Juhan harvinainen syöpä ei parane, mutta ei myöskään etene – "Materiaa tärkeämpiä ovat henkiset asiat"

Harvinaista Waldenströmin tautia sairastava Juha Wirekoski elää normaalia elämää tietäen, että hän ei parane verisyövästä koskaan. Kantasolusiirto merkitsi miehelle kuitenkin uutta elämää, ja turha hössötys sai jäädä taakse. Nyt hän antaa tilaa omille toiveilleen ja haluilleen.

Kotimaa
Juha Wirekoski on kiinnostunut japanilaisesta kulttuurista. Japanin Utsunomiyassa kirsikkapuut kukkivat tänä vuonna jo maaliskuussa.
Juha Wirekoski on kiinnostunut japanilaisesta kulttuurista. Japanin Utsunomiyassa kirsikkapuut kukkivat tänä vuonna jo maaliskuussa.Marimi Wirekoski

Juha Wirekoski oli poikkeuksellisen väsynyt. Vaikka Wirekoski teki kutsumustyötään käsikirjoittamisen ja mediatuotannon lehtorina nuorten parissa, hänellä oli jatkuvasti voimaton olo. Aiemmin työpaikalla, harrastuksissa ja järjestöissä aktiivisesti toiminut mies halusi vain nukkua.

Wirekoski ei ollut aivan varma, milloin voimattomuus oli ottanut vallan, koska se oli tullut hiljaa hiipien. Wirekoski oli myös tottunut siihen, että työnteko ja liikunta voivat väsyttää, mutta tämä uupumus oli erilaista. Se ei hellittänyt lomallakaan.

Kun Wirekoski meni Karelia ammattikorkeakoulun työterveyslääkärin puheille elokuussa 2009, hänet lähetettiin välittömästi laboratorioon jatkotutkimuksiin. Verenkuvasta selvisi, että jotain on pielessä, mutta harvinaisen Waldenströmin taudin löytyminen kesti vielä aikansa.

Syöpädiagnoosi tuli shokkina

Syöpädiagnoosi annettiin lokakuussa 2009. Se tuli miehelle shokkina.

Osa on täsmämyrkkyjä, mutta osa vaikuttaa kaikkiin soluihin. Se vetää ihmisen hirveän huonoon kuntoon. Siinä saa sellaista kyytiä, että sitä ei pysty edes selittämään.

Juha Wirekoski

– Menin ensimmäisenä katsomaan netistä, että kauankos tässä nyt ollaan vielä pelissä mukana. Siihen aikaan elinajanodote oli viisi vuotta. Kyllä siinä äkkiä rupesin laskeskelemaan, että mitä ehtii tekemään, ja pitääkö jo kirstukauppaan lähteä, Wirekoski muistelee.

Alkujärkytyksen jälkeen Wirekoski ryhtyi kylmän viileästi pohtimaan käytännön talousasioita. Hän halusi varmistaa, että perintöasiat kahdelle aikuiselle lapselle ja japanilaiselle vaimolle, Marimi Wirekoskelle, sujuisivat helposti ja mutkattomasti.

– Minulla on elämässäni toisesta kulttuurista tuleva ihana ihminen, joka ei tunne suomalaisia käytäntöjä. Täytyi valmistella juttuja niin, että hän ei joudu kummalliseen tilanteeseen. Halusin, että kaikki on kunnossa, jos siirryn toisiin tehtäviin rajan toiselle puolelle.

Waldenströmin tauti on parantumaton verisyöpä

Waldenströmin tauti on veren imusolujen syöpä. Parantumattomaan verisyöpään sairastuu Suomessa vuosittain 15-20 henkilöä. Yleensä tauti todetaan 60-70 ikävuoden välillä, ja miehillä se on puolitoista kertaa yleisempi kuin naisilla.

Tuntui mukavalta, kun tiesi, että nyt alkaa uusi elämä, on annettu toinen mahdollisuus.

Juha Wirekoski

Syytä taudin kehittymiseen ei tiedetä, ja se voi olla pitkään oireeton. Myöhemmässä vaiheessa oireita voivat olla huono ääreisverenkierto, näköhäiriöt, anemia, väsymys, laihtuminen ja yöhikoilu.

Monet sairastuneet eivät tarvitse alkuvaiheessa mitään hoitoa, ja he voivat elää jopa vuosikymmeniä normaalia elämää.

Wirekoski joutui kuitenkin käymään raskaat kemoterapiahoidot läpi vuosina 2013-2014.

– Vereen laitetaan myrkkyjä, jotka hätistelevät syöpäsoluja. Osa on täsmämyrkkyjä, mutta osa vaikuttaa kaikkiin soluihin. Se vetää ihmisen hirveän huonoon kuntoon. Siinä saa sellaista kyytiä, että sitä ei pysty edes selittämään.

Kemoterapia sai miehen hiukset ja parran lähtemään. Sairaalassa huonetoverit arvuuttelivat keskenään, millaisina karvat kasvavat takaisin. Joillekin ne tulivat yllättäen punertavina tai kiharina. Wirekoski sai hiuksensa samanlaisina kuin ennen, mutta ne ovat edelleen hyvin lyhyet.

Pitkien hoitojaksojen aikana hän olisi toivonut kunnollisia verkkoyhteyksiä, joita kaikissa sairaaloissa ei ole. Yhteyksien puuttuminen kun eristää potilaita yhteiskunnasta entisestään.

– Mokkulan signaali tulee heikosti perille, kun ympärillä on paksut seinät ja selektiivilasit ikkunoissa. Välillä olisi kiva hoitaa pankkiasioita ja sanoa jollekin "moi".

Kantasolusiirto oli kuin uusi syntymä

Hoitojen jälkeen Wirekoskelle tehtiin autologinen kantasolusiirto. Wirekosken selkäytimeen istutettiin häneltä itseltään aiemmin talteen otettuja, pakastettuja kantasoluja.

Hirvenmetsästys, se on hyvää terapiaa!

Juha Wirekoski

– Siinä mielessä synnyin uudestaan, että minut jouduttiin rokottamaan kokonaan uudelleen, koska immuniteettini hävisi. Hygienian kanssa piti olla huolellinen. En voinut leikata nurmikkoa tai käydä puuliiterissä, ettei tulisi mitään basilleja, koska minulla ei ollut minkäänlaista vastustuskykyä.

Tämä oli hankalaa aikaa, koska Wirekosket asuvat Mönnin kylässä Kontiolahdella sijaitsevassa omakotitalossa, jonka pihapiiristä työt eivät tekemällä lopu.

Wirekosken kantasolusiirto kuitenkin onnistui. Waldenströmin tauti on nyt remissiotilassa eli se ei parane, mutta ei myöskään etene.

– Tuntui mukavalta, kun tiesi, että nyt alkaa uusi elämä, on annettu toinen mahdollisuus.

Samalla Wirekoski tietää, että syöpä voi aktivoitua uudestaan, Joku hänen vertaisryhmänsä jäsenistä on elänyt 12 vuotta diagnoosin saatuaan, toinen parikymmentä. Toisaalta voi myös käydä niin, että Wirekoski elää vanhuuteen saakka tautinsa kanssa. Hoidot ovat kehittyneet vauhdilla niistä ajoista, jolloin Wirekoski sai diagnoosinsa, joten viiden vuoden elinaikaennusteista ei enää puhuta.

Varmuuden vuoksi Wirekosket ovat kuitenkin päättäneet muuttaa yksitasoiseen paritaloon Joensuuhun. Kaupungissa elämä on helpompaa, jos miehen vointi heikkenee.

Turha hössötys on taakse jäänyttä elämää

Elämän rajallisuuden konkretisoituminen sai Wirekosken keskittymään olennaiseen.

Materiaa tärkeämpiä ovat henkiset asiat, joiden kautta voi kokea mielentyyneyttä ja valoa.

Juha Wirekoski

– Nautin jokaisesta päivästä satasella. Annan tilaa omille toiveilleni ja haluilleni. Vietän mahdollisimman paljon aikaa niiden ihmisten kanssa, jotka ovat tärkeimpiä.

Wirekoski tekee täysillä opettajan työtään Karelia ammattikorkeakoulussa, mutta vapaa-ajalla "pinnallinen hössöttäminen" on jäänyt taakse.

– Mieluummin istun hyvän kirjan ääressä kuin menen turhiin tapaamisiin ja palavereihin.

Nyt Wirekoski osaa olla rauhassa, eikä revi itseään moneen suuntaan. Hän osaa sanoa ei, kun häntä pyydetään luottamustehtäviin järjestöissä tai seuroissa. Aiemmin joka paikassa häärännyt aktiivi on kuitenkin vielä metsästysseuran sihteeri, koska metsällä mies rentoutuu.

– Hirvenmetsästys, se on hyvää terapiaa!

Henkisyys menee materian edelle

Koska Wirekoski opettaa käsikirjoittamista, hän lukee ahneesti kaikenlaista kirjallisuutta. Sairastuminen on saanut hänet arvostamaan kulttuuria vielä entistäkin enemmän. Myös teatteri, elokuvat ja kuvataide ovat hänen sydäntään lähellä.

– Materiaa tärkeämpiä ovat henkiset asiat, joiden kautta voi kokea mielentyyneyttä ja valoa.

Nykyään Wirekoskea kiinnostaa etenkin elämänkertakirjallisuus ja japanilainen kulttuuri, johon Wirekoski on saanut kosketusta japanilaisen vaimonsa ja tämän perheen kautta.

– Japanilainen yhteiskunta on niin monivivahteinen, että ulkomaalaisen on vaikea päästä siihen sisälle perhesiteestä huolimatta. Siihen tarvitaan vielä monen oven aukaisemista.

Japanissa ollessaan Wirekoski on huomannut, että lahjojen antaminen on merkityksellistä sikäläisessä kulttuurissa. Itse lahjaa tärkeämpää on kuitenkin se, millaiseen paperiin ja kuinka hienolla tekniikalla lahja on kääritty.

Wirekosken mielestä tämä kuvastaa hyvin, mistä japanilaisessa kulttuurissa on kysymys.

– Puhdas muotokieli, harmonia, tyhjyys. Yksinkertaisten asioiden arvostaminen ja niiden kauneuden tajuaminen, Wirekoski summaa.