Lihassairaus hidastaa Aatu-pojan aamutoimia – Nenäpäivä-sohva auttaa aamujumpassa

Ehdotuksia sohvan uudeksi kodiksi tuli vajaat parikymmentä. Voiton kisassa vei siilinjärveläisperhe, joka toimii myös tukiperheenä muille samassa tilanteessa oleville.

sohvat
Nainen ja poika istuvat sohvalla
"Ei voi olla totta, me ei ikinä voiteta mitään", oli Ulla Leivo-Lahden ensireaktio hänen kuultuaan Nenäsohva-kilpailun voitosta.

Syksyn ajan Pohjois-Savon Nenäpäivän tapahtumissa kiertäneelle Nenäsohvalle on löytynyt uusi koti.

Yle Savo haki Nenäpäivän jälkeen sohvalle uutta omistajaa, ja hakemuksia toimitukseen tuli vajaat parikymmentä.

Voittajaksi raati valitsi siilinjärveläisperheen, jonka nuorin poika Aatu sairastaa vakavaa ja etenevää lihassairautta, Duchennen lihasdystrofiaa.

Aatun äidin, Ulla Leivo-Lahden mukaan kolmilapsisen perheen nykyisellä sohvalla on jatkuvasti ruuhkaa.

– Aatu on toivonut omaa sohvaa, jossa voisi rauhassa heräillä aamulla ja levätä koulun jälkeen. Nyt hän sen sai, Leivo-Lahti iloitsee.

Aamu alkaa venyttelyllä ja hieronnalla

Duchennen lihasdystrofia on peittyvästi periytyvä sairaus, jonka tunnusmerkkejä ovat lihasvelttoudesta aiheutuva liikuntavammaisuus sekä luuranko-, hengitys- ruoansuolatuselin- ja sydänlihasten heikentyminen. Sydänvika sairauteen liittyy hyvin usein, ja sellainen on myös Aatulla.

Aamuhetket sohvalla ovat Aatulle erityisen tärkeitä.

– Sairaus aiheuttaa lihasjäykkyyttä, ja pahimmillaan se on yön jälkeen. Aamuisin hänet kannetaan wc:hen ja wc:stä aamutoimiin sohvalle. Aamupalan lomassa lihaksia venytellään ja hierotaan toimintakuntoon, Aatun omaishoitajanakin toimiva Leivo-Lahti kertoo.

Tällä hetkellä Aatu pystyy kävelemään itsenäisesti noin 500 metriä. Sitä pidemmillä siirtymillä käytössä on pyörätuoli.

– Kyllähän asia hieman rajoittaa kodin ulkopuolista elämää, mutta onneksi Aatu on luonteeltaan niin ihanan reipas ja iloinen, Leivo-Lahti kiittelee.

Leivo-Lahtien perhe toimii myös vertaistukiperheenä muille sellaisille perheille, joiden lapsi on sairastunut vakavasti.

– Vertaistuki on parasta tukea vanhemmille. On hyvä, jos tietoa voi saada joltain, joka mahdollisesti on jo kokenut saman. Jotta kaikkien ei tarvitsisi jokaista kiveä itse kääntää.