Äiti kantaa hiviä ja vauvaa

Jenni sai tietää äitiysneuvolassa saaneensa hiv-tartunnan. Ennen tauti oli kuolemantuomio, mutta nykyään sen ajatellaan olevan yksi kroonisista sairauksistamme.

terveys
Lapsen varpaat
Jussi Mansikka / Yle

Terveydenhoitajan puhelin soi kesken Jennin äitiysneuvolakäynnin. Verenpaineet oli jo mitattu, mutta keskustelu Jennin alkuraskauden kulusta keskeytyi, kun hoitaja vastasi.

Elettiin syksyä 2005, Jennin raskaus oli vasta ihan alussa. Jenni oli jännittänyt neuvolaan menemistä, koska edessä oli myös lääkärin tutkimus. Edellisellä käyntikerralla vauvan oli laskettu syntyvän keväällä, maaliskuussa.

Terveydenhoitaja meni yllättäen sanattomaksi kesken puhelinkeskustelun.

– Hän meni hyvin hiljaiseksi ja tuumasi puhelimeen, että tämä kyseinen henkilö on tässä hänen luonaan ja pyysi minua puhelimeen, Jenni muistelee.

Varmaan terveydenhoitaja meni ihan shokkiin.

Soittaja oli Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta. Ääni langanpäästä selitti Jennille, että edellisen neuvolakäynnin yhteydessä otetusta hiv-testistä oli löydetty vasta-aineita.

– Ei siinä mitään, asia selvä, Jenni totesi rauhallisesti soittajalle. Hän ei kunnolla tajunnut, mitä oli saanut juuri kuulla.

Kotimatka sumussa

Piti tehdä uusi testi, jotta tulos saataisiin varmistettua. Terveydenhoitaja otti uuden verinäytteen heti. Jenni meni neuvolalääkärin tutkittavaksi. Siellä tuli itku.

– Kun makasin siinä ja lääkäri teki sisätutkimusta, vasta sitten tuli tajuntaan, mitä minulle oli sanottu. Minulla olisi hiv.

– Lääkäri siinä rauhoitteli minua ja sanoi, että tämä on varmaan joku väärinkäsitys. Jotenkin minä vaan kokosin itseni ja lähdin kotiin.

Kotimatkasta Jenni ei muista mitään. Hän oli soittanut lapsen isälle, itkenyt tiedon puhelimeen ja ajanut 15 kilometrin matkan kotiin pientä hiekkatietä pitkin.

Seuraavan päivänä matkaa taitettiin takaisin neuvolaan päin. Nyt mukana oli puoliso. Myös lapsen isän piti mennä hiv-testiin.

Viikon päästä pariskunnan tie vei taas takaisin neuvolaan, silloin kuulemaan testituloksia. Lapsen isä ei ollut saanut tartuntaa. Jennillä oli edelleen veressään hi-viruksen vasta-aineita.

Sairauskierre sai selityksen

Tieto hiv-tartunnasta antoi selityksen aiemmille sairasteluille. Vuosien ajan samat sairaudet olivat toistuneet – nielutulehduksia, ripulointia ja kuumetta. Paino tippui ja lopulta oli iskenyt myös vyöruusu.

– Kävin näiden oireiden takia paljon työterveydessä. Siellä sanottiin, että sinulla on stressiä, ota sairauslomaa ja käy kaljalla, Jenni naurahtaa.

Jennin veriarvot olivat ehtineet mennä huonoiksi. Hän oli sairastanut hiv-infektiota ehkä jopa neljä vuotta ennen kuin tauti todettiin. Lääkitys aloitettiin heti.

En tiedä montako vuotta olisin elänyt ilman lääkitystä tai tietoa, että minulla on hiv.

Suurin huoli nousi kuitenkin mahassa kasvavan lapsen selviämisestä. Hiv-tartuntaa enemmän Jenniä pelotti lapsen menettäminen. Lääkärit vakuuttivat, ettei hiv tartu lapseen.

– Minä uskoin heitä. Minä mietinkin vaan, että jos tulee keskenmeno. Ei se hiv ollut niin suuri huolenaihe siinä sitten enää, Jenni muistelee.

Neuvolakortti ja valokuvia
Riikka Nurmi / Yle

Imetyskielto harmitti

Odotusaikana Jenni kävi usein äitiyspoliklinikalla ja sikiön kasvua seurattiin normaalia tiheämmin muun muassa ultraäänitutkimuksin. Jennin saama lääkitys tepsi nopeasti ja hi-virusten määrä veressä laski mittaamattomiin jo ennen synnytystä.

– Kun synnytys alkoi, niin mitään ylimääräisiä toimenpiteitä ei tehty. Annettiin mennä mahdollisimman luonnollisesti. Kaikki meni kuin oppikirjan mukaan, Jenni muistelee.

Kun vauva syntyi, lapsiarki käynnistyi pienin poikkeuksin. Poikavauvalle aloitettiin heti viruslääkehoito ja Jenni kävi ostamassa kaapit täyteen äidinmaidonkorvikkeita.

– Imettäminen oli kiellettyä tartuntariskin takia. Se harmitti kyllä.

Kuuden viikon lääkityksen jälkeen vauva piti viedä kontrolleihin, joilla varmistettiin, että lapsi ei ollut infektoitunut ja hivin vasta-aineet olivat kadonneet lapsen verestä.

– Loppujen lopuksi tuli ne puhtaat paperit. Kyllä se oli hyvä fiilis, vaikka uskoinkin ettei tartuntaa tule, koska lääkitykset oli käynnissä. Oli se helpotus.

Hiv-lääkkeitä rivissä metallisella kärryllä
Hiv-lääkkeitä.Riikka Nurmi / Yle

Hiv on kuin kuin diabetes

1990-luvulla hiv oli vielä kuolemaan johtava sairaus, jonka pelättiin tarttuvan jopa saunan lauteilta. Homomiesten taudiksi mielletty hiv-infektio herättää edelleen pelkoa vanhan maineensa takia. Leima pysyy sitkeässä.

Nyt tilanne on täysin toinen: hiv on muuttunut tappavasta taudista krooniseksi sairaudeksi, johon on toimiva hoito. Tampereen yliopistollisen sairaalan infektiopoliklinikalla hiv-positiivisia potilaita hoitava ylilääkäri Jaana Syrjänen tekee yllättävän rinnastuksen.

– Usein minä vertaan sitä insuliinihoitoiseen diabetekseen. Hiv on kuin moni muu krooninen sairaus, joka vaatii säännöllistä lääkehoitoa. Elämä on aika lailla normaalia, jos hoidat itsesi hyvin, mutta jos lääkkeet jäävät ottamatta, niin asiat eivät enää ole kovin hyvin, Syrjänen sanoo.

Taudin ennusteen mullistivat parikymmentä vuotta sitten markkinoille tulleet yhdistelmälääkehoidot. Takavuosina potilaat joutuivat syömään kourallisen lääkkeitä monta kertaa päivässä, mutta tänä päivänä virus pysyy hallinnassa jopa yhdellä yhdistelmätabletilla.

– Meidän potilaamme käyvät töissä ja elävät pääsääntöisesti täysipainoista elämää, johon voi kuulua myös parisuhde ja perhe, jos niin halutaan. Aiemmin hiv-potilas päätyi eläkkeelle, Syrjänen kertoo.

Nykyisin tartunnan saaminen lääkehoidossa olevalta hiv-positiiviselta, jonka veren viruspitoisuus on laskenut mittaamattomiin, on erittäin epätodennäköistä. Tämä koskee myös viruksen tarttumista äidistä lapseen.

– Tartunnan todennäköisyys on käytännössä nolla, mutta biologiassa tietenkään mikään ei ole nolla. Syrjänen toteaa.

Muutoksesta kertoo sekin, että nykyään hiv-positiiviset ovat oikeutettuja myös hedelmöityshoitoihin.

Freddie Mercury Madame Tussauds´n vahamuseossa Berliinissä
Hivistä puhuttaessa monilla palaa mieleen vuonna 1991 aidsiin kuolleen Freddie Mercuryn kuva. Rocklegendasta tuli eräänlainen symboli hi-viruksen uhreille. Sittemmin lääkehoito on mullistanut hiv-positiivisten ennusteen.

Hivistä ei kerrota kahvipöydässä

Kahvipöydässä odottavat Jennin leipomat korvapuustit. Pöytään on katettu paikka myös uudelle puolisolle. Kun sukulaiset tulevat kylään, pöydässä ei kuitenkaan puhuta Jennin sairaudesta.

– En ole kokenut tarpeelliseksi kertoa. Ei sitä oikein kahvipöydässä heitetä, että olen muuten unohtanut kertoa, että minulla on hiv.

Osa suvusta tietää, osa ei. Kaukaisimmat sukulaiset eivät tule ehkä koskaan tietämäänkään. Oman henkilöllisyytensä Jenni haluaa suojata lapsensa takia – nyt kymmenvuotias poika ei tiedä äitinsä sairaudesta.

– Lapsi on suurin syy, miksi en omalla naamalla kerro tästä asiasta. Pelkään, että hän joutuu kiusatuksi tai syrjityksi.

Pakko tunnustaa – kyllä minäkin sitä mietin, että sehän on homojen sairaus.

Lähipiirissä tieto sairaudesta on aiheuttanut helpotuksen huokauksia, koska Jennin oli pelätty sairastavan syöpää. Perheen kanssa välit ovat lähentyneet.

– Lapsen isä suhtautui tosi hyvin, hän oli tukena. Sittemmin erottiin, mutta ero ei johtunut hivistä. Nykyinen puoliso on tosi hyvä tukija.

– En ole menettänyt ketään asian takia. Välit ovat lähentyneet sisarusten ja vanhempien kanssa. Kaikilla ei valitettavasti käy niin hyvä säkä.

Jennin kokemuksen mukaan ihmisten tietoisuus hiv-infektiosta vaihtelee paljon. Sairauden synkkä leima on tiukassa. Jennillekin sairaus oli aiemmin tuttu lähinnä julkisuudesta ja mielikuva sen mukainen.

– Siinä on tietty leima, koska kaikki eivät ole valveutuneita. Ei tästä voi julkisesti huudella vielä tuolla. Ehkä jonain päivänä, mutta ei vielä.

Mistä Jenni sitten aikoinaan sai hiv-tartunnan? Se oli nuoruusvuosien poikaystävän tuliainen Thaimaan reissulta.

Haastateltavan nimi on muutettu.