Epilepsia ei ole este elämälle

Epilepsiaa sairastavat kohtaavat edelleen arjessaan ennakkoluuloja. Taudin hoito on kuitenkin kehittynyt, ja useimmat epileptikot pystyvät elämään normaalia elämää.

epilepsia
Epilepsialiiton Yes I can -tapahtuma Jyväskylässä.
Marika Matalamäki / Yle

13-vuotias Vilma Holmberg on sairastanut epilepsiaa niin kauan kuin hän muistaa. Hän ei koe epilepsian ihmeemmin haittaavan elämäänsä. Esimerkiksi lääkkeet ovat osa normaalia arkea.

– Voin tehdä lähes kaikkea, mitä muutkin. Nyt olen lähdössä 17 000 ihmisen partiojamboreelle. Asiat, joita en voi tehdä, ovat sellaisia joita en edes halua tehdä, kuten vaikka olla aikuisena bussikuski, hän sanoo.

Anja Sukanen Keski-Suomen epilepsiayhdistyksestä puolestaan on sairastanut epilepsiaa 62-vuotta.

– Siitä huolimatta olen perustanut perheen ja saanut lapsen. Työelämässä olen ollut, eikä epilepsia ole ollut sille este, hän sanoo.

Vanhemman kannalta lapsen epilepsia tarkoittaa keskimääräistä lähempää tuttavuutta terveydenhuoltojärjestelmän kanssa, mutta rajoitteet näyttäytyvät harvoina myös vanhemmalle.

– Paineilmalaitteilla sukeltamista emme ole harrastaneet emmekä laskuvarjolla hypänneet. Hyvin pitkälti normaalia elämää tässä voi elää. Tosin meidän normaalimme voi jollekin muulle näyttäytyä epänormaalina, kun aina pitää tietää missä terveydenhuollon toimipisteet ovat, sanoo Nico Holmberg.

Palvelujen saatavuuteen isä-Holmberg on tyytyväinen. Eniten hän kaipaisi sitä, että muut ihmiset tuntisivat epilepsiaa paremmin.

– Kohtaus saattaa näyttää hurjalta, mutta kyllä siitä auttamisesta selviää. Joskus Vilman yli on kohtauksen aikana suorastaan kävelty, ja tuhahdettu mennessä. Epilepsiakohtauksessa oleva ihminen ei ole tässä maailmassa, hän sanoo.

– Minut tuntevat osaavat myös auttaa. Kerran kavereiden kanssa ulkona minulle tuli kohtaus, niin eivät kaverit jääneet vain tölläämään, vaan soittivat ensin isälle ja sitten ambulanssin, Vilma Holmberg sanoo.

Epilepsia on krooninen aivosähköinen häiriö. Taudin hoito on kehittynyt merkittävästi, ja useimmat epileptikot pystyvät elämään normaalia elämää.

– Lääkityksen saaminen kohdalleen on kuitenkin kellosepän työtä, pienetkin muutokset voivat saada aikaan toivotun vaikutuksen tai nollata sen, Nico Holmberg sanoo.