänestä tuli leijonaemo.

- Meidän 4-vuotiailla kaksosilla Eevillä ja Iinalla on todettu Turnerin oireyhtymä. He ovat tietojemme mukaan ainoat Turner-kaksoset Suomessa, kertoo Tujunen.

Turnerin oireyhtymä on vain tytöillä esiintyvä kromosomipoikkeavuus, jonka johdosta 90 - 95 prosenttia raskauksista päättyy keskenmenoon. Suomessa Turner-tyttöjä syntyy 10 - 15 vuosittain.

- Turnerin oireyhtymä aiheuttaa lyhytkasuvuisuutta, lapsettomuutta ja johdannaissairauksia. Paljon on myös oppimisvaikeuksia, kuvailee Tujunen.

Alkuun Tujusten arki oli kaoottista, varsinkin kun Eevi-tyttö vietti ensimmäisen vuotensa sairaalassa henkitorviavanteen ja muutamien muiden sairauksien takia.

- Ravattiin sairaalan ja Lastenklinikan väliä vuosi ja sen jälkeen meillä oli kotona letkuruokittava tyttö, joka ei ollut kiintynyt meihin.

Nykyään Tujusten kaksostytöt touhuavat iloisesti nelihenkisen perheen arjessa.

Vuoden verran ruokittiin lasta letkulla ja puolen vuoden välein oltiin leikkauspöydällä.

Leijonaemo Anu Juutilainen

Puolen vuoden välein leikkaukseen

17-vuotias Jasmin on käynyt läpi leikkauksia syntymästään lasti. Nyt niitä on tehty kaksikymmentä ja ainakin muutama operaatio on vielä luvassa. Jasminilla on todettu harvinainen Goldenharin oireyhtymä.

- Korvan-, värttinäluun- ja peukalon puutos, kasvohalkio, kaularangan korjaus, luettelee Anu Juutilainen vain muutamia tyttärensä vastoinkäymisistä.

Juutilaisillakin lapsuuden alkuajat menivät sairaalassa infektioiden kiusatessa. Myös nenä-mahaletku tuli tässä perheessä tutuksi.

- Vuoden verran ruokittiin lasta letkulla ja puolen vuoden välein oltiin leikkauspöydällä Helsingissä tai Tampereella, muistelee lappeenrantalainen Juutilainen.

Juutilaisetkin selvisivät koettelemuksista ja Jasmin elää tällä hetkellä normaalin nuoren naisen arkea. Toisen asteen opintoja läpi kahlaava neito onkin kääntänyt elämäntarinansa harrastuksensa sisällöksi.

- Jasmin sanoittaa rap-biisejä omasta elämästään ja toivoo, että joku sovittaa ja säveltää ne valmiiksi, kertoo ylpeä äiti.

Aikaa kuluu myös koiraharrastuksessa 1,5-vuotiaan bostoninterrierin kanssa.

Erityislasten äidistä leijonaemoksi

Leijonaemot ovat vanhempia, jotka on tuonut yhteen ainutlaatuinen joukko erityislapsia. Nimitys juontaa juurensa erityislasten kasvuprosessiin, jonka aikana jokainen heistä on joutunut taistelemaan lapsiensa hyvinvoinnista leijonaemon lailla.

Tukiverkolle on vuosien saatossa ollut tarvetta, sillä arki kotonakin on ollut välillä nuorallatanssia.

- On kovaa tasapainoilla terveiden ja erityislasten välillä. Siinä on se vaara, että omien voimien ehtyessä jättää aina terveet huomiotta, sanoo Heidi Tujunen.

Anu Juutilaisen mukaan erityislapsen vanhempi joutuu myös melkoiseen byrokratiamyllyyn.

- Tukien saaminen on tiukentunut koko ajan. Aika ammattilaiseksi tässä on kouliintunut Kelan ja muiden tuen myöntäjien papereiden kanssa, kuvailee Juutilainen.

Leijonaemojen vertaistukea on saatavilla lähes 30 paikkakunnalla Suomessa.