"Hermokipu on raastavaa ja polttavaa" – Tarja elää kivun kanssa päivin öin

Tarja Seppäsen aktiivinen elämä muuttui kotona olemiseksi, kun hänellä todettiin CRPS II -kipuoireyhtymä. Yleensä luunmurtumista alkava, jatkuvaa kipua aiheuttava sairaus on huonosti tunnettu ja se on hankala todeta.

terveys
Tarja Seppäsen vasemmassa kädessä on todettu CRPS II
Kati Jurkko / Yle

Ouluainen Tarja Seppänen sairastui kipuoireyhtymään CRPS joulukuussa 2013 sattuneen liukastumisen seurauksena. Hän mursi ranteensa, joka leikattiin.

Käsi ei kuitenkaan alkanut parantua odotetulla tavalla. Monien vaiheiden jälkeen yksi lääkäri ymmärsi, että Tarjalla on CRPS II, eli monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä.

Loukkaantunut käsi on tällä hetkellä toimintakyvytön ja kipeä. Se on niin kosketusarka, että hän pitää kädessä hanskaa.

– Hermokipu on raastavaa ja polttavaa. Kättä jäätää, hikoiluttaa ja välillä se muuttaa muotoaan. Myös nivelet ovat vääntyneet virheasentoon, Tarja kuvailee.

Käsi on kivuton vain silloin, kun se puudutetaan.

Sairauden yksi piirre on, että kipu leviää myös muualle kehoon.

– Samanlaisia oireita on toisessa lonkassa, molemmissa polvissa ja jalkaterissä, erityisesti oikeassa.

Oireita voi olla kaikissa raajoissa, yleisemmin ylä- kuin alaraajoissa. Sairaus on vaikeasti tunnistettavissa, ja se tunnetaan huonosti. Tarja haluaa kertoa tarinansa auttaakseen muita samassa tilanteessa eläviä.

Aktiivinen elämä vaihtui kotona olemiseen

CRPS II on laittanut Tarjan elämän kokonaan uusiksi.

– En pysty tekemään töitä, harrastamaan, tekemään vapaaehtoistöitä enkä harrastamaan liikuntaa. Käytännössä olen koko ajan kotona, ulkopuolisen avun varassa.

Kättä jäätää, hikoiluttaa ja välillä se muuttaa muotoaan.

Tarja Seppänen

Henkilökohtainen avustaja käy 64 tuntia kuukaudessa auttamassa monissa arjen askareissa. Tavalliset asiat, joihin ennen ei ole edes kiinnittänyt huomiota, ovat nyt mahdottomia.

– Tiedättekö, miltä tuntuu nukkua monta yötä rintaliivit ja sama pusero tai mekko päällä? Kun ennen pystyi käymään joka ilta tai aamu suihkussa sekä vaihtamaan vaatteet. Olo on kuin olisi joutunut kadulle. Viikon kohokohta on, kun pääsee suihkuun ja vaihtamaan vaatteita.

Ystävät vaihtuivat kipuystäviin

Kuten kroonisella kipupotilaalla yleensä, sairauden myötä Tarjan elinpiiri on kaventunut. Neljän tunnin unet ovat luksusta.

– On ollut karseaa huomata, että ystäväpiiri on pienentynyt aivan hirvittävästi. Ystävät ovat oikeastaan vaihtuneet kipuystäviksi kipuryhmien myötä.

Hänelle on ollut yllätys, kuinka monet suhtautuvat hänen tilanteeseensa epäillen.

Käytännössä olen koko ajan kotona, ulkopuolisen avun varassa.

Tarja Seppänen

– On niitä, jotka puhuvat pahaa, että sinähän olet ihan terveen näköinen ja taidat vain vieroksua töitä. Ei muisteta sitä, että tein aikaisemmin enemmän töitä kuin minun olisi edes pitänyt.

Sairautta joutuu todistelemaan myös virallisille tahoille. Kelan ja vakuutusyhtiöiden kanssa asiointi on jatkuvaa.

– Vähän väliä pitää todistella esimerkiksi vakuutusyhtiölle, että olen todella kipeä ja käteni ei toimi.

Omanarvontunto on murentunut

Sairaus on tullut kolmanneksi pyöräksi parisuhteeseen. Puolisot ovat etääntyneet toisistaan, eikä läheisyyttä ole enää kuin ennen.

– Vaatii työtä minulta näyttää, että olen edelleen se sama henkilö kuin ennenkin. Ja vaatii se parisuhde paljon töitä mieheltäkin.

Parisuhteeseen ja muuhun sosiaaliseen elämään vaikuttaa myös muuttunut ulkonäkö. Tarja on lihonut sairauden myötä kaksikymmentä viisi kiloa, ja käden muuttunut ulkomuoto ja toimimattomuus nakertavat itsetuntoa.

Geelikynnet piristävät

Vastaiskuna Tarja on laittanut oikean kätensä kynsiin hienot geelikynnet, joihin kaverit kiinnittävät huomion vammautuneen käden sijaan. Hänelle on myös tärkeää huolehtia ulkonäöstään, kun lähtee ulos.

Vähän väliä pitää todistella esimerkiksi vakuutusyhtiölle, että olen todella kipeä ja käteni ei toimi.

Tarja Seppänen

– Meikillä on helppo peittää väsymyksen jäljet, että näyttää siltä, että en olekaan kipeä.

Väsynyt hän on. Monesti yöt menevät kipujen takia valvoessa, ja uni tulee vasta aamulla.

– Yleensä nukun kaksi tuntia. Neljän tunnin unet ovat luksusta.

Rankan lääkityksen lisäksi Tarja yrittää hallita kipua rentoutusharjoituksilla, kuuntelemalla äänikirjoja, ja värittämällä terapiaan käytettäviä aikuisten värityskirjoja. Kivuliaampina hetkinä apuna ovat lämmitettävä jyväpussi ja lämpöpeite.

Parasta tukea saa muilta kipupotilailta

Kivun kanssa eläminen on tunteiden vuoristorataa, mutta Tarja yrittää keskittyä jaksamista tukeviin asioihin.

– Vertaistukiryhmästä saan paljon voimaa. Siellä voin olla oma itseni, kun kaikki ymmärtävät tilanteeni. Ja kahden aikuisen tyttäreni takia yritän jaksaa myös, että näkisin aina sen seuraavan päivän.

Yleensä nukun kaksi tuntia. Neljän tunnin unet ovat luksusta.

Tarja Seppänen

Arki kotona vaihtelee päivästä toiseen kivun sallimissa rajoissa. Tarja on alkanut maalata sormiväreillä, muovata muovailuvahalla ja värittää aikuisten värityskirjoja. Mukavimpia ovat ne päivät, kun pääsee kotoa ulos.

– Nautin siitä, jos pääsen kuntosalille vaikka kävelemään matolle. Ja jos pääsen ulos, luontoon.

Lämpö tekee hyvää

Kipua pahentaa kylmät ja tuuliset ilmat, sekä tärinä. Esimerkiksi bussissa matkustaminen on vedon ja tärinän takia mahdotonta. Jos rahatilanne sallisi, Tarja matkustaisi usein ulkomaille, lämpöön.

– Siellä tunnen olevani ihminen, kun kivut vähenevät, enkä tarvitse niin paljon lääkkeitä. Ja kerran ulkomailla sain käteni merivedessä nyrkkiin. Silloin hypin ja kiljuin rantavedessä iloisena ja onnellisena.

Lämpimään pääsyn lisäksi Tarjan suurimpana haaveena on päästä vielä joskus takaisin työelämään.