Näkökulma: Kuka vastaa sikapiikistä sairastuneista, arvon ministerit?

"Elämme täysin rikotussa ja ruhjotussa kodissa, itsekin ruhjottuna, kuin suljetulla osastolla."

Kotimaa
Ami Assulin
Yle

Siitä on viisi vuotta: sikainfluenssa levisi maailmalla ja Suomessakin tuli kiire saada rokote tautiin. Sopimus tehtiin GlaxoSmithKline-yhtiön kanssa ja siihen kirjattiin, ettei valmistaja vastaa mahdollisista rokotehaitoista.

Valtio, viime kädessä ministeri Paula Risikko itse, lupasi kantaa täyden vastuun tapahtuneesta ja korvata kaikki aiheutuneet haitat. Silloinkin, kun selvisi rokotteen aiheuttaneen narkolepsiaa, nukahtelutautia.

Nyt, neljä vuotta myöhemmin, korvaushakemuksia on tullut 214, joista tähän mennessä on hyväksytty 150. Osassa tapauksista käsittely on edelleen kesken. Lukuisat narkolepsiaperheet kokevat edelleen olevansa yksin.

Neljä vuotta on mennyt. Järkytys, suru, itku, ahdistus ja pelko ovat jokapäiväisiä kumppaneita.

Ehkä pahiten kaikista sairastui 14-vuotias musikaalinen lupaus, Ville. Nyt hän on täysi-ikäinen, parimetrinen mies.

Tapasin hänen isänsä pian neljä vuotta sitten, kun narkolepsialapsia oli löydetty vasta 37. Isällä oli vain yksi pyyntö: että valtio kantaisi vastuun tapahtuneesta. Saan häneltä kirjeen tänä keväänä alkaessani työstää ohjelmaa Silminnäkijä: Päättymätön painajainen.

Olemme uupumuksen äärellä. Vaimollani ei ole ollut yhtään vapaapäivää yli neljään vuoteen. Itse olen reilut pari vuotta sitten joutunut myös luopumaan työelämästä. Yrittäjän sosiaaliturva ei ole hääppöinen, eikä lääkevahinkovakuutuspooli ole vahingonkorvauslain pykälistä huolimatta korvannut minulle mitään. Olen viime kesänä tehnyt asiasta oikaisuvaatimuksen Lääkevahinkolautakunnalle ja odottelen edelleen heidän lausuntoaan.

Perheen tarina ei ole ainoa. Villelle, toisin kuin esimerkiksi kahdeksan kuukautta rokotteen jälkeen narkolepsiaan sairastuneille, on toki maksettu korvauksia. Muihin verrattuna suorastaan "ruhtinaallisesti" sekä väliaikaisesta että pysyvästä haitasta liikennevahinkoluokan kahdeksan mukaan, kun useimmille muille on maksettu luokan neljä mukaan.

Summa on yhteensä noin 20 000 euroa. Ansiomenetyksiä ei ole vielä korvattu, mutta poika on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Se on noin tuhat euroa kuukaudessa, muttei kata paljoakaan kuluista.

Rankkojen sytostaatti-hoitojen ja muiden lääkekokeilujen ja itse vaikean sairauden aiheuttamat sekavuustilat ja aggressiivisuus ovat aiheuttaneet yli 30 000 euron arvosta esinevahinkoja kotona. Elämme nykyisin täysin rikotussa ja ruhjotussa kodissa, itsekin myös ruhjottuna ja välillä vaikeasti loukkaantuneina (meidät molemmat on jouduttu operoimaan kirurgisesti), kuin suljetulla osastolla. Ikkunakahvat on poistettu, ulko-ovet ovat takalukossa, sisäovet hajalla tai poistettu ja lähes kaikki sisustus on rikkoutunut.

Nyt, pian viisi vuotta sen jälkeen kun sikainfluenssarokote päätettiin hankkia, siitä sairastuneiden lasten perheet ympäri Suomen kysyvät, miten sosiaali- ja terveysministeriö aikoo käytännössä toteuttaa ministeri Risikon lupauksen, että valtio ottaa täyden vastuun tapahtuneesta ja korvaa kaikki aiheutuneet haitat?

Välitimme kysymyksen sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikolle sekä peruspalveluministeri Susanna Huoviselle. Vastauksessa sanotaan ministeriön tekevän parhaansa. Villen perhe käy tällä hetkellä oikeutta valtiota vastaan.

Valtio pitkän pomputtelun jälkeen totesi, että he ovat oikea osoite vahingoille, mutta kiistävät kaiken vastuunsa. Valtio yrittää siis kaikin keinoin pakoilla kokonaisvastuuta kikkailemalla juridiikan avulla, vaikka maalaisjärjellä vastuu korvauksista on aivan selvä. Se siitä Risikon vastuunkannosta, tosin hän kippasi asian Huoviselle, joka ei halua puuttua virkamiesten toimiin.

Viime syksynä narkolepsiaperheille kerrottiin, että heidän asiansa on siirretty sosiaali- ja terveysministeri Risikolta peruspalveluministeri Huoviselle.

Alkuvuodesta Villen isä sai sähköpostia ministeriön ylijohtaja Aino-Inkeri Hanssonilta. Siinä ilmoitetaan, että yhteistyö jatkuu kuntien ja sairaanhoitopiirien kanssa perheiden omissa lähiympäristöissä. Palveluiden toteuttaminen on kuntien tehtävä.

Samaa painotettiin, kun peruspalveluministeri Huovinen useiden pyyntöjen jälkeen tapasi muutamia narkolepsiavanhempia toukokuussa.

Alan ammattilaisena ministeri Risikko tietänee sen minkä me kaikki tiedämme: kunnat ja sairaanhoitopiirit eivät kykene hoitamaan edes kaikkia perustehtäviään, saati narkoleptikoiden kaltaisia erityis-erityislapsia. Käsitys vain vahvistuu kuvatessamme perheiden elämää ohjelmaan Silminnäkijä: Päättymätön painajainen.

Villen perhettä ei ohjelmassa nähdä – pojan tilanne on liian kriittinen jaettavaksi julkisuudessa. Ohjelman valmistuessa saan lisää postia ja luvan julkaista otteita myös Villen äidin kirjeestä, joka maalaa kuvaa siitä arjesta, jossa poika ja perhe elävät.

Kuka vastaa sikapiikistä sairastuneista? Valtiolla on ollut neljä vuotta aikaa hoitaa asia.

Villen nimi on muutettu.

Silminnäkijä: Päättymätön painajainen Yle TV2 29.5.2014 klo 20.00