Harvinaisista sairauksista kaivataan lisää tietoa

Tietoa harvinaisista sairauksista kaivataan eritoten sairauden alkuvaiheessa. Suomessa harvinaisia sairauksia sairastaa noin 2 700 ihmistä.

Kotimaa
Henkilö pitää stetoskooppia kädessään.
Yle

Turkulainen Anja Lundgren sairastui pari vuotta sitten harvinaiseen keuhkofibroosiin. Sairauksen johdosta hänelle tehtiin keuhkojen elinsiirto Hyksissä.

- Sain oikein hyvät tiedot siitä, kuinka leikkaus tehdään ja miten sen jälkeen toimitaan, kertoo Lundgren.

Tietoa ei kuitenkaan ole aina saatavilla, sillä sairauteen perehtyneitä asiantuntijoita voi olla harvassa. Usein tietoa tarvittaisiin erityisesti sairauden alkuvaiheessa. Tällöin vertaistukiryhmästä saatava apu nousee tärkeään rooliin, vaikka sitäkään ei ole välttämättä saatavilla lähialueelta.

- Kun diagnoosi sanotaan yhtäkkiä päin naamaa on vastaanottokyky siinä vaiheessa varsin huono. Lääkäriltä ei välttämättä ymmärrä kysyä tarpeellisia kysymyksiä. Jälkeenpäin on tärkeää saada tietoa, kertoo Turun Seudun Hengitysyhdistys ry:n vertaisryhmän vetäjä Kai Rusi.

Tietoa etenemisestä ja hoidoista

Harvinaista sairautta sairastavat kaipaisivat laadukasta tietoa taudin etenemisen lisäksi lääkkeistä, liikunnasta ja hoitomenetelmistä omalla äidinkielellään.

- Netistä saa tietoa aika hyvin, mutta ihmisiä pitäisi myös ohjata yhdistysten pariin, sanoo Rusi.

Euroopan unionin mukaan tauti luokitellaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa alle 500 henkilöä miljoonaa ihmistä kohden. Harvinainen tauti ei kuitenkaan estä elämästä täyttä elämää.

- Olen iloinen että olen saanut uudet keuhkot ja elämä menee eteenpäin. Pieniä rajoituksia on, mutta muuten elän normaalia elämää, iloitsee Lundgren.