"Joku luulee, että kohtahan se kuolee" – Hannu salasi sairautensa vuosia

Sängyn pohjalle mököttämään jääminen on pahinta, mitä Parkinsonin tautia sairastava voi tehdä. Näin ajattelee kajaanilainen Hannu, joka sai diagnoosin 10 vuotta sitten. Vuosiin hän ei puhunut sairaudestaan kenellekään, koska ei jaksanut kohdata säälittelyä.

terveys
Mies kävelee puistossa.
Julia Sieppi / Yle

Tuon taudin minä selätän, sanoi kajaanilainen Hannu lähtiessään neurologin vastaanotolta. Lääkäri oli antanut Parkinsonin taudin diagnoosin, eikä Hannulla ollut aavistustakaan, mistä on kyse.

– Lääkäri vastasi, että teeppä se, muistelee Hannu 10 vuoden takaa.

Parkinsonin taudista ei kuitenkaan voi koskaan parantua. Myös Hannulla hitaasti etenevä neurologinen sairaus näkyi ensin käsien vapinana, minkä hän aluksi pisti iän tuoman kahvikuppineuroosin piikkiin. Hiljalleen liikkeet alkoivat hidastua, ja mukaan tuli muitakin oireita. Hiihto sai jäädä, ja kengät vaihtuivat nauhakengistä helposti puettaviin Kuomiin.

Kun sairauden luonne valkeni aktiiviselle eläkeläismiehelle, järkytys oli valtava. Tutkiessaan lukuisten oireiden kirjoa ainoa lohtu oli, että sairaus ei tapa. Siinä oli paljon sulateltavaa.

– En muista tarkkaan, kerroinko vaimollekaan ihan heti, kun sain tiedon. Vaimo sitten kertoi jossain vaiheessa lapsille, mutta asiasta ei puhuttu muuten.

Tieto ei lisää tuskaa

Sairastumisensa jälkeen Hannu päätti, että kenellekään perheen ulkopuoliselle ei kerrota. Parkinsonin tauti oli 10 vuotta sitten monille tuntematon – kuten se on tänä päivänäkin. Jotkut sekoittivat sen Alzheimeriin tai muihin neurologisiin sairauksiin.

– Pari vuotta oli sellaista aikaa, että melkeinpä olin "kaapissa". Välttelin ihmisten kanssa puhumista.

Hannusta tuntui, että Parkinsonin tauti on kuin leima otsassa. Ihmisten ylireagointi, kauhistelu ja taudinkuvan selostaminen yhä uudestaan rasitti liikaa, etenkin kun mies ei ollut itsekään vielä sinut sairauden kanssa.

– Sen nimen kun erehtyy sanomaan, niin siitä tulee väärinkäsityksiä. Joku jopa luulee, että kohtahan se kuolee. Se tuntui niin hirveältä, että en yksinkertaisesti viitsinyt kertoa.

Tiedän, että on erittäin paljon kainuulaisia, jotka ovat piilossa eli niin sanotusti siellä kaapissa.

Hannu

Tilanne muuttui, kun Hannu liittyi paikalliseen Parkinson-yhdistykseen. Moni asia kirkastui. Etenkin se tieto helpotti, että kaikki Parkinsonia sairastavat ovat erilaisia, eikä tapauksia voi verrata keskenään.

– Sanotaan, että tieto lisää tuskaa, mutta minua se helpotti. Asia selkeni lopullisesti, kun olin Parkinson-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla. Jokaisen diagnoosin saaneen pitäisi päästä sinne.

Ylireagointia on tosin tullut senkin jälkeen, kun Hannu kertoi avoimesti sairaudestaan. Jotkut entiset tuttavat vaihtavat kadun toiselle puolelle, ettei sairasta tarvitse kohdata.

– Se tuntuu oudolta, ei ollenkaan todelliselta. He eivät varmaankaan osaa kysyä muuta kuin että miten voit, arvelee Hannu.

Juttelua ilman sarvia ja hampaita

Nykyään Hannu kertoo sairaudestaan avoimesti. Hän on tyytyväinen siitä, että Parkinson tunnetaan jo hieman paremmin kuin silloin, kun hän sairastui. Potkua elämään Hannu saa myös kuntoutuksista ja kursseilta.

Vertaistuki on Hannulle erityisen tärkeää. Toisten Parkinsonin tautia sairastavien kanssa ruokavaliosta, laihdutuksesta tai liikunnasta voidaan puhua arkisesti. Se on ihan oma maailmansa, sanoo Hannu.

– Jos terve ihminen ei tunne sairautta, ei hän ymmärrä meidän hommia. Mutta ne kenellä sairauson, me ollaan vertaisia. Säälittely jää pois, puhutaan asioista ilman sarvia tai hampaita.

Joku jopa luulee, että kohtahan se kuolee. Se tuntui niin hirveältä, että en yksinkertaisesti viitsinyt kertoa.

Hannu

Lääkitys pitää Hannun Parkinson-oireita kurissa siinä määrin, että mies harrastaa aktiivisesti liikuntaa. Tärinän vuoksi tarkkuutta vaativat työt on pitänyt sälyttää muille. Hän toivoo pysyvänsä mahdollisimman pitkään omatoimisena.

Parkinson-liiton puhelintukihenkilönäkin toimiva Hannu on nykyään sinut sairautensa kanssa, mutta monet muut eivät. Hannun mukaan Parkinsonin kanssa ei auta jäädä sängyn pohjalle, koska vaikka tauti ei tapa, voi sänkypotilaaseen iskeä esimerkiksi vaarallinen keuhkokuume.

– Tiedän, että on erittäin paljon kainuulaisia, jotka ovat piilossa eli niin sanotusti siellä kaapissa. Se on kaikkein pahin, jos jää kotiin mököttämään, Hannu sanoo.

– Kannattaisi tulla reilusti ulos.