1. yle.fi
  2. Uutiset
  3. terveys

Syöpä on poissa mutta hinta on kova: Reetta sai aivovaurion

Syksyllä 2010 ylivieskalainen Tiina Piippo katsoi lakananvalkoista tytärtään ja pelkäsi ajatustaan: väsynyt, kuumeillut ekaluokkalainen näytti aivan syöpälapselta. Muutaman päivän kuluttua diagnosoitiin leukemia. Nyt Reetta-tytär on 13-vuotias. Luuydin näyttää viimeinkin olevan puhdas mutta syövän selättämisestä on maksettu kova hinta.

Kuva: Pasi Piippo

– Elämämme ja Reetan sairaus on kuin labyrintti. Aina tulee uusi seinä vastaan ja me mietimme kuinka se kierretään. Vielä ei kuitenkaan ole sellaista seinää tullut, että olisi tökätty siihen, Tiina kertoo.

Syksyllä 2015 yllättäin vastaan kohonnut muuri oli peittää pienimmätkin valonsäteet. Vuosien rankat hoidot (sytostaatit, sädehoidot, luuydinsiirrot) olivat viimeinkin tepsineet. Ilo ja helpotus leukemian katoamisesta vaihtui hetkessä kuitenkin uuteen tuskaan: Reetan terveys romahti. Löytyi aivovaurio, joka vei tytöltä liikunta- ja puhekyvyn.

– Valkoisessa aivoaineessa on muutoksia, jotka voivat kuulemma olla usean eri syyn aiheuttamia. Reetta on lääketieteellinen ennakkotapaus, maailmasta ei löydy yhtään vastaavaa kohtalotoveria, kertoo Tiina Piippo.

Projekti: Reetta jouluksi kotiin

Palautuuko Reetan puhe- ja liikuntakyky? Eteneekö aivojen vaurioituminen? Kukaan ei tiedä. Lääketieteellä ei ole antaa Piipon perheelle vastauksia. Eikä parantavaa hoitoa.

– Hirveintä on, ettei tähän löydy suoraan hoitoa. Marraskuussa lääkärit sanoivat Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa, että Reetan keho hoitaa nyt itse itseään. Jos tyttö selviää, se on täysin hänen oman kehonsa ansiota, Tiina sanoo.

Tiinan kerratessa tapahtumia, ääni sortuu välillä mutta sitten jo silmissä pilkahtelee ilo. Jokainen pienikin edistysaskel lämmittää äidin sydäntä. Lääkäritkin kiittelevät Piipon perheen peräänantamattomuutta. Syksyn rankkojen sairaalakuukausien aikana Tiina päätti lähteä lapsensa kanssa jouluksi kotiin. Sillä tiellä ollaan edelleen.

– Ihanaa oli, että sairaalassa Oulussa pantiin heti tuulemaan. Tehtiin muutoksia niin, että lääkkeitä ei tarvinnut tiputtaa suoneen vaan ne sai annosteltua vatsapeitteiden läpi asennetun PEG-letukun kautta. Haettiin lääkebalanssia ja vieroitettiin Reetta morfiinista. Kolme viikkoa tehtiin paljon töitä, ja minut perhedytettiin ja koulutettiin todella hyvin, Tiina muistelee.

Hoitajat ja lääkärit saavat Piipon perheeltä kiitosta. Tukea on löytynyt koko ajan, eikä perhettä ole pompotettu toiselle osastolle, vaikka syöpä vaihtuikin aivovaurion hoitamiseksi. Soittaa saa aina, jos on kysyttävää tai huoli mielen päällä.

Lääkelistaa kaksi A4-arkkia

Paluu sairaalasta omaan kotiin, kolmen sisaren, isän, neljän kissan ja kahden koiran luokse on Tiinan mielestä selkeästi virkistänyt Reettaa. Hän uskoo tyttärensä olevan reaaliajassa ja läsnä, vaikka tytär ei pystykään ajatuksiaan ilmaisemaan puhumalla. Katseessa pilkahtaa vanha tuttu Reetta siskojenkin mielestä.

– Ihaninta on, että sama rätkätys kuin ennenkin tulee koomisissa tilanteissa. Reetta nauraa ja antaa tavallaan meillekin luvan nauraa.

Yhtenä aamuna ajattelin, että ei ihme, jos katse himmenee ja lapsi on poissaoleva, kun jo heti aamulla meni kolme kolmiolääkettä.

Tiina Piippo

Hyvää tyttärelle on tehnyt Tiinan mukaan myös Reetan rajun lääkekuorman purkaminen. Sairaalasta lähdön aikoihin tyttären lääkelista oli kahden A4-arkin mittainen.

– Piti oikein kännykällä kuvata, että montako ruiskullista tuli mihinkäkin. Oli tehohoidon lääkkeitä ja opiaatteja. Yhtenä aamuna ajattelin, että ei ihme, jos katse himmenee ja lapsi on poissaoleva, kun jo heti aamulla meni kolme kolmiolääkettä.

Tiina lähti lääkäreiden suostumuksella purkamaan lääkitystä, koska mikään niistä ei ollut hengissä pitävä lääke. Nyt Reetta saa lääkettä pastisuuteen, lähinnä käsien jäykkyyteen, ja kipulääkettä tarvittaessa.

"Kumpa joku kanava aukeaisi"

Piipon perheessä mennään päivä kerrallaan ja iloitaan kesästä. Reettaa on helpompi pukea ja tyttö viihtyy pyörätuolissaan äidin ja tyttären yhteisillä, parin, kolmen tunnin kävelyreissuilla, autoajeluilla ja shoppailukierroksilla.

Katkeruudelle Tiina ei suostu antamaan valtaa. Oma blogi (reettanoomielina.blogspot.com) on kanava purkaa ahdistaviakin ajatuksia.

– En halua, että Reettaa tutkitaan ja kuvataan nyt yhtään enempää. Vain, jos olo/kunto romahtaa tai tulee kipuja. Näiden vuosien aikana on jo ylitetty niin monta seinää, joista on sanottu, että ei ole lääketieteellisesti mahdollista,joten näillä mennään. Jokainen näkee, että vaurioita on, mutta tulevaisuudesta ei tiedä kukaan. Katsotaan mitä on tulossa.

Reetta on monella lailla lahjakas, sanallisesti, taiteellisesti. Kätevä myös käsistään. Toivoisin, että edes joku näistä kanavista vielä aukeaisi…

Tiina Piippo

Toiveita ja unelmia saa ja pitääkin olla.

– Reetta on monella lailla lahjakas, sanallisesti, taiteellisesti. Kätevä myös käsistään. Toivoisin, että edes joku näistä kanavista vielä aukeaisi…

Tiina Piippo on Radio Suomen Sunnuntaivieras 5.6.2016 klo 15.03.