Tuomas, 9, haluaa tehdä oireyhtymäänsä tunnetuksi: “Tourette on hauska kipu eikä sitä tarvitse pelätä”

Kolmasluokkalainen Tuomas Leinonen puhuu mielellään Touretten oireyhtymästään, joka on antanut hänelle erityisiä kykyjä. Facebookiin ladatussa, räjähdysmäiseen suosioon nousseessa videossa hän kertoo syndroomastaan hyvänä asiana ja haluaa puhua asiasta lisääkin, jotta ihmiset ymmärtäisivät.

Kotimaa
Tuomas Leinonen
Laura Valta / Yle

Tuomas Leinonen on reipas ja rohkea kolmasluokkalainen, jolla on erityisiä taitoja. Hän on nopea, ketterä ja vahva, ja erikoisista ominaisuuksistaan hän kiittää harvinaista oireyhtymäänsä, tai “kipua”, kuten hän itse sanoo.

– Se on hyväksi keholle ja nopeudelle ja liikunnalle. Nopeus, aivon nopeus ja voimakkuus, Tuomas luettelee hyviä puolia.

Tuomaksella on Touretten syndrooma, joka saattaa monen mielestä tuntua jopa pelottavalta. Eikä vähiten tic-oireiden vuoksi, jotka saattavat olla voimakkaitakin hallitsemattomia liikkeitä ja ääntelyjä. Pienelle osalle Tourette voi aiheuttaa esimerkiksi rumien sanojen huutelua, mistä oireyhtymä ehkä parhaiten tunnetaan.

Mutta Tuomas ei kiroile. Hän saattaa esimerkiksi kiepauttaa päätään, pomppia tasajalkaa tai nuolaista kättään. Vilkkaan pojan kaikkia liikkeitä ei välttämättä edes tajua tic-oireiksi eli ticseiksi.

– Tullee semmosia ticsejä joita ei voi mitenkään estää, Tuomas kuvailee ja heilauttaa päätään. Haastattelutilanne jännittää, ja silloin ticsit iskevät herkemmin.

Häpeästä eroon – tourette on hauska kipu

Moni häpeää oireyhtymäänsä, mutta juuri siitä Tuomas haluaa eroon. Siksi hän haluaa kertoa Tourettesta avoimesti mahdollisimman monelle. Äiti Annika Leinosen kanssa tehty somevideo (siirryt toiseen palveluun) sai muutamassa päivässä yli 170 000 katsojaa.

Vaikka on häntäkin joskus hävettänyt.

– Silloin kaverit ei vielä tienny, enkä määkään tienny, että siinä on niitä hyviä puolia.

Mutta nyt hänellä on vastaus valmiina kaikille, joiden pitäisi tietää mikä Tourette on.

– Tourette on hauska kipu ja sitä ei tartte pelätä.

Liikaa ajatuksia yhtä aikaa

Tuomas on itse sitä mieltä, että Tourettesta ei ole “melkein yhtään mitään” haittaa. Tai oikeastaan jos tarkkaan miettii, niin ehkä sittenkin vähän, ainakin koulussa. Joskus keskittyminen on hankalaa, kun ajatukset pursuilevat päällekkäin ja ticsit keskeyttävät jatkuvasti.

– On hankala ajatella. Silleen….ootappa….kato….No tulee paljon ajatuksia. Niinkö äskenkin, Tuomas selittää.

Hän kyllä tietää, että jotkut saattavat pelätä Touretten oireita.

– Ne saattaa pelätä, että siitä on jotakin haittaa. Ne ei kyllä kovin ymmärrä.

Touretten taustalla on herttainen ihminen

Annika Leinonen kehuu pojan ympärillä olevien ihmisten suhtautumista, mikä on auttanut lasta hyväksymään oireyhtymänsä. Vaikka kaupassa tai uimahallissa saatetaankin joskus tuijottaa.

– Ymmärrän hyvin, että jotkut häpeävät. Vaikka Tuomaksella on tosi paljon erilaisia ticsejä, ne ovat sosiaalisesti hyväksyttäviä. Ne eivät ole rumia, Annika kertoo.

Äidin – ja varmasti jokaisen pakko-oireiden kanssa elävän – toive onkin, että ulkopuolisetkin näkisivät syndrooman oireiden alta herttaisen ihmisen.

– Taustalla on äärettömän kiltti ja herttainen poika, jolla vain sattuu olemaan Tourette. Hän on saanut siitä nokkeluuden ja nopeuden, mutta myös empaattisuuden ja avoimuuden.