1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. Kotimaan uutiset

Pohjoissuomalaiset narkolepsiaperheet kaipaavat tukea

Pohjoissuomalaiset narkolepsiaperheet kaipaavat vertaistukea elämäänsä. Lapsen sairastuminen niin kutsuttuun nukahtelusairauteen hallitsee koko perheen elämää ja vaikuttaa arjen sujumiseen

Kotimaan uutiset
narkolepsia+sikainfluenssarokote
Yle

Pohjoissuomalaiset narkolepsiaperheet kaipaavat tietoa sairaudesta. Perheet kaipaavat paitsi lisätietoa sairaudesta, myös infomaatiota tukiin liittyvistä asioista sekä mahdollisuutta vaihtaa kokemuksia samassa tilanteessa olevien perheiden kanssa.

Pelkästään sairauden toteamisessa voi mennä vuosia. Esimerkiksi kemiläisen Tiina Mäki-Jokelan 10-vuotias poika aikoi oirehtia noin kolme vuotta sitten, mutta narkolepsia-diagnoosin hän sai vasta viime keväänä.

- Jasper sai "sikapiikin" 2009 vuoden marraskuussa ja oireet alkoivat 2010 vuoden keväällä. Siitä asti olemme yrittäneet päästä hoitoon kummallisen väsymyksen takia. Meistä oli tosi kummallista, että lapsi nukkui ruokapöydässä kesken ruokailun. Nyt keväällä toukokuussa pääsimme vihdoin Ouluun tutkimuksiin ja saimme heti diagnoosin, että kyseessä on narkolepsia. Lääkitys aloitettiin välittömästi, Mäki-Jokela kertoo.

Mäki-Jokela ei osaa sanoa miksi tutkimusten aloittaminen ja diagnoimiseen meni niin kauan.

- Osittain kyseessä oli varmaan tietämättömyys. Myös se ettei haluta tietää on varmaan syy ettemme päässeet heti tutkimuksiin. Täällä Meri-Lapissa on tietääkseni vain muutama perhe jossa sairastetaan narkolepsiaa, Mäki-Jokela sanoo.

Vertaistukea Facebook-ryhmän avulla

Tiina Mäki-Jokela on huomannut kolmen vuoden aikana, että narkolepsiasta tiedetään yllättävän vähän.

- En tiedä mistä se johtuu, mutta edes viranomaiset eivät tunnu tietävän sairaudesta tarpeeksi. Eli aika monelle on tarvinnut itse kertoa mitä tämä oikeesti on. On kuitenkin paljon kysymyksiä joihin ei itsekään osaa vastata, Mäki-Jokela sanoo.

Ikävien kokemusten ja epätietoisuuden takia Mäki-Jokela päätti perustaa Pohjois-Suomen Narkoleptikot-ryhmän Facebookiin. Tavoitteena on jakaa tietoa ja kokemuksia narkolepsiasta kaikille sitä tarvitseville.

- Ennen kaikkea haluaisin, että pohjoisen narkoleptikkoperheet saataisiin koottoa yhteen, vaihtamaan kuulumisia, jopa kahvikupin ääreen. Esimerkiksi me itse ei olla saatu vertaistukea kuin omasta perheestä ja omista ystävistä joka on tosin sekin ollut erittäin tärkeää. Meillä ei ole ollut pohjoisessa esimerkiksi mitään vertaistukiryhmää. Eniten on yllättänyt kuinka yksin jäimme kun saimme tämän sairauden diagnoosin, Mäki-Jokela kertoo.

Lue seuraavaksi