Harvinaista neurologista sairautta poteva: "Oireita vähäteltiin, avun saaminen kesti vuosia"

Arnold Chiarin epämuodostuma on harvinainen neurologinen sairaus, jota monet lääkäritkään eivät ymmärrä. Haaparantalainen kahden lapsen äiti Kirsi Lampinen joutui vuosia kestämään kipuja ja lääkärien ylenkatsovaa ja epäilevää suhtautumista, kunnes taudille vuosien jälkeen löytyi nimi.

Kotimaa
Haaparantalainen Kirsi Lampinen keittiössään.
Jasmina Vaaraniemi / Yle

Kipu on ollut läsnä haaparantalaisen Kirsi Lampisen elämässä hänen omien sanojensa mukaan aina.

– Minulla on oikeastaan ollut pää aina kipeä. Mitään syytä ei löytynyt, joten sen kanssa oppi elämään, Lampinen kertoo.

Muita Lampisen oireita ovat niskan jäykkyys, huimaus, väsymys ja raajojen puutuminen. Syy tähän kaikkeen selvisi vuonna 2012. Lampisella on harvinainen neurologinen sairaus: Arnold Chiari -epämuodostuma.

"Sanottiin, että vika on korvien välissä"

Lampisen vointi alkoi huonontua kuusi vuotta sitten. Fyysisen työn vaihtuessa päätetyöskentelyyn hänen niskansa jumiutui niin pahasti, ettei vasen käsi enää toiminut. Pään kääntäminen taakse ei onnistunut.

Suhtautumista oli monenlaista. Sanottiin myös, että vika on korvien välissä.

Kirsi Lampinen

– Silloin aloin hakea apua. Kävin lääkärillä ja sain lähetteen fysioterapeutille, Lampinen sanoo.

Kulkemista lääkärin ja fysioterapeutin väliä jatkui parin vuoden ajan. Oireiden syyksi arveltiin liikunnan vähyyttä, lihasheikkoutta ja stressiä.

– Suhtautumista oli monenlaista. Sanottiin myös, että vika on korvien välissä. Kaikki oireet eivät kuulemma voineet liittyä niskaan. Kuulen tätä edelleen. Siinä sai olla tosi kovana itse, jotta sai apua, Lampinen muistelee.

Aluksi sairaudelle ei ollut edes nimeä

Viimein hän sai lähetteen magneettikuvauksiin, joihin pääsemistä piti odottaa vuosi. Kuvista kävi ilmi, että Lampisen pikkuaivot ovat laskeutuneet selkäytimeen, jolloin ytimen neste ei pääse kiertämään.

Kirsi Lampinen käsi takaraivolla.
Jasmina Vaaraniemi / Yle

– Aluksi tilalleni ei annettu edes nimeä. Puhuttiin löydöksestä niskassa. En täysin ymmärtänyt diagnoosiani edes käytyäni neurologilla. Hän ei osannut selittää minulle asiasta enempää, Lampinen sanoo.

Lampinen lähetettiin lisäkuvauksiin ja neurokirurgin puheille. Hän kokee diagnoosin kunnolla auenneen vasta haettuaan tietoa netistä. Lääkäriltä Lampinen ei mielestään saanut mitään tietoa sairauteensa liittyen.

– Neurokirurgille osasin jo esittää enemmän kysymyksiä. Hänen mukaansa kaikki oireet eivät voi liittyä chiariin. Tietämys tästä on vielä aika suppea erikoistuneelle lääkärillekin, Lampinen miettii.

Lääkäreillekin vieras oireyhtymä

Lampinen joutuu edelleen usein käymään lääkärissä tautinsa vuoksi. Hän törmää hyvin usein tilanteeseen, jossa lääkäri ei tiedä oireyhtymästä mitään.

Ei voi olettaa lääkärienkään tietävän kaikkia sairauksia, mutta sitä odottaa lääkärillä olevan mielenkiintoa ottaa selvää ja kuunnella potilaan omia tuntemuksia.

Kirsi Lampinen

Asiaan vihkiytyneitä ovat lähinnä neurokirurgit, joiden puheille Lampinen pääsee harvoissa tapauksissa lääkärin lähetteen kautta.

Usein uuden lääkärin vastaanotolla hän joutuu aloittamaan kaiken alusta.

– Siinä saa usein itse toimia tietosanakirjana. Hyväksyn asian. Ei voi olettaa lääkärienkään tietävän kaikkia sairauksia, mutta sitä odottaa lääkärillä olevan mielenkiintoa ottaa selvää ja kuunnella potilaan omia tuntemuksia, hän selittää.

Lääkäreiden suhtautuminen vaihtelee, mutta toisinaan passiiviset reaktiot turhauttavat häntä.

– Tämän vuoksi välillä kyseenalaistan jopa itseäni. Mietin, kuvittelenko minä vain vaivani, Lampinen puuskahtaa.

Leikkaus toi avun

Lampisen niskaa leikattiin vuonna 2013 Pohjois-Ruotsin Uumajassa. Operaatiossa pikkuaivoille ja selkäydinnesteelle tehtiin lisää tilaa. Vaativasta leikkauksesta toipuminen kesti pitkään.

– Leikkauksen jälkeen neurokirurgi totesi minun olevan nyt terve. Oulun neurokirurgi taas sanoi, että vaikka leikkaus oli välttämätön ja oikein tehty, ei oireyhtymää häviä mihinkään, Lampinen hymähtää.

Lampinen kuuluu chiari-potilaille tarkoitettuun tukiryhmiin facebookissa.

– Sieltä olen saanut vastauksia, tietoa ja tukea tämän kanssa elämisessä.

Tauti vaikuttaa Lampisen jokapäiväiseen elämään. Päivän tekemiset on suunniteltava huolella omien voimavarojen mukaan, jottei väsy kesken kotitöiden. Töissä hän käy puolipäiväisesti.

– Minulla on kaksi tyttöä, 12- ja 14-vuotiaat. He ovat oppineet pärjäämään itsenäisesti – kiitos isäni ja naapurieni tuen. Jouduin olemaan paljon poissa kotoa leikkauksen vuoksi, hän kertoo.

Muokattu 20.7. klo 8.17: Umeå vaihdettu Uumajaksi.

Toimitusharjoittelija Jasmina Vaaraniemi