Diabetes on tuonut 8-vuotiaalle Tuukalle Lego-vuoren

Kolmivuotiaasta saakka diabetesta sairastanut Tuukka Jaatinen on iloinen koululainen, jonka elämässä tauti on taka-alalla. Parasta on Lego-leikit. Karkki tai kaksi päivässä pitää makeanhimon kurissa.

terveys
Tuukka leikkii legoilla
Katso video Tuukan arjesta

Huomenta, kuiskaa toimittaja Mari Vesanummi ja raottaa varovasti sängynpeittoa lastenhuoneessa, jonka lattia on täynnä Legoja. Kahdeksanvuotias Tuukka Jaatinen herää toivotuksiin, pyyhkii unet silmistään ja vastaa heti reippaasti toimittajan kysymyksiin suorassa radiolähetyksessä. Yle Tampere on tullut seuraamaan pienen koululaisen arkista aamua, jota värittää Tuukan diabetes.

Tuukka oli kolmivuotias, kun hänellä diagnosoitiin lasten yleisin aineenvaihduntasairaus, tyypin 1 diabetes. Tieto tuli pikkuhiljaa, sillä Tuukka on ollut vauvasta saakka mukana laajassa suomalaisessa DIPP-diabetestutkimuksessa. Tuukalta oli löytynyt riskigeenejä, joten hän kävi testeissä kolmen kuukauden välein. Vasta-aineiden määrät nousivat kerta kerralta.

– Kun Tuukka sairastui ja ensimmäiset korkeat verensokerit mitattiin elokuussa 2008, olin itse kuntoutuksessa. Mies soitti, ja sanoi, että nyt se taisi tulla, pojan äiti Tuula Grönfors kertoo.

Jo ennen sairastumistaan Tuukan verensokeri mitattiin kerran päivässä. Nyt mittauskertoja on ainakin kuusi päivässä.

Lego-paketti sairaalakäynnistä

Legoista on tullut oleellinen osa lapsidiabeetikon elämää.

– Aluksi kun menimme diabetespolille tai piti ottaa verinäytteitä, piti Tuukkaa vähän lahjoa.

Hyväksi lahjontamuodoksi osoittautui Lego-paketti, ja niitä on kertynyt viidessä vuodessa aikamoinen määrä.

Edelleen Legoja tulee joulu- ja syntymäpäivälahjaksi, mutta sairautensa suhteen Tuukka on reipastunut niin, että poliklinikka- ja laboratoriokäynnistä selvitään yhdellä pehmisjäätelöllä.

Tuukka on yksi noin 4 000 suomalaisesta lapsesta, jolla on ykköstyypin diabetes. Arki on enimmäksen samanlaista kuin muillakin lapsilla.

– Joillekin on vähän pelottavaa ottaa vastuuta, Tuula sanoo kertoessaan, ettei poika ole käynyt yökylässä.

Viiden kohdan aamupala

Verensokerimittari on tullut pojalle tutuksi. Aamun lukema on 6,4 ja se on hyvä, sanoo Tuukka. Aamupalaksi hän haluaa leipää. Toisin kuin moni muu ikäisensä, hän tietää syömänsä ruuan hiilihydraattimäärät. Leipäpalassa on noin kymmenen "hiilaria".

– Tuukalla on yleensä viiden kohdan aamupala eli kaksi leipää, jogurtti, maitoa, puuroa ja karkki, Tuula-äiti kertoo.

Yleensä äiti antaa pojalleen yhden tai kaksi karkkia päivässä.

– Meillä ei syödä karkkipussia kerrallaan. Kun karkkia saa säännöllisesti, niin ehkä se ei mene sitten överiksi.

Hiilihydraattien määrä Tuukan ruuassa vaikuttaa siihen, miten paljon insuliinia pistetään. Päivän ensimmäinen annos tuli insuliinipumpusta kotona.

– Mittausta, hiilarilaskentaa, ja insuliinin laittoa, se kaikki on osa meidän arkea. Ei sitä edes huomaakaan, paitsi sitten kun tulee jotakin poikkeavaa – Tuukka tulee kipeäksi tai kanyyli menee tukkoon.

Legot ja Johanna odottavat aamupäiväkerhossa

Nyt on jo kiire Kuokkalan koululle. Reppuun pakataan koulukirjojen lisäksi mittari ja vihko, johon merkataan verensokerin määrä.

Tuukka ehtii aamupäiväkerhoon sisälle suojaan jäätävältä sateelta. Kerhossa Tuukkaa on vastassa koulunkäynninohjaaja Johanna Niemi. Tuukka huikkaa Johannalle pikaiset heit ja ryntää lelujen luo.

– Legot. Melkein aina leikin niillä, Tuukka vastaa, kun häneltä kysytään, mikä on aamupäivätoiminnassa parasta.

Johannan tärkeä tehtävä on auttaa Tuukkaa laskemaan kerhossa ja koulussa ruuan sisältämän hiilihydraatin määrän. Muutenkin Johanna pitää vilkasta poikaa silmällä.

– Aluksi hankalinta oli hiilarien laskeminen. Suurin apu ja tieto tuli Tuukan vanhemmilta. Ja pojan aiemmasta päiväkodista sain myös neuvoja.

Joskus Johanna huomaa, että Tuukka valahtaa kalpeaksi kesken leikin tai koulutunnin. Silloin mitataan verensokeri ja soitetaan tarvittaessa vanhemmille, ja sovitaan miten menetellään.

Leikit jatkuvat. Koulutunnit alkavat vasta kymmeneltä.

Verensokeri mitataan taas viimeistään lounaalla. Tuukka osaa tehdä sen itsekin. Sattuuks toi, on yleisin kysymys, kun Tuukka pistää itseään tottuneesti.

– Tuukka on leikkivä ja vilkas lapsi. Diabetes-asiat pidetään syrjässä. Jos muut lapset kysyvät, niin Tuukka kyllä kertoo, Johanna sanoo.