1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. ilmiöt

Pekan hämärässä on aina myös valoa

Kaamos on hämäräsokealle Pekka Kuukkaselle vaikeaa aikaa. Ongelmia aiheuttaa paitsi pimeys myös kirkkaat valot, jotka häikäisevät ja saattavat estää lopunkin näkemisen.

Ilmiöt
Pekka Kuukkanen.
Timo Hytönen / Yle

Pienen aavistuksen siitä, millaista on jyväskyläläisen hämäräsokean Pekka Kuukkasen elämä, voi saada ajamalla autolla pimeässä märällä asvaltilla. Vastaan tulee auto, joka vaihtaa pitkät pois vasta viime hetkellä.

Itse näen aina jotain valoa.

Pekka Kuukkanen

Tai kun syyspimeässä kompastelee märästä metsästä kohti kirkkaasti loistavia talon valoja.

Hämäräsokeus on kuitenkin paljon enemmän kuin vain vaikeutta nähdä hämärässä: se on solutason ongelma, jossa silmän sauvasolujen adaptaatiokyky eli sopeutumis- tai muuntautumiskyky hämärässä on puuttellista. Paljon asioita jää näkemättä, ja huonossa tilanteessa kirkkaat ja väärinsuunnatut valot vievät lopunkin kyvyn nähdä.

Hämäräsokeuden, retinis pigmentosan, ensimmäisiin oireiisin kuuluu, että aika, joka silmiltä kuluu hämärään tottumiseen, pitenee.

Tavarat eivät erotu hyllyistä

Hämäräsokeus ei ole samanlaista, jollaiseksi sokeus yleisesti mielletään eli elämäksi säkkipimeässä. Sen tietää milleniumin kunniaksi diagnoosin saanut Pekka Kuukkanen, 61.

– Kuvaisin hämäräsokean maailmaa tummanharmaaksi. Tunne on tietysti henkilökohtainen, mutta itse näen aina jotain valoa, auringonsäteitä taivaalla, heijastumia lumesta tai keinovaloja.

Pari vuotta sitten jouluruuhkassa kiireisimmät hyppivät valkoisen keppini yli.

Pekka Kuukkanen

Kuukkaselle vieraassa ympäristössä liikkuminen on hidasta ja hankalaa. Erityisen hankalana hän kokee häikäisevät valot. Esimerkiksi kauppareissut ovat hyvin vaikeita.

– En löydä hyllyistä haluamiani tavaroita, enkä erota hintoja.

Diagnoosin jälkeen vuosikymmen työelämässä

Kuukkanen joutui jättämään autoilun heti diagnoosin jälkeen maaliskuussa 2000. Sen jälkeen hän pitkään vielä pyöräili – nykyisin hän on näkövammaisten valkoisen kepin käyttäjä kaikkialla muualla kuin omalla pihallaan.

Hämäräsokeudessa Kuukkasen näkökenttä vähitellen kaventuu, joskus ennen on puhuttu myös putkinäöstä.

Jos Kuukkasen näkökenttää kuvailee valokuvan avulla, hän näkee kuvan keskeltä pyöreän alueen, ja reunoja kohden kuva sumenee ja tummenee. Lisäksi hän näkee toisella silmällä hieman huonommin kuin toisella.

Sellainen muistutus tiputtaa kuoppaan. Välillä hyvinkin syvälle.

Pekka Kuukkanen

– Sairaus selviää silmälääkärin vastaanotolla. Silmänpohjien tutkimus oli helppo ja kivuton, siihen kannattaa mennä, jos vähänkin näkö epäilyttää.

Kuukkanen oli 47-vuotias saadessaan diagnoosin, sen jälkeen hän jatkoi vielä vuosikymmenen työelämässä. Eläkkeelle hän jäi näkövammaisten yhdistyksen leivistä, pääosan työurastaan hän teki toiminnanjohtajana metsänhoitoyhdistyksessä.

– Minun olisi pitänyt opetella uusi tapa käyttää tietokonetta. Työ alkoi olla niin hidasta ja hankalaa, että katsoin paremmaksi jäädä pois työelämästä.

Yksi tärkeä asia näkevien maailmasta

Hämäräsokeuden kokemuskouluttajana Kuukkanen tapaa paljon kohtalotovereita. Hän puhuu omista tuntemuksistaan avoimesti. Hän on hyväksynyt oman näkövammaisuutensa, mutta vieläkin se onnistuu yllättämään – jopa hänet itsensä.

Välillä mies ei nimittäin koe olevansa näkövammainen ollenkaan. Sitten jonain päivänä hän pyyhkäisee juomalasin tiskipöydältä pirstaleiksi lattialle, kun ei näe sitä.

– Sellainen muistutus tiputtaa kuoppaan. Välillä hyvinkin syvälle, mutta sieltä on aina noustava ylös.

Äänimaailmasta uusi elämys

Vertaistukea Kuukkanen jakaa mielellään.

– Vasta diagnoosin saanutta voi helpottaa, kun voin kertoa, miten itse pärjään arkisista asioista heikosti näkevänä. Vaikka näkee huonosti, mistään isosta ei välttämättä tarvitse luopua.

Kuukkanen pitääkin tärkeänä, että näkövammainen säilyttäisi edes yhden mieleisen asian näkevien maailmasta. Hänelle itselleen sellainen on luonnossa liikkuminen.

Olen oppinut todella paljon suvaitsevaisuutta.

Pekka Kuukkanen

Ja vaikka joutuisi luopumaan asioista, näkövammaisena Kuukkanenkin on saanut elämäänsä asioita, joita hän ei olisi näkevänä saanut.

– Olen oppinut todella paljon suvaitsevuutta ja saanut uusia kavereita ja ystäviä. Lisäksi minulle on avautunut kirjojen maailma aivan uudella tavalla.

Vaikka itse lukeminen ei enää onnistu, mies kuuntelee äänikirjoja. Näkevänä hän luki 40 vuoden aikana viisi kirjaa, näkövammaisena vajaassa 15 vuodessa 150 kirjaa.

Piittaamattomuus ärsyttää

Usein aistivammasta kärsivä saattaa huomata jonkun toisen aistin terävöityneen, kun joku toinen on huonontunut. Niin on käynyt Kuukkasellekin.

– Tuntoaisti on minulle hyvin merkittävä. En osannut näkevänä antaa sille arvoa. Se korvaa minulle nykyään paljon näkemisen heikkoutta.

Kuukkanen on vuosien varrella tottunut monenlaisiin kysymyksiin ja ihmettelyihin. Harkitsemattomat sanat eivät häntä niinkään loukkaa kuin piittaamaton toiminta.

– Vasta oli pimeällä pysäköity auto suojatien päälle. En sitä tietenkään huomannut, vaan törmäsin siihen. Pari vuotta sitten jouluruuhkassa kävelykadulla kiireisimmät hyppivät valkoisen keppini yli, kun eivät malttaneet antaa tietä.