Minnan isä sairastui kolmikymppisenä Parkinsoniin – "On todella raskasta seurata vierestä"

Minnan isä sairastui Parkinsonin tautiin poikkeuksellisen nuorena. Tyttären on raskasta vierailla isänsä luona palvelutalossa, mutta samalla se on niin isälle kuin tyttärellekin merkityksellistä ja tärkeää.

terveys
Henkilö istuu puiston penkillä pimenevässä illassa ja tuijottaa merelle.
Yle

Kajaanilaisen 27-vuotiaan Minna Okkosen isä sairastui Parkinsonin tautiin jo ennen kuin Minna syntyi. Tuolloin hänen isänsä oli vasta kolmikymppinen. Parkinsoniin sairastutaan (siirryt toiseen palveluun) usein 62–65-vuotiaana, ja taudin esiintyvyys on erittäin pieni ennen 40. ikävuotta.

– Sitä ihmetteli pienempänä kun huomasi, että motoriikka heikentyi. Se oli loppujen lopuksi arkipäivää, eikä sitä pitänyt niin erikoisena.

Linja-autokuskin töitä aiemmin tehnyt isä joutui lopettamaan työnsä nuorena.

– En edes muista sellaista aikaa, että isä olisi ollut töissä.

Nykyään Minnan isä on lähes 60-vuotias ja asuu palvelutalossa. Hän kuitenkin pärjäsi sairauden kanssa pitkään kotona.

– Siihen meni pitkä aika. Olin jo muuttanut pois. Isä joutui palvelutaloon, mutta hän oli silloin jo päälle viidenkymmenen.

"Viimeinen kymmenen vuotta ihmisten armoilla"

Minna kertoo isänsä voivan välillä paremmin ja välillä huonommin. Parkinsonin tautia sairastavat voivat esimerkiksi lääkkeiden vuoksi nähdäharhoja (siirryt toiseen palveluun).

Se merkitsee minulle paljon, että isälle vierailuni ovat tärkeitä.

Minna Okkonen

– Isä voi vaihtelevasti. Hän on täysin riippuvainen muista ihmisistä, hoitajista. Ei hän kykene elämään omaa, normaalia aikuisen ihmisen elämää yksin.

– On tullut kausia, että hän näkee harhoja. On todella raskasta seurata vierestä, kun näkee ettei isä ole tässä maailmassa, Minna kertoo.

Nainen kävelee sumuisessa maisemassa.
Isän luona vierailu on Minnalle tärkeää, mutta toisaalta myös raskasta. Kuvituskuva.Henrietta Hassinen / Yle

Jotkut ovat joskus luulleet Parkinsonin tautia sairastavan isän olleen humalassa, mutta kyseessä on taudinkuvaan kuuluva sekavuus.

– Isä on hyvin herkkä ja itku on herkässä – esimerkiksi silloin, kun hän muistelee vanhoja asioita. Isä on muuttunut paljon.

– Hän on oppinut elämään, mutta en usko, että hän on sinut sen kanssa. Suurin osa elämästä on mennyt sairauden kanssa ja viimeinen kymmenen vuotta toisten ihmisten armoilla, huonossa kunnossa. Elämänilo on hävinnyt tietyllä tapaa, Minna miettii.

Vaikeaa katsoa vierestä

Minna Okkonen käy tapaamassa isäänsä palvelutalossa aina välillä. Vierailu antaa, mutta se myös ottaa.

– Se on aina raskasta – melkeinpä joka kerta raskaampaa, kun tietää, että tässä mennään vaan huonompaan suuntaan. Se merkitsee minulle paljon, että isälle vierailuni ovat tärkeitä. Se on isälle viikon kohokohta. Itselle se vaan on hyvin vaikeaa.

Ei hän kykene elämään omaa, normaalia aikuisen ihmisen elämää yksin.

Minna Okkonen

Tutut hoitajat ja turvallinen ympäristö rauhoittaa Minnan mieltä. Minna kertoo isänsä saavan hyvää hoitoa.

Nainen toivoisikin, että jokainen Parkinsonin tautia sairastavan läheinen pyrkisi luomaan turvaa, tukemaan ja tsemppaamaan. Tärkeintä olisi, että molemmat osapuolet osaavat ottaa apua vastaan.

– Yhdessä me juttelemme, pelaamme pleikkaria, katsomme elokuvia ja luetaan kirjoja. Pyrimme olemaan normaalisti, vaikka miten normaalia se elämä nyt voi palvelutalossa olla.