Jere ei saa narkolepsiakorvausta: "Ei mahdu aikaikkunaan"

Narkolepsiaperheet jaksavat huumorin keinoin. "Jere se taas nukkuu." Sairaudesta huolimatta 13-vuotiaan Jeren tulevaisuus näyttäytyy äidillekin valoisana.

terveys
narkolepsia+sikainfluenssarokote
Yle

Leppäsen perhe Hattulassa on elänyt neljä vuotta narkolepsian varjossa. 13-vuotiaan Jeren sairastuminen on vaikuttanut koko perheeseen. Jeren äiti Sirpa Leppänen on jaksanut taistella korvauksista, joiden hän toivoisi tekevän oikeutta ennen kaikkea pojan koettelemuksille. Jeren narkolepsia todettiin sikainfluenssarokotteen antamisen jälkeen.

- Havahduimme Jeren nukkumiseen noin puolitoista vuotta rokotteesta. Nuoren lisääntynyt nukkuminen on niin helppoa laittaa monen muun asian piikkiin; alkava murrosikä, myöhään valvominen tai urheilulliset harrastukset saattavat väsyttää nuorta miestä. Mutta nukahtelu kesken pleikkarin pelaamisen, oppitunnin tai urheiluharrastuksen ei ole enää normaalia, muistelee alkuvaiheita Jeren äiti Sirpa Leppänen.

Terveydenhuollossa Sirpa Leppäsen huoli otettiin vakavasti, ja Jereä ryhdyttiin tutkimaan niin Hämeenlinnassa kuin Tampereellakin. Narkolepsia sai vahvistuksen.

- Onhan tulevaisuus muuttunut, eikä vielä ehkä ymmärretäkään kuinka paljon. Mopokortin ja ajokortin saamiseen liittyy varmasti jotain erityisiä tutkimuksia, eikä armeijankaan käyminen tulevaisuudessa ole enää itsestäänselvyys. Narkolepsia on myös vaikuttanut tulevaisuuden ammattihaaveisiin; kuljetusalalle ei todennäköisesti ole asiaa, huokaa Sirpa Leppänen.

Ei pilkantekoa, vaikka paljon nukuttaakin

Nuorelle paras vertaistukiryhmä löytyy usein kaveripiiristä.

- Onneksi Jerellä on hyviä kavereita, jotka eivät pidä sairastumista sen erikoisempana asiana. Huumori on ollut hyvä keino niin perheen sisällä kuin muidenkin läheisten suhteen. Jeren nukkumisesta heitetään herjaa, osittain se on myös selviämis- ja puolustautumiskeino, sanoo Sirpa Leppänen.

Narkolepsiaan sairastuminen on muuttanut dynamiikkaa koko perheessä.

- Jeren isosisko on joutunut ottamaan enemmän vastuuta Jerestä. Täytyy huolehtia että hän on oikeasti hereillä aamuisin, eikä nukahda silloin kun pitäisi olla läksyjen kimpussa. Säännöllisestä uni- ja ruokarytmistä täytyy pitää huolta, eikä liian hiilihydraattipitoista ruokasatsia kannata syödä, listaa Sirpa Leppänen asioita, joilla arkea voi helpottaa.

- Narkoleptikko voi hyvin nukkua parit lyhyet päiväunet, vaikka unta voisi riittää kolmekin tuntia yhteen soittoon. Mutta ylipitkät nukkumiset söisivät Jeren sosiaalista elämää ja päivärytmiä muutenkin. Vaikka nukahtaminen tapahtuu sekunneissa, herääminen on yhtä vaikeaa kuin muillakin. Nukkuminen ei myöskään erityisesti virkistä, kuten päiväunilla on tapana, vaan olo voi olla ärtyisä nukkumisenkin jälkeen, kertoo Sirpa Leppänen arjesta narkolepsian kanssa

Aikaikkunan ulkopuoliset

Narkolepsiakorvauksia on tähän mennessä maksettu 149 perheelle. Hylkäävän päätöksen korvauksista on saanut 36 perhettä ja kuudentoista tapauksen selvittely on kesken. Lääkevahinkovakuutuspoolin johtaja Asko Nio kertoo, että uusia hakemuksia tulee kuukausittain muutamia.

- Alkuperäisen linjauksen mukaan mennään edelleen ja korvauksia maksetaan jos "kahdeksan kuukauden aikaikkuna" täyttyy. Suomessa tutkitaan edelleen hyvin tiiviisti syitä narkolepsiaan. Syyt saattavat olla hyvin moninaiset, täytyy tutkia esimerkiksi erityyppisten infektiotautien ja ympäristötekijöiden yhteyttä narkolepsiaan. Sikainfluessarokotteen ja narkolepsian yhteys tilastojen valossa on pystytty osoittamaan, mutta lääketieteellistä yhteyttä näiden välillä ei ole pystytty vielä todentamaan, tarkentaa Asko Nio Lääkevahinkovakuutuspoolista.