Vaikeaa lihastautia sairastava: Alkioiden valinnassa on vaarana rodunjalostus

Lihastautiliiton varapuheenjohtaja ja SMA-lihastautia sairastava Liisa Rautanen uskoo, että häntä ei olisi, jos alkiodiagnostiikkaa olisi käytetty. Lääketieteen professorin Outi Hovatan mielestä alkiodiagnostiikan pitäisi olla perheen valinta.

Kotimaa
Liisa Rautanen ja Outi Hovatta
Liisa Rautanen (keskellä) ja Outi Hovatta (oikealla) keskustelivat Ajankohtaisessa kakkosessa alkiodiagnostiikasta. Heitä haastatteli toimittaja Satu Miettinen (vasemmalla). Mukana oli myös Liisa Rautasen avustaja Ulla Rautanen.Ville Vaarne, Yle

Raskauden alussa kehittyvää alkiota voidaan tutkia alkiodiagnostiikalla. Menetelmän avulla voidaan esimerkiksi karsia pois sellaiset alkiot, joissa on vaikea perinnöllinen sairaus.

Lihastautiliiton varapuheenjohtajan Liisa Rautasen mielestä alkioiden valintaan liittyy eettinen riski. Vaarana on, että ihmisyyden kirjo kapenee. Pahimmillaan alkioiden valinnan voi nähdä rodunjalostuksena.

– Jos halutaan poistaa ne geenit, joissa syntyy lihassairaus, niin sen jälkeen meitä ei enää ole, Rautanen sanoi.

Perinnöllistä SMA-lihastautia sairastava Rautanen puhui tiistai-iltana Ajankohtaisen kakkosen lähetyksessä, jossa käsiteltiin alkiodiagnostiikkaa.

Hedelmöityshoitoja antaa Suomessa 24 klinikkaa, mutta alkiodiagnostiikkaa on tarjolla Husin lisäksi seitsemällä yksityisklinikalla. Yksittäisiin geenivirheisiin saa apua joiltakin yksityisklinikoilta, mutta näytteet on toistaiseksi lähetettävä ulkomaille tutkittaviksi. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä uskotaan, että alkiodiagnostiikkaa voidaan tehdä Suomessa vuonna 2016.

Päätös alkioiden valinnasta perheelle

Lääketieteen professorin Outi Hovatan mielestä päätös alkiodiagnostiikan tekemisestä pitää jättää perheelle.

– He saavat päättää, että kokevatko he selviytyvänsä siitä tilanteesta, että lapselle tulee sairaus, Hovatta sanoo.

Hovatan mukaan pitää luottaa siihen, että perhe saa parhaan tiedon siitä, mitä sairaus aiheuttaa.

Liisa Rautasen mukaan ongelmaksi voi tulla se, että perheet tekevät päätöksen alkion valinnasta pelkästään asiantuntijoiden neuvojen perusteella. Asiantuntijat eivät välttämättä tiedä, millaista on elää sairauden kanssa.

Suomessa on laki, jonka mukaan alkiodiagnostiikkaa saa tehdä vain silloin, jos kyseessä on vakavan sairauden riski.

– Vakavan sairauden rajaa ei voi määritellä kovin tarkasti. Vanhemmat voivat olla myös yhteydessä sairaudesta kärsiviin ihmisiin saadakseen neuvoja, Hovatta sanoi.