Päättymätön painajainen

10-vuotiaan Jasperin painajainen alkoi yli neljä vuotta sitten sikainfluenssarokotteesta. Kohu laantui, mutta piina ei pääty. Moni perhe kokee jääneensä heitteille.

Silminnäkijä (tv)
Haukotuksille ei tule loppua luokassa
10-vuotiaan Jasperin painajainen alkoi yli neljä vuotta sitten sikainfluenssarokotteesta. Kohu laantui, mutta piina ei pääty. Moni perhe kokee jääneensä heitteille.

- Ihmiset tekevät virheitä, mutta se, että joku kantaisi vastuun ja seisoisi sanojen takana, parahtaa Tiina Mäki-Jokela ja purskahtaa itkuun.

Hän on kymmenvuotiaan, sikainfluenssarokotteesta narkolepsiaan eli nukahtelutautiin sairastuneen Jasper-pojan äiti.

Jasper, Tiina ja Viivi Mäki-Jokela
Narkolepsia on sairaus, joka vaikuttaa koko perheeseen. Jasper, Tiina ja Viivi Mäki-Jokela ovat eläneet painajaista siitä asti, kun perhe otti sikainfluenssarokotteen vuonna 2009. Yle Silminnäkijä

Mäki-Jokelat avasivat ensimmäisenä suomalaisperheenä ovensa melkein viikoksi kuvausryhmälle Kemissä tänä keväänä. Ami Assulinin toimittama Päättymätön painajainen on koruton kuvaus elämästä narkolepsian ja sen oheisilmiöiden kanssa.

- Väsyttää, koko ajan.

Jasper, 10.

Hallitsemattoman nukahtelun lisäksi tulee katapleksiakohtauksia, joissa lihasjänteys häviää ja keho halvaantuu hetkeksi. On painajaisia, hallusinaatioita, pelkoja ja aggressioita. Ääretön väsymys sairastuttaa koko perheen.

Täsmälääkettä parantumattomaan tautiin ei ole. Olemassa olevat lääkkeet eivät auta, tai aiheuttavat haittavaikutuksia.

Narkoleptikko nukahtaa minne vain.
Narkoleptikko nukahtaa minne vain. Yle Silminnäkijä

- Väsyttää, koko ajan. Oon jo niin maksimimilligrammoilla, ettei niitä saa lisätäkään enää. Kun 60 on maksimi, mitä saa lapselle antaa. Aikuisella on 80 ja mulla on jovissiin 64, tietää Jasper, 10.

On kulunut viisi vuotta siitä, kun Suomessakin alettiin pelätä pandemiaa, sikainfluenssaa. Tuli kiire hankkia rokote, jota koko muu maailmakin hamusi. Rokotetta ei ehditty testata, ja valtio teki sopimuksen lääketehtaan kanssa, jonka mukaan valtio vastaa mahdollisista haittavaikutuksista.

Lääkeruisku
Tämä kuva täyttää viisi vuotta - toimittaja Ami Assulin on seurannut sikainfluenssarokotteen vaikutuksia siitä saakka. Yle Markku Lyytinen

Toimittaja Ami Assulin on seurannut asiaa alusta asti. Vuosi rokotuksista hän sai kutsun ainoana televisiotoimittajana erikoiseen tiedotustilaisuuteen: sen järjestivät kymmenien sairastuneiden lasten vanhemmat nimettöminä. Siitä alkoivat yhteydenotot, jotka jatkuvat edelleen.

Vuodet kuluivat, ja sairastuneita tuli yhä enemmän - ensin lapsia, sitten myös aikuisia. Rokotukset päätettiin lopettaa, mutta kesti kauan ennen kuin syy-yhteys rokotteen ja narkolepsian välillä myönnettiin. Vasta vuosi sitten päätettiin maksaa korvauksia myös yli 19-vuotiaille sairastuneille.

Päättymätön painajainen -ajankohtaisdokumentti kokoaa yhteen viiden vuoden materiaalit ja antaa puheenvuoron painajaisen kokijoille ja näkijöille. Se kertoo samalla, että julkisuudessa kohut tulevat ja menevät, mutta asianomaisten piina jatkuu, ja heidät on helppo unohtaa. Vastuun pallottelu jatkuu.

Tältä näyttää kuuden herätyksen jälkeen.
Aamuherätykset ovat lapsille usein piinaa, mutta Japserille erityisesti, sillä narkolepsia rikkoo yöunen. Tältä näyttää kuuden herätyksen jälkeen. Yle Silminnäkijä

Mäki-Jokelan perhe sai diagnoosin vasta vuosi sitten. Vieläkin tutkitaan, onko rokote voinut aiheuttaa narkolepsian myös kahdeksan kuukautta rokottamisen jälkeen. Tulosten on määrä valmistua kesäkuussa.

- 200 lasta ja nuorta ja heidän perheensä elää jatkuvassa painajaisessa. Joillakin on keskeytynyt koulunkäynti, on ollut psykiatrista hoitoa, nuorisokoteja, hajonneita perheitä, hyvin rankkoja tilanteita. Valtio on tehnyt oikeusmurhan perheitä kohtaan, summaa 14-vuotiaan narkolepsiaan sairastuneen pojan äiti Päivi Ketolainen.