Näkökulma: 2,5 vuotta munuaisjonossa – "Alkaa tuntua, että elämä menee hukkaan"

Olen yksi 400 suomalaisesta, joka jonottaa uutta elintä. Minun jonotukseni on kestänyt 2,5 vuotta. Enää en jaksa odottaa puhelinsoittoa, joka kertoisi ilouutisia. Elinsiirto pitäisi saada nopeammin, kirjoittaa Yle Pohjois-Karjalan toimittaja Esa Pietarinen.

Kotimaa
Esa Pietarinen.
Anu Rummukainen / Yle

Kaikki alkoi 19 vuotta sitten, kun työterveydessä huomattiin rutiinikäynnin yhteydessä, että virtsassani oli valkuaista.

Muutaman vuoden kuluttua otettiin koepala, josta todettiin munuaisten rakkulamuodostus.

Terveydentilaani seurattiin vuosittain. Kun kunto huononi, kontrollikäyntejä oli puolivuosittain.

Sitten syksylllä 2012 tilanne muuttui: oli aloitettava dialyysihoidot. Munuaisten siirtojonoon pääsin alkuvuodesta 2013.

*Olin pystynyt elämään normaalia elämää aina dialyysihoitojen aloittamiseen asti. *

Aluksi minulle leikattiin vatsaletku, joka menee vatsakalvojen väliin. Letkun kautta kalvojen väliin johdetaan nestettä.

Alkuun hoito tehtiin öisin koneen avulla. Se kesti 8 tuntia ja sen aikana 12 litraa nestettä kulki vatsakalvojen läpi.

En kuitenkaan saanut nukuttua öisin, koska kone teki dialyysia.

Nykyisin teen hoidon itse käsin. Vuorokauden aikana vatsakalvoihin johdetaan viisi pussillista nestettä, kaksi litraa kerrallaan.

Vaikka olin vuosia tiennyt sairaudestani, vasta dialyysihoidot löivät todellisuuden silmille: tässä sitä ollaan.

Minulle kerrottiin, että keskimääräinen jonotusaika on 1,5 vuotta. Nyt olen jonottanut jo 2,5 vuotta.

Odotin alkuun hullunlailla puhelinsoittoa, jossa kerrottaisiin uuden munuaisen löytymisestä. Nyt en jaksa edes odottaa.

Olotilani on vaihteleva, enimmäkseen väsynyt ja yököttävä. Jalat ovat tönköt ja paino on pudonnut kymmenkunta kiloa. Välillä toki on hyviäkin jaksoja.

En muistakaan, millaista oli, kun kaikki oli hyvin.

*Nyt alkaa tuntua, että elämä menee hukkaan. *Ei voi tehdä juuri mitään vaikka aikaa olisi. Elämä tuntuu puolinaiselta.

Vaikka olen positiivinen luonne, välillä tulee huonoja hetkiä. Toivon, että pian löytyisi minulle sopiva munuainen ja pystyisin palaamaan normaaliin elämään.

Töistä vierottuminen oli pahinta. Kun joutui myöntämään, ettei vain pysty. Sen hyväksyminen vei kuukausia.

Sairaus vaikuttaa myös ihmissuhteisiin. Monet tuttavat, jotka tulevat kyselemään kuulumisia, ovat kauhistuneet, ja juttelu yleensä loppuu kuin seinään.

Erään kerran tuttu mies kyseli kuulumisiani. Kun kerroin tilanteestani, mies siirtyi vaimonsa toiselle puolelle turvaan, ja keskustelu loppui siihen.

*Ei minua tarvitsisi pelätä. *En pidä itse tilaani kauhistuttavana, siitä kyllä voi jutella tavallisesti.

Toivoisin muutosta terveydenhoidon toimintatapoihin, jotta uusia siirtoelimiä saisi tehokkaammin talteen ihmisiltä esimerkiksi onnettomuuksien jälkeen. Uutta elintä odottavan kunto ei ehtisi huonontua, ja elämänlaatu ja mieliala säilyisivät hyvänä.