Harvinainen sairaus vei teholle kaksi kertaa viikossa

Koko elämän kestäneelle oireilulle löytyi selittäjä vasta aikuisiällä, kun kuopiolaisnaisen todettiin sairastavan harvinaista perinnöllistä HAE-sairautta. Epätavallisista sairauksista kärsiville ihmisille vertaistuki on korvaamattoman tärkeää varsinkin alkuvaiheessa.

Kotimaa
Lääkäri tutkii potilaan kättä.
Yle

"Varhaisimmat mielikuvat on lapsuudesta, kun äiti töytyytti hirveellä vauhdilla vessanpöntölle ja rupesi kaivamaan että siellä on leipä kurkussa, vaikka ei siellä mitään ollut", kuopiolainen Airi Siikavirta muistelee ensikosketuksiaan hereditaariseen angioödeemaan eli HAE-tautiin.

- Äidillä oli samankaltaisia oireita. Minun lapsuudenaikainen ystävä muistaa tänäkin päivänä, kun hän tuli käymään ja soitti ovikelloa, että hän ihan pelkäsi, kun olimme molemmat (minä ja äiti) niin turvoksissa, että meitä ei tunnistanut, Siikavirta kertoo.

Tautia sairastavilla limakalvojen turpoamista estävä tekijä ei toimi, mikä aiheuttaa turvotusta. Toisinaan kohtaukset ovat hengenvaarallisen voimakkaita. HAE on kuitenkin ollut pitkään huonosti tunnettu sairaus, minkä vuoksi Siikavirran kotona tai lääkärissäkään ei tiedetty, miten turvotukseen tulisi reagoida. Kohtaukset muistuttivat voimakkaita anafylaktisia shokkeja, mikä viittasi allergiaan.

- Lastenlääkäri kielsi minulta rokotukset, koska olin niiden jälkeen turvonnut ihan mahdottomaksi. Hän piti sitä allergisena. Ja kotona kun meinasin tukehtua, siitä selvittiin milloin milläkin konstilla: äiti hakkasi selkään tai otettiin höyryä ja siitä vain selvittiin. Onni on ollut matkassa, Siikavirta kertaa.

"2000-luvulla en syönyt paljon mitään"

Allergiaa epäiltiin hänen kertomansa mukaan vielä aikuisiällä. 2000-luvulla Airi Siikavirralle tehtiin kaksi allergiatestiä. Ensimmäisen perusteella hän oli allerginen "kaikelle", eikä uskaltanut sen jälkeen syödä juuri mitään. Myöhemmin selvisi, että reaktiot testissä johtuivatkin HAE:sta.

- Sitten sattui semmoinen tuuri, että erikoislääkäri oli paikalla kun minä turposin, ja turposin vain toispuoleisesti. Hän katsoi ja sanoi että kyllä nyt syynä on jokin muu (kuin allergia).

Pahimmillaan olin puolen vuoden aikana kaksi päivää viikossa teholla.

Airi Siikavirta

Nykyään Siikavirta käy kerran viikossa Kuopion yliopistollisessa sairaalassa, jossa hän saa sairauteensa ennaltaehkäisevää lääkettä. Lisäksi kotoa löytyy injektio, joka auttaa kohtauksiin, kunhan sen ehtii ottaa mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.

- Mutta jos jää aikailemaan, niin tilanne voi edetä tosi nopeasti. Joskus on menty elvytykseen ja olen herännyt jossain vaiheessa teholta. Pahimmillaan oli puolen vuoden jakso, jolloin olin kaksi kertaa viikossa teholla. Se oli hyvin rankkaa. Mutta nyt on lääkitystä kotona ja sairaalassa on lääkkeet valmiina ovella vastassa... turvallinen mieli tulee.

Oma yhdistys antaa vertaistukea

Hereditaarinen angioödeema eli HAE on harvinainen sairaus: Suomessa sitä sairastavia tunnetaan 100–200 (siirryt toiseen palveluun). HAE-potilailla on myös oma yhdistyksensä, mikä on ollut kuopiolaiselle Airi Siikavirralle erittäin tärkeää etenkin sairauden alkuvaiheessa.

- Silloin oli tosi tärkeää tavata samanlaisia ihmisiä, purkaa ja jakaa mielipiteitä. Tuntui, että kukaan muu ei ymmärrä kuin semmoinen, joka on myös kokenut saman. Nyt kun (diagnoosista) on mennyt aikaa, ja kun kaikki menee hyvin, en välttämättä halua ajatella HAE:ta.

Siikavirran mukaan turvotusta aiheuttavasta sairaudesta sanotaan, että siihen vaikuttaa kaikki aina itikanpistosta tunnekuohuihin.

- Mutta eihän ihminen voi elää siten että välttää kaikkea, varsinkin jos on temperamenttinen niin kuin minä olen. On minulla normaalipäiviä... kun en oireile eikä ole kohtaus päällä, minä elän normaalisti, hän sanoo.