Harvinaista sairautta sairastavien hoitoon halutaan parannuksia

Harvinaissairaiden hoitoa pohtinut ryhmä haluaisi potilaille hoitopassit, jotka helpottaisivat muun muassa akuuteissa tilanteissa.

terveys

Harvinaissairaiden hoitoa ja harvinaisten sairauksien tunnistamista halutaan parantaa, kertoo tilannetta selvittänyt sosiaali- ja terveysministeriön ohjausryhmä.

Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän mukaan sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät tyydytä tällä hetkellä harvinaissairaiden tarpeita. Asiantuntijoita on harvassa ja taudinmääritys viivästyy helpolla. Ryhmän mukaan harvinaiset sairaudet edellyttävätkin erityistoimia, jotta niitä sairastavien oikeus hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti.

– Harvinaista sairautta sairastavalle potilaalle on laadittava hoitopassi, joka helpottaa siirtymistä yksiköstä toiseen hoidettavaksi ja on avuksi akuuteissa tilanteissa, ryhmä toteaa.

Ohjausryhmä ehdottaa myös, että yliopistollisiin sairaaloihin perustetaan harvinaissairauksien yksikkö, joissa toimii harvinaissairauksien koordinaattori ja hoitaja sekä moniammatillinen työryhmä. Ohjausryhmä haluaisi myös perusta kansallisia osaamiskeskuksia, jotka keskittyisivät tiettyyn harvinaiseen sairauteen.

– Arviolta yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Vaikka harvinaissairaita on vähän sairautta kohti, yhteensä heitä on paljon: noin kuusi prosenttia väestöstä sairastaa harvinaissairautta elämänsä aikana. Erikoissairaanhoidossa harvinaissairaiden osuus on vielä merkittävästi suurempi, ryhmän tiedotteessa kerrotaan.