Eskon iho ei kestä aurinkoa: "Joku olisi varmaan ajatellut, että tuo on ryypännyt ja rellestänyt"

Suomessa on pari sataa ihmistä, jotka välttelevät aurinkoista kesäsäätä. Valoihottumasta kärsivä joutuu välttelemään auringonvaloa joka paikassa – kotona ja ulkona liikkuessaan.

terveys
Aurinko paistaa kirkkaalta taivaalta.
Auringon lisäksi UVA-säteilyä saa muun muassa loisteputkilampuista, joita UVA-yliherkkä joutuu välttelemään kuten auringonvaloakin.Kalevi Rytkölä / Yle

1990-luvun alussa Esko Puuperän iho alkoi oireilla tavalla, jolle ei löytynyt diagnoosia sairaalan ihotautiosastollakaan. Viisi vuotta oireiden alkamisen jälkeen oireet tunnistettiin valoihottumaksi. Tuona aikana Puuperä vältteli tutussa maitokaupassa käymistäkin.

– Naama oli kuin petolinnun takapuoli, ja joku olisi varmaan ajatellut, että tuo on ryypännyt ja rellestänyt, kun on tuon näköinen. Se oli sellaista tyhjän päällä oloa. Ihoa yritettiin parantaa uv-valohoidolla, mutta se meni vain pahemmaksi, pitkäaaltoisille UVA-valonsäteille yliherkkä Puuperä kertoo.

– Lopulta ihotautiosaston hoitaja ehdotti tohtorille, että olisiko tässä kyseessä valoihottuma. Nykyisin diagnoosin saa nopeammin, vaikka yleislääkärit sitä harvemmin pystyvät toteamaan. Nykyinen Iholiitto (siirryt toiseen palveluun) järjesti vuonna 1997 ensimmäisen kurssin siitä kärsiville, ja toimin silloin myös epävirallisena vertaistukihenkilönä.

Siinä ei auta muu kuin suojautua auringolta kaikin keinoin.

Esko Puuperä

Valoihottumayhdistys (siirryt toiseen palveluun) perustettiin vuonna 2002, ja Haukiputaalla asuva Esko Puuperä on yhdistyksen puheenjohtaja. Hän kertoo, että hänelle tulee soittoja valoihottumaan liittyen ympäri Suomen sairaaloistakin, ja yleensä hänelle soittaa sosiaalihoitaja, joka kaipaa tietoa suojautumisesta valoihottumasta kärsiville.

Valoihottumassa (siirryt toiseen palveluun) iho alkaa punottaa ja kutista altistuessaan auringolle. Ihoon nousee pieniä näppyjä, joita sanotaan vesikkeleiksi, ja niitä kutittaa kovasti. Jos raapii, niin iho tulehtuu. Siinä ei auta muu kuin suojautua auringolta kaikin keinoin, Puuperä kertoo.

Aurinkovoiteet, uv-suojaavat vaatteet ja kalvot apuna

Auringonvalon välttely tarkoittaa käytännössä sitä, että kotona, ulkona, autossa ja kaupassa pitää pystyä suojautumaan auringolta aurinkovoitein, vaattein, pimennysverhoin ja suojakalvoin. Valoihottumasta kärsivä ei löydä uv-suojattuja vaatteitaan tavan kaupasta, ja auton tuulilasinkin pitää olla erikoislaatuinen. Auton etusivulaseja tai tuulilasia tosin ei saa kalvottaa tummaksi, eikä tuulilasiin saa asentaa kalvoa ollenkaan.

– Etusivulaseihin on saatavissa kirkasta suojakalvoa, mutta silloin pitää olla ihotautilääkärin todistus niiden tarpeellisuudesta ja todistus pitää olla aina mukana katsastusta sekä poliisia varten Tuulilasiin voidaan kuitenkin tehdä tuplalaminointi, joka suojaa paremmin auringonvalolta, Esko Puuperä kertoo.

Puuperä kertoo käyttävänsä pidempiä matkoja autolla ajaessaan suojakertoimen 50+ aurinkovoidetta kasvoissaan ja mustia hansikkaita.

– Kotona pimennysverhot ovat hyvät, mutta keittiön ikkunaan olen laitattanut kalvon, että pystyn seuraamaan Kiiminkijoen elämää. Keittiön kohdalla on joka kesä pesimässä joutsenpariskunta, jota on hauska seurata. Siinä ne aina opettavat poikasiaan uimaan.

Kajaanin Veturi apteekin Acon tuotevalikoimaa erilaisista aurinkosuojavoiteista. Taustalla ihmisiä.
Aurinkovoiteiden, uv-suojaavien vaatteiden ja muiden erityisjärjestelyiden avulla valoihottumasta kärsivä tulee toimeen kesälläkin.Elli Tervo / Yle

Yksin valoihottumasta kärsivän ei tarvitse kaikkea pystyä maksamaan, sillä vammaispalvelulain myötä kunnat korvaavat erityishankintoja. Esko Puuperä tosin ei osannut kääntyä kaupungin vammaispalveluiden puoleen 1990-luvun lopulla, vaan laitatti autoonsa omalla kustannuksella kalliit uv-suojakalvot ja ajeli t-paitasillaan Norjaan.

Puuperän iho ei palanut tuolla reissulla.

– Jokaisella meistä on oikeus asua kotona suojassa auringonvalolta, samoin vaatteisiin ja kalvoihin saa korvauksia. Oulussa homma toimii hyvin, ja kunta on myötämielinen asialle. UVA-yliherkkyys on myös eläkeperuste, mikäli ei löydä pimeiden paikkojen töitä. Kirkkaat loisteputkivalaisimet aiheuttavat valoihottumaa UVA-herkille, samoin halogeenilamput jossain määrin. Led-lamput ovat meillekin turvallisia.

Talvella iho tervehtyy valoihottumasta

Esko Puuperä kertoo, että hänellä oli jo pikkupoikana niin sanottu Peppi Pitkätossu -iho. Hänellä on punaiset hiukset ja vaalea iho, joka kesakoitui auringonvalossa. Vanhetessaan valoihottuma puhkesi ihon ohetessa ja altistuessa herkemmin uv-säteilylle.

– Lievempi oireiset voivat totutella auringonvaloon pikku hiljaa, sillä ei ole hyvä olla koko kesää sisätiloissa. Ihotautiosastoilla voidaan uv-säteilyttää ihoa, jotta kestäisi kesän ok. Joka kevät pitää tottua aurinkoon uudelleen. Sinällään talviaika on mieluisampaa, kun kesän ja syksyn jäljiltä iho ehtii talven aikana parantua.

Puuperä sanoo tulevansa toimeen valoihottumansa kanssa. Valoihottumayhdistys on hyvä vapaa-ajan harrastus, vaikka se ajattaakin omalla autolla Haukiputaalta Helsinkiin kokouksiin. Julkisia kulkuneuvoja Puuperä ei voi käyttää.

Sitten kun alkaa nenänpäätä kirvellä, niin tietää hakeutua suojaan.

Esko Puuperä

– Niissä altistuu auringolle ja saattaa kirkkaana päivänä kärvähtää. Kun tietää rajansa, niin voi kuitenkin liikkua ulkona suojattuna. Sitten kun alkaa nenänpäätä kirvellä, niin tietää hakeutua suojaan.

Vaikeammasta UVA-valoihottumasta kärsii Suomessa 100–200 henkilöä, tilastoja ei Puuperän mukaan pidetä. Vaikeimpia oireita saavia xp-yliherkkiä on Suomessa kymmenkunta. Aurinko aiheuttaa iho-oireita kuitenkin noin viidennekselle suomalaisista.

– Noin 20 prosenttia saa auringosta iholleen kutiavia näppyjä. Kutinaan auttaa antihistamiini, ja sitten pitää suojata itseään auringolta eikä altistua sille enempää, Esko Puuperä kertoo.