Lääkäri: Kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua sairautena

Lääkäri Robert Paul uskoo, että kehitysvammaisten ihmisten määrä vähenee, jos kehitysvammaisuutta aletaan tutkia sairautena. Kehitysvammaliitto ei hyväksy sairaus-sanan käyttöä.

Ajankohtainen kakkonen
Robert Paul
Robert Paul tulee A2-iltaan 10. helmikuuta puhumaan erityisesti kehitysvammaisten ihmisten terveydenhuollon ongelmista.Mika Okko

Turkulaisen lääkärin Robert Paulin hoidettavana on ollut noin 250 kehitysvammaista potilasta. Hän työskenteli pari vuotta sitten Paraisilla kehitysvammalääkärinä ja ylilääkärinä.

Työjakso kesti viisi vuotta. Sinä aikana Paul oppi, että kehitysvammaiset eivät pysty huolehtimaan itsestään.

– He eivät ole niin itsenäisiä kuin moni luulee, Paul sanoo.

Paulin mielestä kehitysvammaisuuden määritelmää pitää muuttaa. Nykyisin kehitysvammaisuudella tarkoitetaan ymmärtämis- ja käsityskyvyn vammaa tai vauriota. Paul haluaa, että vamman ja vaurion lisäksi alettaisiin käyttää sanaa sairaus.

– Kun katsoo heidän kehoaan ja käytöstään, niin kyllä se sairaudelta vaikuttaa, Paul toteaa.

Paulin mielestä sanavalinnalla on merkitystä. Jos kehitysvammaisuus määriteltäisiin sairaudeksi, aiheesta tehtävä tutkimus muuttuisi. Tutkimus alkaisi painottua nykyistä enemmän sairauden ennaltaehkäisyyn.

Tutkimus johtaisi Paulin mukaan terveysteknologian kehittymiseen. Sen seurauksena kehitysvammaisia syntyisi lopulta yhä vähemmän.

Kehitysvammaliitto tyrmää sairaus-sanan käytön

Kehitysvammaliitossa ei kannateta sairaus-sanan käyttämistä.

– Sairaus on jotain, johon sairastutaan. Sairautta voidaan hoitaa ja siitä voidaan parantua, perustelee tutkimuspäällikkö Hannu Vesala.

– Kehitysvammaiset ovat ihmisiä, jotka poikkeavat keskiarvosta. Pitäisikö poikkeaminen tulkita aina sairaudeksi? Esimerkiksi poikkeuksellisen älykkäät tai muita pidemmät ihmiset olisivat silloin sairaita, Vesala sanoo.

Kehitysvammaisuus määritellään tavallisesti siten, että henkilön älykkyysosamäärä on alle 70:n, hänen arkipäivän taidoissaan on puutteita ja hänen kehityshäiriönsä on alkanut ennen 18 vuoden ikää.

Vesalan mukaan sairaus-sanassa on ikävä kaiku, koska se vie huomion yksilön ominaisuuksiin. Kehitysvammaliiton tavoitteena on, että keskustelua käytäisiin siitä, miten ympäröivästä maailmasta voitaisiin poistaa kehitysvammaisten ihmisten elämää haittaavia esteitä.

Vesalan mukaan on mahdotonta sanoa, miten kehitysvammaisten määrä on muuttunut viime vuosina.

– Sitä varten pitäisi olla rekisteri, jota varten testattaisiin jokainen suomalainen.

Valtakunnallista rekisteriä ei kuitenkaan ole. Vesalan mukaan monet selviävät peruskoulun läpi niin, että heidän kehitysvammansa jää huomaamatta. Jotkut pärjäävät elämässään ilman tukea. Sekin on Vesalan mielestä peruste sille, miksi sairaus-sanaa ei pitäisi käyttää.

Vesala ei halua, että kehitysvammaisten määrää aletaan vähentää väestöstä.

– Kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus elämään, kuten kaikilla muillakin vammaisilla ihmisillä.

Silti Vesala kannattaa esimerkiksi rokotuksia ja raskausajan alkoholivalistusta, jotka ehkäisevät kehitysvammaisuutta.

Tilastoissa ei muutoksia

Kehitysvammaisuutta on vähennetty esimerkiksi kilpirauhasen synnynäisen vajaatoiminnan hoitamisella ja vihurirokkoa vastaan rokottamisella.

Syntyvien down-lapsien määrä vähenee joka vuosi sikiöseulontojen tehostumisen ansiosta.

Näiden vammojen tilalle on kuitenkin tullut uusia kehitysvammaisuuden muotoja. Edelleen jopa puolet lievistä kehitysvammoista aiheutuu tuntemattomasta syystä.

Kehitysvammaisia ihmisiä arvioidaan olevan alle prosentti väestöstä, noin 40 000.

Terveydenhuolto syrjii kehitysvammaisia

Robert Paulin mielestä nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä syrjii kehitysvammaisia.

– Heillä ei ole samanlaisia perusoikeuksia kuin muilla.

Hän teki asiasta eduskunnan oikeusasiamiehelle kaksi kantelua. Molemmissa tapauksissa Paul lähetti kehitysvammaisen ihmisen saamaan jatkohoitoa. Hoitoa ei kuitenkaan myönnetty. Paul uskoo, että hoito jäi saamatta, koska potilaat olivat kehitysvammaisia.

Valitukset eivät johtaneet toimenpiteisiin.

Paulin mielestä kehitysvammaisille ihmisille pitäisi myöntää edunvalvoja, joka vastaisi terveydenhuollosta. Nykyisin edunvalvojaa käytetään yleensä vain talousasioiden hoitoon.

Terveydenhuollon edunvalvoja pitäisi huolta siitä, että kehitysvammainen saisi parasta mahdollista hoitoa.

– Nyt voi käydä niin, että kehitysvammainen ihminen kieltäytyy rokotuksesta, jota hän tarvitsee. Lääkäri ei voi tehdä asialle mitään, Paul sanoo.

Robert Paul on tulossa A2-kehitysvammaisiltaan 10. helmikuuta. Suorassa keskusteluohjelmassa hän haluaa tuoda esiin erityisesti kehitysvammaisten terveydenhuoltoon liittyviä puutteita.

– Haluan silti muistuttaa, että yleisesti heidän terveydenhuoltonsa on Suomessa hyvällä tasolla. Parannettavaa kuitenkin on.

A2 Kehitysvammais-ilta Yle TV2:lla tiistaina 10. helmikuuta kello 21.

Osallistu A2-illan käsikirjoittamiseen osoitteessa yle.fi/a2ilta.