Näkökulma: Onko minulla oikeutta kertoa julkisesti lapseni sairaudesta?

Missä menee alaikäisen lapsen yksityisyyden raja? Onko hänen äidillään tai isällään oikeus kertoa lehdessä, radiossa tai netissä lapsen vakavasta sairaudesta tai vammasta? Tätä asiaa joutuu moni vanhempi pohtimaan blogien ja joukkotiedotuksen kyllästämässä maailmassa.

Näkökulmat
Johanna Talasterä
Yle

Mediassa julkaistaan usein niin sanottuja human interest -juttuja, joissa äiti tai isä kertoo lapsen kamppailusta vaikeaa sairautta vastaan. Tämä on ymmärrettävää, koska samalla kamppailu on koko perhettä koskeva taistelu.

Avautuminen on myös tärkeää vertaistukea muille perheille, jotka käyvät läpi samaa kurimusta. Potilasjärjestöstäkin saatetaan ottaa yhteyttä äitiin ja pyytää häntä kirjoittamaan nettiin blogia.

Eräs epilepsiaa sairastavan tytön äiti (siirryt toiseen palveluun) suostuikin pitämään kampanjablogia tyttärensä sairaudesta, mutta alkoi pian ajatella, onko hänellä oikeutta kertoa lapsensa sairaudesta julkisesti. Lapsi on ihminen, jolla pitäisi olla oikeus yksityisyydensuojaan, yhtä lailla kuin aikuisellakin.

*Artikkelit ja blogitekstit *säilyvät netissä periaatteessa ikuisesti. Kuka tahansa voi googlettaa tekstit verkosta esille vielä vuosikymmeniä myöhemmin.

Tuskin monikaan lapsena sairastanut haluaa aikuisena törmätä teksteihin, jotka kertovat yksityiskohtaisesti hänen sairaudestaan ja siihen liittyneistä hoidoista sekä tutkimuksista. Monesti nimen ja kuvan kera.

Ehkä vanhempienkin tulisi muistaa tässä yhteydessä Journalistiliiton journalistin ohjeet (siirryt toiseen palveluun), joissa todetaan, että ”erityistä varovaisuutta on noudatettava, kun käsitellään alaikäisiä koskevia asioita.”

Imeväisiän ohittaneelta lapselta olisi hyvä kysyä omakin mielipide ennen kuin hänen elämänsä levitetään kaikkien luettavaksi.

Kirjat ovat myös olleet tapetilla. Riikka Ala-Harjan Maihinnousun yhteydessä kiisteltiin siitä, oliko eettisesti väärin kirjoittaa lapsen syöpäsairaudesta ja perheen kriisistä, kun kirjailijan läheisen sukulaisperheen lapsi sairasti kirjassa mainittua syöpää.

Tällöin Kirjailijaliitto kauhistui ajatusta eettisestä ohjeistuksesta, jolla rajoitettaisiin ilmaisunvapautta.

Norjassa julkaistiin kirja erään lapsen autismista. Kirjoittaja on hänen isänsä.

*Eräässä kritiikissä todettiin *suurin piirtein, että lapsen pitäisi antaa rauhassa itse kasvaa ilman, että vanhemmat käsikirjoittavat hänen lapsuutensa – ja samalla ehkä myös hänen tulevaisuutensa. Lapsen pitäisi antaa itse elää elämänsä ja kirjoittaa omaelämäkertansa.