Ilman ruokatorvea elävä Marja-Leena haaveilee ruisleivästä ja puurosta

Marja-Leena Ylitalo ei mietiskele ruuan kaloreita tai rasvapitoisuuksia. Hän ei pysty syömään tai juomaan perinteisessä mielessä. Ilman ruokatorvea elävä nainen on jo kahdeksan vuotta pärjännyt ruiskun avulla suoraan vatsalaukkuun laitettavalla ravinnolla. Kun kehosta puuttuu myös keuhko, elämässä on muitakin rajoituksia.

terveys
Kuvassa Marja-Leena Ylitalo käsityöprojektiensa keskellä
Minna Mustonen / Yle

Käsitöitä rakastavan nuoriso- ja askarteluohjaajan elämä muuttui kahdeksan vuotta sitten. Marja-Leena Ylitalon kehosta jouduttiin poistamaan sekä toinen keuhko että ruokatorvi.

Tärkein seuraus oli se, että suun kautta ei voinut enää nauttia mitään. Ruoka ja juoma ruiskutetaan suoraan mahaan letkujen ja ruiskun avulla. Aviomies Eero on kehitellyt letkuista kätevän kokonaisuuden.

Ruokailu myös hallitsee elämää ihan eri tavalla kuin ennen. Ruokaa on saatava kehoon säännöllisesti, neljän tunnin välein.

– Ruokailuajat ovat aika tarkat. Viimeinen ruoka laitetaan yöllä kahden aikaan. Silloin pysyy nälkä poissa ja kaikki tasapainossa.

Aviomies kehittää joka päivä 2-3 litraa vettä, jota laitetaan joka ruokailun yhteydessä Marja-Leenan vatsaan 2-3 desin verran. Nesteiden riittävyys tarkistetaan pari kertaa vuodessa.

Vaikeinta on ollut luopua ruisleivästä, kaurapuurosta ja karjalanpiirakoista.

Marja-Leena Ylitalo

– Ei minulla tässä mitään hätää ole. Olen kahdeksan vuotta elänyt tällä tavalla ja toivottavasti tästä eteenpäinkin. En voi syödä enkä juoda mitään, mutta sen kanssa on ollut pakkoa oppia elämään, toteaa Marja-Leena Ylitalo tyynesti.

Kuitupitoisen ruuan kaipuu

Myönteisestä elämänasenteesta huolimatta Marja-Leenalle on jäänyt kaipaus joihinkin ruokiin.

– Vaikeinta on ollut luopua ruisleivästä, kaurapuurosta ja karjalanpiirakoista. Niitä minun tekee mieli, ei mitään pihvejä.

Kokkolalainen sisukas nainen joutui luopumaan työstään, sillä ilman toista keuhkoa liikkuminen on huonoa.

– Elämä ilman toista keuhkoa on vähän hankalaa. Kävely on huonoa ja minä hengästyn paljon. Sata metriä on pisin matka, jonka pystyn kävelemään. Siksi minulla on pyörätuoli.

Käsityöläisyys aikaistui

Nuoriso- ja askarteluohjaajana työskennellyt Marja-Leena haaveili aiemmin, että hän voisi eläkkeellä heittäytyä käsityöläiseksi oikein kunnolla. Nyt nuo suunnitelmat toteutuivat ajateltua aikaisemmin. Kotona ei määrättömiin jaksa lukea tai katsoa teeveetä. Onneksi on käsityö.

– Minä teen kaikenlaisia käsitöitä ja olen opettanutkin niitä. Teen esimerkiksi kortteja, paperinarutöitä, huovutuksia, savitöitä, Tiffany-töitä ja koruja. Olen vielä mukana Mannerheimin lastensuojeluliiton toiminnassakin.

– Olen aika sinut vaivojeni kanssa. Hyvin olen pärjännyt. Ainut suru on, etten lastenlasten kanssa pysty olemaan niin kuin olisin toivonut. Onneksi voin askarrella heidän kanssaan. Se täytyy sanoa, että ilman miestäni en pärjäisi. Hän on varastopäällikkö, keittäjä ja siivooja. Hän pesee pyykit ja silittää sekä kampaa hiukset. Harvassa semmoisia miehiä löytyy!