Tukihenkilö menetti puolisonsa ja sairastui itse syöpään: "On opittava elämään hetki kerrallaan"

Tukihenkilö on syöpään sairastuneen rinnalla kulkeva kumppani, joka auttaa elämään juuri tässä hetkessä. Itsekin syöpään sairastunut tukihenkilö korostaa, että tärkeintä ei ole jäljellä olevien päivien määrä, vaan hetkien sisältö.

Kotimaa
Pariskunta halaa.
Miia Roivainen / Yle

Oululaisen Marjaana Koistisen tie syöpäpotilaiden tukihenkilöksi alkoi, kun hänen miehensä sairastui ensimmäisen kerran aivolymfoomaan vuonna 2006. Tauti uusiutui vuonna 2007. Marjaana Koistisen mies kouluttautui ensin tukihenkilöksi. Aivolymfoomaan ja aivokasvaimeen sairastuneet alkoivat ottaa yhteyttä mieheen ja hetken päästä myös Marjaanaan.

– Sairastuneiden puolisot ja läheiset puolestaan halusivat keskustella jonkun sairastuneen läheisen kanssa. Mieheni antoi puhelinnumeroni ja minä kerroin, miten jaksoin vaikeat hoitovaiheet ja mikä auttoi minua jaksamaan siinä tilanteessa, Koistinen sanoo.

Vuonna 2013 Marjaana Koistisella itsellään todettiin syöpä, follikulaarinen lymfooma. Sairaus on krooninen eikä sitä voida parantaa, mutta sen kanssa pystyy elämään

– Yhtäkkiä meillä oli pieni lymfoomaperhe. Etsin itselleni tukihenkilöä, joka olisi ollut samanlaisessa tilanteessa kuin minä ja jonka hoidot alkavat välittömästi. Sellaista ei kuitenkaan löytynyt, Koistinen sanoo.

Hoito ja sivuvaikutukset pelottavat

Koistinen kävi hoidot läpi ilman tukihenkilöä, mutta niiden päätyttyä hän päätti kouluttautua Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen tukihenkilöksi nimenomaan lymfoomaan sairastuneille ja heidän läheisilleen. Hän kävi koulutuksen vuonna 2014.

Tukihenkilö on erityisen tarpeellinen diagnoosin jälkeen, kun hoidot ovat alkamassa. Moni pelkää eniten hoitoja ja niihin liittyviä sivuvaikutuksia.

Yhtäkkiä meillä oli pieni lymfoomaperhe.

Marjaana Koistinen

– Tukihenkilö auttaa elämään hetkessä ja muistamaan, ettei etukäteen kannata pelätä tapahtumia, jotka eivät välttämättä edes toteudu. On opittava elämään hetki kerrallaan, Koistinen toteaa.

Kun hoito etenee, suhtautuminen syöpään muuttuu ja toivo herää. Kun hoito tehoaa ja vakava sairaus jää taakse, elämä näyttäytyy arvokkaampana ja arkipäiväiset asiat tuntuvat aiempaa tärkeämmiltä. Elämänarvot muuttuvat.

Työ muiden tukena jatkuu

Elämä on kuitenkin arvaamaton. Koistisen aviomies oli ollut 88 kuukautta terveenä, kun syöpä iski uudelleen. Hän menehtyi hyvin nopeasti.

– Kun minulla on kova ikävä miestäni, kuuntelen musiikkia ja kirjoitan esimerkiksi blogiani. Kaksi aikuista poikaamme, ystävät ja sukulaiset ovat lähelläni. Osallistuin lokakuun lopussa syöpään läheisensä menettäneiden vertaistukiryhmään, ja se antoi paljon voimaa, Koistinen sanoo.

Tärkeintä ei ole se, kuinka paljon päiviä on, vaan kuinka paljon päivissä on elämää.

Marjaana Koistinen

Tänä syksynä Marjaana Koistinen on ollut perustamassa lymfoomaryhmän Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen toimistolle. Hän vannoo vertaistuen voimaan, olipa elämäntilanne mikä tahansa.

– Kauttamme saa tietoa esimerkiksi erilaisista sopeutumis- ja kuntoutuskursseista, Koistinen muistuttaa.

Hän sanoo, että syöpäpotilaiden huumori kuulostaa ulkopuolisten korvaan usein rankalta.

– Meillä oli mieheni kanssa keskinäinen skaba eli kumpi kuolee ensin. Mieheni valitettavasti voitti kisan hyvin kirkkaasti. Minulla on elämässäni kaksi mottoa, jotka kantavat. Ensimmäinen on, että tärkeintä ei ole se, kuinka paljon päiviä on, vaan kuinka paljon päivissä on elämää. Ja toinen, että yhtenä päivänä meidän on kuoltava, mutta kaikkina muina päivinä saamme elää, Koistinen hymyilee.