Kehitysvammaisuus: "Se ei tartu ihmisestä toiseen, mutta asennevamma on tarttuva"

Eija Parttimaan oma lapsi vammautui alle vuoden ikäisenä. Tytär on nykyään 32-vuotias ja asuu ryhmämuotoisessa palvelukodissa. Vuosien aikana Parttimaat ovat saaneet osakseen niin tuijottelua, poiskääntymisiä kuin ihmeellisiä kysymyksiäkin.

Kotimaa
Hoitajat työntävät liikuntavammaisia pyörätuoleissa.
Jyrki Lyytikkä / Yle

Minna, Eija Parttimaan tytär, vammautui leikkauksessa seitsemän kuukauden ikäisenä.

– Minnan kanssa eläminen on ollut meidän perheen korkeakoulu. Hän on avannut meille ihan uusia näkymiä, Kajaanin Kehitysvammaisten tuki ry:n sekä Kainuun Kehitysvammaisten tukipiirin puheenjohtaja Parttimaa kertoo.

Parttimaa kertoo arvojen avautuneen arkisesta ajattelusta uusiin ulottuvuuksiin. Hänen mukaansa lapsen vammautuminen ajaa perheen usein käymään läpi surutyötä.

– Muutaman vuoden jälkeen aletaan huomata, että lapsen myötä elämä on rikkaampaa. Minnan elämä on paljon enemmän, mitä me vanhempina osattiin kuvitellakaan hänen ollessaan lapsi.

Parttimaan perheen kolmesta lapsesta nyt 32-vuotias Minna oli ensimmäinen, joka itsenäistyi. Hän muutti palvelukotiin asumaan omasta toiveestaan.

Pällistelyä, poiskääntymisiä ja outoja kysymyksiä

Oppivelvollisuus alkoi aikaistettuna päiväkodissa Minnan ollessa kuusivuotias. Hän oli ryhmässään ainoa kehitysvammainen.

– Kun olimme vanhempainilloissa, ja jos siellä jollain vanhemmalla oli jotain kysyttävää, puhuimme avoimesti. Sanoin vanhemmille, että lapsienne kysyessä puhukaa kehitysvammaisuudesta kotonanne, Eija Parttimaa mainitsee.

Parttimaa pitää pahempana vaihtoehtona sitä, että lapset jäävät epätietoisuuteen asian kanssa.

Minnan elämä on paljon enemmän, mitä me vanhempina osattiin kuvitellakaan hänen ollessaan lapsi.

Eija Parttimaa

Tavallisten kansalaisten suunnalta Parttimaa on itsekin saanut osakseen niin pällistelyä, poiskääntymisiä kuin outoja kysymyksiä.

– Ihan suoraan voin sanoa, että on nähty isoa asennevammaa. Osa vanhemmista aikoinaan hätistivät lapsiaan pois tyttäremme läheltä.

– Vastaan tullessaan jopa puolitutut ovat aikoinaan tulleet kysymään, että "sullako on tämmöinen lapsi?"

Parttimaa huomaa, että asenteet ovat muuttuneet suurin harppauksin, mutta edelleen epävarmuutta ja selvää arkuutta on läsnä.

– Kehitysvamma ei ole sairaus. Se ei tartu ihmisestä toiseen, mutta asennevamma on tarttuva.

Sinuiksi kehitysvammaisuuden kanssa

Aiemmin vanhemmat valitsivat helpomman tavan ja sanoivat lapsilleen, että "tuu pois sieltä, annetaan Minnan olla rauhassa". Eija Parttimaa pitää tätä harmittavana asian välttelynä.

– Minnan veljillä kävi kavereita kylässä, kun lapseni olivat pieniä. Sanoin lapsille, että jos haluat ilahduttaa Minnaa niin ojenna hänelle tuo lelu tai käännä vaikka lehdestä sivu, koska Minna ei siihen itse pysty.

Ensikokemuksen myötä lapset tulivat sinuiksi kehitysvammaisuuden kanssa.

Osa vanhemmista aikoinaan hätistivät lapsiaan pois tyttäremme läheltä.

Eija Parttimaa

– Aikuisten velvollisuus on puhua asioista niiden oikeilla nimillä, ja hälventää epätietoisuutta.

Parttimaa painottaa, että hänen vaikeasti vammainen tyttärensä tarvitsee ihmiskontakteja siinä missä muutkin.

Suoraan laitoshoitoon asumaan

Vuosikymmeniä sitten kehitysvammaisen lapsen saaminen oli häpeäksi perheissä. Pelko, hämmennys ja epätietoisuus ovat varjostaneet ihmisten päätöksiä.

– Yli 30 vuotta sitten kehitysvammainen saatettiin sijoittaa synnytyslaitokselta suoraan laitoshoitoon asumaan, Eija Parttimaa kertoo.

Sijoituksen myötä lapset ovat saatettu jopa "unohtaa" laitoshoidon uumeniin. Parttimaa mainitsee, että laitoshoidon myötä lapselle ei kehity kunnollista suhdetta aikuiseen ihmiseen.

– Hoitajat vaihtuvat kahdeksan tunnin työvuorojen jälkeen. Siinä ei ehdi kehittymään turvallisia ja kiinteitä ihmissuhteita.