Perhe taisteli aikuisen Asperger-poikansa puolesta – Timo saa taas luovuttaa verta

Arja ja Esa kokevat saaneensa oikeusvoiton, kun perheen aikuinen, Aspergerin oireyhtymän omaava Timo-poika on taas tervetullut verenluovutukseen. Viimeksi kutsuun reagointi johti luovutuskieltoon ja vanhempien pitkään kamppailuun syrjinnäksi koettua päätöstä vastaan.

Kotimaa
The Finnish Red Cross is urging people to donate blood.
YLE

Useamman kuukauden kamppailu päättyi kälviäläisperheen voittoon, kun kesällä peruttu verenluovutuslupa on palautettu voimaan. Äiti-Arjan mielestä kyseessä oli tietämättömyyteen perustunut päätös, jonka vuoksi hän oli valmis menemään oikeusasiamiehen pakeille saakka.

Kahdesti aiemmin vertaan luovuttanut Timo sai ensimmäisen luovutuskerran jälkeen Veripalvelusta kutsun luovuttamaan säännöllisesti. Kutsussa häntä kuvattiin harvinaisen 0-veriryhmänsä ansiosta arvokkaaksi avuksi. Se toi niin hyvän mielen, että poika heitti asiasta hirtehishuumoria heti kotona:

– Perkele, tuli minustakin tärkeä! kertoo Arja-äiti pojan tokaisseen.

Verenluovutustilanteessa Kokkolan kaupungintalolla tilanne kuitenkin muuttui. Timo pantiin täyttämään vakiokaavaketta. Hän sai läheisriippuvaisena päähänpiston soittaa äidilleen, mutta veripalvelun työntekijä tuli paikalle ja kielsi puhelinsoitot. Timo ei osannut etukäteen arvioida, mihin puhelimen käyttö johtaisi, sillä tilassa ei lukenut, että puhelimen käyttö olisi kielletty.

Tilanne johti siihen, että kysymyksiä alettiin käydä läpi hoitajan kanssa. Kun hoitaja kysyi, onko Timo ollut sukupuoliyhteydessä saman sukupuolen kanssa, Timo kiivastui, koska koki jo tulleensa syyllistetyksi puhelimen käytöstä.

Intiimien kysymysten esittäminen ääneen oli Timolle liikaa. Hän ymmärtää lukemansa ja koki, että hänen henkistä kelpoisuuttaan luovutukseen aliarvioitiin.

Tässä vaiheessa työntekijä totesi, että kutsu ja oikeus luovuttaa verta oli ollut virhe. Nyt luvassa oli luovutuskielto.

Kirjeenvaihtoa, puheluita, tiedonhakua

Arja-äiti ja Esa-isä aloittivat taistelun asiassa. Kuukausien aikana on käyty kirjeenvaihtoa, soiteltu, oltu yhteydessä muun muassa Asperger-asiantuntijaan ja Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskukseen Fimeaan.

Arja oli myös aikeissa tehdä asiasta kantelun eduskunnan oikeusasiamehelle.

– Kyse ei ole mielensäpahoittamisesta, vaan syrjinnästä, sanoo Arja tiukkana.

Hän sanoo ruotineensa Veripalvelun perusteet rikki yhden kerrallaan. Lääketieteellisiä perusteita Asperger-potilaan verenluovutuksen kieltämiselle ei ole. Veri oli kelvannut aiemminkin eikä se Arjan mielestä ollut ristiriitatilanteessa pahemmaksi mennyt:

Kyse ei ole mielensäpahoittamisesta, vaan syrjinnästä.

Arja

– Eihän suuttuminen tuo vereen kuin adrenaliinia, mikäs sen nyt pilasi? Arja kysyy sarkastisesti.

Hän pitää tapausta osoituksena tietämättömyydestä Aspergerin suhteen. Kun veripalvelussa arvosteltiin Timon kyvyttömyyttä ymmärtää kysymyksiä, Arjalla on heittää vastakysymys:

– Ymmärtävätköhän kaikki, mitä tarkoittaa, kun lomakkeessa kysytään, onko lähipiirissä joku sairastanut Creutzfeld-Jacobin tautia?