Harvinaisesta sairaudesta vaikea puhua: Hyvä muistaa, että sairas ei aina ole heikko

Moni suomalainen sairastaa näkymättömästi. Terveennäköisenkin elämä voi täyttyä tuskasta. Ulkopuolisen on vaikea ymmärtää sellaista, josta ei tiedä. Siksi Ehlers-Danlos yhdistys haluaa kertoa, mitä kulissin takana piilee.

terveys
valokuvia naisista seeprakuosissa
Karri Laihonen / Yle

Sari Östmanilla on harvinainen sairaus. Se on perinnöllinen, joten myös hänen tyttärellään on se. Monelle muulle Ehlers-Danlosin syndrooma on täysin tuntematon.

– Se on koko elimistöön vaikuttava sidekudossairaus. Geenivirhe heikentää ja tuhoaa kehon kollageenia. Olemme heikkoja – kuin purukumilla kiinni koottuja ihmisiä, Östman kertoo.

Mustelmia ja seiniin törmäilyä

Sairaus ei näy aina ulospäin. Se voi esiintyä yliliikkuvuutena, ihon venymisenä, mustelmina, ongelmina limakalvoilla, hampaissa, luustossa ja käytännössä missä vain. Oireiden määrä vaihtelee yksilöllisesti.

– Lieväoireisilla sairaus ei näy ulospäin. Itselläni vointi vaihtelee. Kaatuilen välillä päin seiniä ja käytän erilaisia tukia, Sari Östman kertoo.

Sairaus näkyy valokuvissa

Osa sairastuneista häpeää. He eivät halua kenenkään tietävän harvinaisesta sairaudestaan. Toisille sen piilottaminen on mahdotonta. Sari Östman esittelee omaa sairauttaan julkisesti. Hänen kuvansa on osa Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen kiertävää valokuvanäyttelyä.

– Oman sairauden kanssa näkyväksi tuleminen ei ole helppo juttu. Mutta kun katson näyttelyn kuvia, huomaan niistä huokuvan iloa ja voimaa. Onkin hyvä muistaa, että vaikka on sairas, ei ole heikko.

Östman toivoo myös muiden ymmärtävän tämän.

– Usein esimerkiksi invapaikalle pysäköivää katsotaan pahasti, jos hänen sairautensa ei näy ulospäin. Monelta ikävältä reaktiolta voitaisiin välttyä, jos ihmiset ymmärtäisivät, että sairastaa voi myös näkymättömästi.