Katja sairastaa aikuisenakin lasten reumaa – elämää helpottavat uudet lääkkeet ja jatkuva kuntoutus

Kun reuma alkaa jo lapsuudessa, diagnoosi ei muutu vaikka potilas vanhenee. Yleisin reuman lukuisista muodoista on nivelreuma. Uudet biologiset lääkkeet auttavat myös Katja Metsävainiota ja hyvien lääkkeiden ansiosta yhä harvemmin reuma invalidisoi pahasti.

Kotimaa
Tampereen reumayhdistyksen puheenjohtaja Katja Metsävainio Tammelassa.
Anne Savin / Yle

Tampereella asuva Katja Metsävainio sairastui reumaan jo lapsena. Ehkä reuma oli hänellä jo syntyessä, mutta diagnoosin hän sai kolmevuotiaana.

Äidin mukaan Katja oli iloinen vauva, eikä vasemman käden muita paksumpi sormi herättänyt epäilyksiä ensimmäisinä elinvuosina. Sairaskertomukseen reumaepäily päätyi ensimmäisen kerran, kun polvet turposivat kelkkamäessä.

– Kengätkin painoivat, enkä millään olisi halunnut pitää niitä, Katja muistelee lapsuuttaan.

Vuosien mittaan Katjan sairaus paheni ja hän vietti pitkiä aikoja Heinolan reumaparantolassa.

Aikuisenakin lasten reumaa

Ikää Katjalle on kertynyt jo 41 vuotta, mutta hän tulee aina olemaan lapsireumaatikko. Katja on nauravainen nainen, 140 senttiä pitkä ja hänen kätensä ovat kovasti kippuraiset. Kuppilassa tavatessamme kädet eivät kuitenkaan haittaa sen enempää kahvinjuontia kuin voileivän käsittelyä.

Reumahan on sillä tavalla jännä sairaus, että diagnoosin saamisen jälkeen on hyvin vaikea ennustaa, miten se etenee.

Katja Metsävainio

– Aamut ovat yleensä reumaa sairastaville vaikeita, Katja kertoo.

– On aamujäykkyyttä ja nivelet kipeänä, eikä oikein tahdo käynnistyä.

Monet reumaa sairastavat käyttävät kortisonia, mikä tuo helpotusta oloon aamuisin.

– Sehän on sellainen ihmelääke, että kun sen ottaa, niin alkaa pikkuhiljaa olo helpottamaan. Ja tietysti särkylääkkeet auttavat myös, lisää Katja.

Monta erilaista reumaa

Reumasairauksia on Tampereen reumayhdistyksen puheenjohtajan Katja Metsävainion mukaan kymmeniä, tai jopa satoja.

– Reumalla on todella monta ilmenemismuotoa. Yleisin on nivelreuma.

– Reumahan on sillä tavalla jännä sairaus, että diagnoosin saamisen jälkeen on hyvin vaikea ennustaa, miten se etenee. Joillakin oireet ovat lieviä, eikä sairaus näy ulospäin. Mutta valitettavasti on myös vaikeita, invalidisoivia tapauksia, joskin enää hyvin harvoin, Katja Metsävainio tietää.

Lääkkeet parantuneet

Kun kortisoni 50-luvulla keksittiin, lääketieteessä kuviteltiin muun muassa reuman tulleen voitetuksi. Pian kuitenkin huomattiin, että kortisonilla on myös sivuvaikutuksia, joiden takia lääkettä ei voi käyttää jatkuvasti.

Reuman hoito on parantunut viimeisen 15 vuoden aikana merkittävästi, kun lääkekirjoon ovat tulleet mukaan biologiset lääkkeet.

– Toki niillääkin on sivuvaikutuksensa, mutta niille, joille biologinen lääke käy, ne ovat todella hyviä.

Katja Metsävainio oli Suomessa ensimmäisten joukossa kokeilemassa biologisia lääkkeitä.

Saa sanoa, että silloin tapahtui "ihmeparantuminen" yhdessä yössä.

Katja Metsävainio

– Saa sanoa, että silloin tapahtui "ihmeparantuminen" yhdessä yössä.

Ennen ensimmäistä suoraan suoneen tiputettavaa lääkeannosta Katjan tulehtusarvot olivat korkealla ja nivelissä merkittävää jäykkyyttä.

– Heti seuraavana aamun pomppasin sängystä ylös. Se oli aivan ihmeellistä, hän muistelee.

Myöhemmin Katja joutui lopettamaan lääkkeen käytön, koska se vaikutti alentavasti vastustuskykyyn. Tänä päivänä on tarjolla jo uusia biologisia lääkkeitä, joista on löytynyt sopiva lääke myös hänelle.

Kuntoutus kaiken a ja o

Monen reumapotilaan liikkuminen on todella vaikeaa. Katjan jalat olivat jossain vaiheessa vinksallaan miten sattuu ja hän joutui kulkemaan joko yhden tai kahden kainalosauvan avulla.

Nyt hänellä on tekonivelet molemmissa polvissa ja toisessa lonkassa. Toinen jalka on suoristettu leikkauksessa. Tällä hetkellä Katja Metsävainio kulkee omin jaloin ilman apua tai apuvälineitä.

Liikkumisen ylläpitäminen vaatii kuitenkin jatkuvaa kuntoutusta.

– Käyn kolme kertaa viikossa Kelan järjestämässä kuntoutuksessa. Lisäksi käyn fysioterapiassa, vesijumpassa ja saan lymfahoitoja.

Reumapotilailla on myös mahdollista saada pidempiä laitoskuntoutusjaksoja. Katja Metsävainio suunnistaa pian viikoksi Punkaharjulle, missä päivät ovat täynnä liikuntaa.

– Mitä paremmassa kunnossa lihakset ja niveliä ympäröivät kudokset ovat, niin sitä parempi.

Laitoskuntoutuksessa on tarjolla myös keskusteluryhmiä, joista saa tukea henkiseen hyvinvointiin.

– Se on omaa aikaa, jolloin saa rauhassa keskittyä itseensä ja hyvinvointiinsa.