Äiti: Autistinen lapseni on pikkupoika – ei tutkimusesine

7-vuotias Jimi on luokiteltu vaikeasti vammaiseksi, mutta sitä ei voi ulkopuolisen silmin nähdä. Hänellä on hyperaktiivinen autismin muoto, joka on herättänyt ihmetystä aina lääkäreissä asti. Oikean diagnoosin saaminen vei vuosia ja vaati äidiltä taistelua.

Kotimaa
Kuvassa Anette Ruotsala Kalajoen Himangalta.
Kreeta-Maria Kivioja / Yle

Kalajokisen Anette Ruotsalan Jimi-poika sai diagnoosin autismista 5-vuotiaana. Äiti oli huomannut jo paljon aikaisemmin, että kaikki ei ole kunnossa.

Ongelmat näkyivät esimerkiksi leikin ja puheen kehittymisen hitautena. Lisäksi Ruotsala tunnisti sosionomiopintojensa ansiosta, että poika toisti tietynlaisia maneereja. Hän saattoi jäädä katsomaan tuntien ajaksi esimerkiksi vedenvirtausta tai pesukonetta. Lisäksi hän pudotteli tavaroita ja seurasi niiden tippumista.

Ruotsala yhdisti käytöksen autismiin, mutta terveyskeskuksissa vilkkaan ja aktiivisen pojan oireet liitettiin aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriöön (ADHD). Oikean diagnoosin saaminen viivästyikin, koska Jimin oireet olivat harvinaisia.

Yleinen tai stereotyyppinen käsitys on se, että autistinen henkilö käpertyy omaan maailmaansa. Autismin kirjo on kuitenkin laaja. Anette Ruotsala kertoo, että hänen poikansa on kaikkea muuta kuin passiivinen.

– Hänellä on hyperaktiivinen autismin muoto. Hän on hyvin vilkas ja energinen sekä jatkuvasti liikkeessä.

Pieni poika, ei tutkimusesine

Äiti ja poika kommunikoivat eleillä ja ilmeillä sekä osittain myös kuvilla ja esineillä. Jimi on kiinnostunut tietokoneista, joten niiden hyödyntämistä pohditaan parhaillaan. Yksittäisiä sanoja hän on sanonut esimerkiksi suuttuessaan tai kuumeessa.

Kyllä se vähän ikävältä tuntuu, että lapseni on jokin tutkimusesine. Silloin unohdetaan, että hän on ihan oikea pikkupoika.

Jimin autismin muotoa pidetään erikoisena – ja lasta jopa ilmiönä. Äitiä taivastelu ärsyttää.

– Viimeksikin neurologi pohti ihan innoissaan, mistä kuumeessa puhuminen voi johtua. He aina sanovat, että haluavat tutkia asiaa enemmän.

– Toki toivon, että tutkimuksista on apua. Mutta kyllä se vähän ikävältä tuntuu, että lapseni on jokin tutkimusesine. Silloin unohdetaan, että hän on ihan oikea pikkupoika.

Toiset vanhemmat ojentavat

Jimi on ollut päiväkodissa ja käy nyt koulua pienryhmässä. Hänet on luokiteltu vaikeasti vammaiseksi, mutta sitä ei voi huomata ulkonäöstä. Jimi on myös liikunnallisesti hyvin etevä. Autismi tulee kuitenkin esiin esimerkiksi silloin, kun poika suuttuu ja näyttää tunteensa voimakkaasti.

Hän näyttää täysin tavalliselta pojalta, joten autismi tulee esiin käytöksessä.

– Suuttuessaan hän ei todellakaan käperry, vaan esimerkiksi paukuttaa ovia ja kiljuu tai tekee kiusaa.

– Hän näyttää täysin tavalliselta pojalta, joten autismi tulee esiin käytöksessä.

Tämä on johtanut aina silloin tällöin tilanteisiin, jossa Jimin käytös on tulkittu väärin ja äiti on saanut kuulla kunniansa. Raivokohtausten aikana muut vanhemmat ovat luoneet tuimia katseita ja kehottaneet äitiä komentamaan lastaan.

– Tällaisessa tilanteessa Jimin käytökseen puuttuminen kuitenkin vain pahentaisi tilannetta. Raivo täytyy laukaista jotenkin muuten.

Ruotsala kertoo neuvomaan tuleville vanhemmille avoimesti, että lapsi on vaikeasti vammainen, vaikkei sitä ulkoisesti huomaakaan. Toiset ovat tilanteesta nolostuneina sanattomia, joidenkin kanssa on syntynyt myös kiinnostavia keskusteluja.

Taistelua takana ja edessä

Jimin diagnoosin saaminen vei aikaa, koska ylivilkkaan pojan käytöstä ei osattu heti yhdistää autismiin. Erikoislääkärille pääsy vaati taistelua.

– Jos en olisi vaatinut, he olisivat jääneet vielä odottamaan puheen kehittymistä.

Jos Jimi olisi saanut kaikki terapiat aikaisemmin, kehitystaso voisi olla nyt hieman edellä.

Oulun yliopistolliseen sairaalan lastenneurologille lähetettyihin papereihinkin kirjattiin, että poika tulee Ouluun äidin vaatimuksesta.

– Viisi minuuttia meni, ja neurologi teki diagnoosin autismista. Hän sanoi, että ei tässä ole mitään epäselvää.

Viivästymisestä on ollut Ruotsalan mukaan haittaa.

– Jos Jimi olisi saanut kaikki terapiat aikaisemmin, kehitystaso voisi olla nyt hieman edellä.

Äidin mukaan taistelu jatkuu myös tulevaisuudessa. Kamppailun kohteina ovat tällä kertaa esimerkiksi tuet, etuudet ja oikeudet. Tähänastisesta hän antaa kiitosta pienelle kotipaikkakunnalleen, jonka kautta tukitoimet ja henkilökohtainen avustaja järjestyivät nopeasti.