1. yle.fi
  2. Uutiset

"Onneksi tämä tauti tuli minulle nyt eikä kymmenen vuotta sitten"

Kun Kyösti Svala sai kuulla sairastavansa syöpää, lääkäri lupasi hänelle elinaikaa muutaman vuoden. Nyt tuosta diagnoosista on toistakymmentä vuotta aikaa. Tämä on Kyöstin tarina.

Kotimaan uutiset
Kyösti Svala
Yle / Antti Pylväs

Kesä 1998 ja Käsivarren Lappi. Kyösti Svala on perhokalastusreissulla kummipoikansa kanssa. Kalaa ei nouse toivottuun tapaan, mutta sääskiä on sitäkin enemmän. Yksi niistä pistää Svalaa kaulaan. Parin tunnin sisällä pistokohta turpoaa ja muuttuu yllättävän kipeäksi. Svala huolestuu ja varaa ajan lääkärille seuraavalle päivälle Ouluun. Kalastusreissu keskeytyy.

Oulussa lääkäri ottaa ohutneulanäytteen Svalan kaulalla olevasta, turvonneesta imusolmukkeesta. Näytteessä on lymfosyyttejä eli valkosoluja, mutta muuta ei löydy. Patti laskeutuu ja asia unohtuu.

Pohjois-Pohjanmaalla, noin 2 500 asukkaan Kärsämäellä vaimonsa kanssa asuva Kyösti Svala on aina ollut aikaansaapa: hän on niitä ihmisiä, joiden vuorokaudessa tuntuu olevan enemmän tunteja kuin meillä muilla. Suurimman osan miehen ajasta on vienyt oma tekstiilialan yritys. Vapaa-aika on puolestaan kulunut maratoneja juostessa, hiihtäessä, soutaessa, metsätöissä ja musiikin parissa muun muassa paikallisessa puhallinorkesterissa. Pelkästään juoksukilometrejä on saattanut kertyä yhdelle viikolle satakunta.

Epäonnisesti päättyneestä kalastusreissusta on kulunut muutama vuosi, kun Svalan hemoglobiiniarvot alkavat tippua hyvästä kunnosta huolimatta. Ystävät pitävät syynä aktiivista juoksuharjoittelua, mutta terveyskeskuksesta mies passitetaan jatkotutkimuksiin. Siellä hänestä otetaan luuydinnäyte. Näytteen tuloksesta Svala kuulee puhelimessa ajaessaan autolla Oulussa: lääkäri kertoo, että Svalalta on löydetty krooninen lymfaattinen leukemia, verisyöpä. Elinaikaa lääkäri lupaa muutaman vuoden.

– Kyllähän se piti jalkakäytävälle ajaa auto ja vetää vähän henkeä ja miettiä, että jaha, mitenkähän tästä oikein jatketaan, Svala muistelee.

Kyösti Svala
Yle / Antti Pylväs

Tuli mieleen, ettei tämä taida ollakaan ihan läpihuutojuttu.

Kyösti Svala

Leukemia-sana vie miehen ajatukset takaisin 1950-luvulle, jolloin hänen koulukaverinsa sairastui tautiin. Hän kuoli siihen lyhyessä ajassa.

– Kun muistin sen, tuli mieleen, ettei tämä taida ollakaan ihan läpihuutojuttu.

Krooninen lymfaattinen leukemia on veressä esiintyvä syöpä, joka etenee useimmiten hitaasti. Sairauden aktiivinen hoito aloitetaan vasta, kun potilaan tila sitä vaatii. Usein potilaan vointia seurataan vuosia ennen hoitojen aloittamista.

Myös Svalan kohdalla toimitaan näin: hän käy puolen vuoden välein verikokeissa, eikä tautia tarvitse hoitaa mitenkään. Silti ajatus syövästä painaa aluksi miehen mieltä.

– Vuoden, kaksi se oli jatkuvasti mielessä. Ihan aluksi saattoi mennä 15 minuuttia, ettei asiaa ajatellut. Kyllä se sen verran iso juttu oli.

Miltei kaikkeen kuitenkin tottuu, varsinkin, kun kunto pysyy hyvänä eikä syöpä juuri ilmoittele itsestään.

– Mitään ei tapahtunut. Aina, kun oli verikokeen aika, sitä vähän jännitti, mutta kun kaikki oli kunnossa, sen unohti taas seuraavaksi puoleksi vuodeksi. Sen kanssa oppi tavallaan elämään, Svala kertoo.

Seuraavat seitsemän vuotta elämä jatkuu niin normaalina kuin se vain voi. Svala pyörittää yritystään, jatkaa harrastuksiaan ja remontoi siinä sivussa itse omakotitalonsa. Hiljalleen Svalasta alkaa tuntua siltä, että lomaakin voisi jossain vaiheessa vähän pitää. Vaimon kanssa varataan matka jouluksi Thaimaahan.

Vuoden 2010 jouluna Svala juoksee Khao Lakin rantahietikolla. Askel alkaa painaa vain muutaman sadan metrin jälkeen.

– Ajattelin, että tämä on liian kuuma paikka suomalaiselle. Kunto hiipui jo niin, etten tahtonut päästä takaisin huoneeseen, ja kun sinne pääsin, oli pakko mennä heti makuulle. En käsittänyt, mistä se johtui.

Svalan vointi huononee koko ajan, mutta tällä kertaa lomaa ei keskeytetä. Paluulento Suomeen kuitenkin siirtyy, kun Svala miltei pyörtyy lentokentällä. Sairaanhoitaja kieltää häntä nousemasta koneeseen, ja seuraavat viisi vuorokautta menevät paikallisessa sairaalassa. Svalan hemoglobiiniarvot ovat romahtaneet, ja hän saa punasoluja.

Kyösti Svala
Kalavedet kutsuvat taas. Kyösti Svala sovittaa jokasään kenkiä uutta kalastusreissua varten.Yle/Antti Pylväs

Suomeen päästyään Svala menee heti seuraavana päivänä Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Syöpä on aktivoitunut, ja sytostaattihoidot aloitetaan. Svala saa lääkkeitä kerran viikossa kuukauden ajan, ja tilanne normalisoituu sinä aikana. Arki palaa takaisin uomiinsa.

Hiljalleen syövästä kertovat veriarvot alkavat kuitenkin taas nousta, ja kesällä 2014 hoidot aloitetaan uudestaan, tällä kertaa niitä annetaan 3–5 kertaa viikossa. Kunto säilyy hyvänä kuin ihmeen kaupalla raskaista hoidoista huolimatta.

Mitä pidemmälle syksy ehtii, sitä rankemmiksi hoidot kuitenkin käyvät: Svalan hoidossa kokeillaan useita erilaisia lääkkeitä, joilla saataisiin tuhottua syöpäsoluja luuytimestä. Veriarvot ovat niin huonot, että Svalalle annetaan punasoluja ja veren hyytymiseen vaikuttavia trombosyyttejä pahimmillaan parin päivän välein. Syöpä jatkaa etenemistään, ja lopulta Svalan luuytimestä jo 98 % on syöpäsoluja.

Ainoa parantava hoito krooniseen lymfaattiseen leukemiaan on luuydinsiirto. Svalalle sitä ei kuitenkaan voida tehdä, sillä syöpäsolujen määrä on saatava ensin laskemaan huomattavasti.

Oulun yliopistollisen sairaalan dosentti, osastonylilääkäri Outi Kuittinen ehdottaa Svalalle uuden täsmälääkkeen, ibrutinibin, kokeilemista. Siitä on saatu hyviä kokemuksia leukemian hoidossa: sitä käyttäneet potilaat ovat parantuneet sairaudestaan täysin.

Svala on ensimmäisten joukossa Suomessa, jotka lääkettä saavat, koska sillä ei ole vielä myyntilupaa. Sen käyttöön tarvitaan erikoislupa Valviralta, joka valvoo Suomessa lääkkeiden turvallista käyttöä ja niiden määräämistä.

Kyösti Svala
Kyösti Svala vaihtaa kuulumisia Ari Yliollitervon, tutun kalastustarvikeliikkeen pitäjän kanssa.Yle / Antti Pylväs

Lääketukku tilaa lääkkeen Svalalle Yhdysvalloista ja toimittaa sen apteekkiin Haukiputaalle, 150 kilometrin päähän Svalan kotoa. Lääkkeellä on dramaattiset vaikutukset.

– Kun olin syönyt viikon uutta lääkettä, veriarvot alkoivat heti parantua ja sairaat solut vähentyä. Otin neljä pilleriä aamulla, eikä niistä ollut mitään sivuvaikutuksia, Svala hämmästelee vieläkin.

Kyllähän sitä siinä vaiheessa olisi kaivanut ne rahat vaikka mistä.

Kyösti Svala

Lääke on niin uusi, ettei Kela korvaa sen käytöstä vielä mitään. Siksi Svala joutuu maksamaan kahden kuukauden lääkekustannukset, hieman yli 40 000 euroa, omasta pussistaan.

– Eläkerahastoon tuli melkoinen monttu. Mutta onneksi oli säästetty pahan päivän varalle. Ja jos sitä ei olisi ollut, niin kyllähän sitä siinä vaiheessa olisi kaivanut ne rahat vaikka mistä.

Kyösti Svala etsii netistä, mistä kallista lääkettä voisi saada edes vähän halvemmalla. Frankfurtista Svala löytää kansainvälisen apteekin, josta lääkkeen voisi käydä hakemassa. Postitse sitä ei voida hänelle lähettää.

Osastonylilääkäri Outi Kuittinen kirjoittaa lääkkeestä ensimmäisen EU-reseptinsä, jota tarvitaan ostettaessa reseptilääkkeitä muista EU-maista. Resepti faksataan apteekkiin. Kun lääke on maksettu, Svala lentää aamukoneella Oulusta Helsinkiin ja sieltä Frankfurtiin. Apteekissa hän on jo yhdeksän jälkeen aamulla. Edellinen erä lääkettä on loppunut viikko sitten, ja miehellä on kiire saada sitä elimistöönsä.

– Lääkkeen saatuani pyysin myyjältä lasin vettä. Ensimmäiset pillerit otin heti apteekin tiskillä.

Takaisin Suomeen Svala lentää viimeisellä koneella samana iltana.

Myös toinen annos uutta lääkettä tuottaa hyvän tuloksen: tammikuussa sairas solukko luuytimessä on vähentynyt jo kolmannekseen ja luuydinsiirto voidaan viimein tehdä Turun yliopistollisessa sairaalassa.

Siirto onnistuu hyvin, mutta toipumisaika on pitkä. Ensimmäiset kuusi viikkoa Svala viettää eristyksessä tartuntariskin vuoksi. Aika kuluu muun muassa harmonikkaa soitellen. Vaimon kanssa pidetään yhteyttä Skypen välityksellä. Vaikka aika on käydä pitkäksi, syöpäsolujen määrä vähenee koko ajan ja veriarvot paranevat. Sairaalassa vietetyn kolmen kuukauden jälkeen koittaa viimein aika lähteä kotiin.

– Lääkäri tuli sanomaan, että ei sinulla ole täällä enää mitään tekemistä. Vaikeahan sitä oli uskoa, Svala kertoo.

Pitkä sairausjakso ja sitä seurannut vuodelepo vaativat kuitenkin veronsa: miehen paino tippui toistakymmentä kiloa, ja aktiivisen urheilijan lihaskunto laski miltei nollille. Silti tilanne on nyt moninkertaisesti parempi kuin vuosi sitten.

Voi sanoa, että olen terve.

Kyösti Svala

Sairaalasta kotiutumisen jälkeen Svalan tilannetta on seurattu muutaman kuukauden välein kontrolleissa.

– Tulokset ovat olleet erinomaiset. Viime kerralla syöpäsoluja oli jäljellä enää alle promille. Voi sanoa, että olen terve, Svala hymyilee.

Svalan saama lääke, ibrutinibi, on yksi esimerkki uusista, syövän hoitoon kehitetyistä täsmälääkkeistä. Ne vaikuttavat tehokkaasti syöpäsolujen lisääntymiseen ja leviämiseen, eikä niillä juuri ole sivuvaikutuksia. Parhaimmillaan potilaan elinaika pitenee merkittävästi tai hän voi parantua syövästään kokonaan.

Yhtä sellaista hoitoa ei kuitenkaan ole olemassa, joka muuttaisi kaikkien syöpien hoidon. Jokainen syöpä on erilainen, ja lääkkeiden tehoon vaikuttavat monet tekijät, kuten potilaan peruskunto ja syövän laatu.

Selvää on kuitenkin se, että syövän hoidossa on otettu viime vuosina suuria edistysaskeleita. Odotetun elinajan pidentyessä yhä useampi meistä tulee tulevaisuudessa sairastumaan syöpään, mutta yhä useampi myös paranee siitä.

– Ilman tätä lääkettä olisin menehtynyt, sillä mitkään muut lääkkeet eivät auttaneet. Onneksi tämä tauti tuli minulle nyt, eikä kymmenen vuotta sitten, Svala sanoo.

Uusia lääkkeitä syövän hoitoon etsitään jatkuvasti. Kaikille uudet lääkkeet eivät kuitenkaan sovi, ja lääkärit joutuvat pohtimaan tarkkaan, kuka hyötyisi mistäkin lääkkeestä eniten. Sairaaloiden aktiivinen osallistuminen lääketutkimukseen nopeuttaa lääkkeiden käyttöönottoa, sillä niiden tulo markkinoille on hidasta.

Kyösti Svala
Kyösti Svalan vointi paranee koko ajan. Tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu elämästä nauttiminen.Yle / Antti Pylväs

Talvi 2015 ja Kärsämäki. Elämä on nyt hyvin toisenlaista kuin vuosi sitten.

Syksystä lähtien Svala on käynyt salilla kohottaakseen kuntoaan tulevan talven hiihtoreissuja varten. Toiveissa on päästä laduille vaimon kanssa ja viettää rauhassa aikaa mökillä.

Samaan aikaan sairastumisen kanssa sattuneen yrityskaupan myötä Svala jää eläkkeelle vuoden päästä. Lasku rauhallisempaan elämänrytmiin on kuitenkin jo alkanut.

– Sen tämä opetti, että itselle pitää jättää aikaa. Täältä ei mitään mukaan saa, ja siksi on turha repiä itsestään kaikkea irti loppuun asti. Pitää pystyä nauttimaankin siitä olemisesta.

Lue seuraavaksi