Narkolepsia vaivannut jo yli 50 vuotta – oudot oireet kuitattiin laiskuudeksi

Parantumaton unihäiriösairaus, narkolepsia, nousi otsikoihin sikainfluenssarokotusten myötä muutama vuosi sitten. Jussi Korpi on elänyt narkolepsiansa kanssa jo yli 50 vuotta. Oudot kohtaukset ja oireet saivat Jussin elämässä nimen vasta 1980-luvulla.

terveys
Jussi Korpi
Raila Paavola / Yle

Jussi Korpi oli reilu parikymppinen, kun kroppa alkoi käyttäytyä kummallisesti. Lihakset saattoivat pettää yhtäkkiä, kun mies oli kertomassa kavereilleen hauskaa juttua. Sama tapahtui, jos Jussi liikuttui voimakkaasti.

– Voimat menivät, veltostuminen iski kesken kaiken. En tiennyt silloin, että katapleksia, äkillinen lihasjänteyden vähentyminen, on narkolepsialle tyypillinen oire. Ihmettelin vain itsekseni, että mitä minulle oikein tapahtuu.

Elettiin 1960-lukua. Jussi ajoi maitoautoa ja myöhemmin myös linja-autoa ymmärtämättä olevansa sairautensa takia melkoinen riski ratissa. Outoja kohtauksia tuli ja meni mutta mies ei hakeutunut lääkäriin.

– Pidin kaiken sisälläni. Enkä usko, että olisin lääkäristä saanut muuta 1960-luvulla kuin lämmintä kättä. Ei silloin tällaisesta sairaudesta kukaan puhunut mitään.

Väsymystä ja unihalvauksia

Voimakkaisiin tunnetiloihin liittynyt äkillinen lihasjänteyden pettäminen ei jäänyt ainoaksi oireeksi. Jussia alkoi vainota pakottava nukkumisen tarve. Ympäristö syytteli uneliasta miestä laiskaksi ja saamattomaksi.

– Ajoin linja-autoa 10 vuotta. Koskaan en nukahtanut rattiin mutta vaikeita hetkiä oli todella paljon. Jatkuva väsyminen oli raskasta mutta unihalvauskohtaukset kauheita. Kesken unen saattoi havahtua hereille, eikä mitään paikkaa saanut liikutettua. Kauhu iski, vaikka järki sanoikin, että kun tässä rauhassa odottelee, niin kaikki on hyvin.

Linja-autoa en uskaltanut enää ajaa, vaan vaihdoin metsurin hommiin ja sinnittelin kohtausten kanssa. Toiset naureskelivat konemiehelle, että katso, ettet aja maastossa Jussin yli, se voi nukkua jossakin.

Jussi kuittasi uupumisen stressinä, koska hoiti muun työn ohessa myös maatilan hommat. Lopulta väsymys vaivasi niin, että oli pakko lähteä töistä kesken päivän nukkumaan. Silti mies ei mennyt lääkäriin.

– Linja-autoa en uskaltanut enää ajaa, vaan vaihdoin metsurin hommiin ja sinnittelin kohtausten kanssa. Toiset naureskelivat konemiehelle, että katso ettet aja maastossa Jussin yli, se voi nukkua jossakin.

Diagnoosin saaminen helpotus

1980-luvulla Jussin silmiin osui lehtiartikkeli narkolepsiasta. Jutussa kuvatut oireet tuntuivat tutuilta. Niihin aikoihin mies myös teloi jalkansa ja joutui lääkärin pakeille. Ensin hoidettiin jalka, sitten Jussi otti puheeksi vuosikymmeniä vaivanneet oireensa. Mies sai lähetteen keskussairaalaan ja hyvin pian varmistuksen epäilyilleen: narkolepsia.

Diagnoosin saaminen oli valtava helpostus. Jussi muistelee, että 1980-luvulla Suomessa oli vain kolmisensataa kohtalotoveria. Eläkepaperit tulivat viisikymppisenä.

– Parannuskeinoa ei tähän harvinaiseen sairauteen ole mutta lääkkeet ovat pitäneet oireeni kurissa. Olen syönyt samaa lääkettä kolmisenkymmentä vuotta.

Voimattomuuskohtaukset iskevät enää harvoin. Väsymyksen Jussi on oppinut hyväksymään, ja nukkuu silloin, kun väsyttää. Unihalvauskohtaukset ovat lääkityksen myötä kadonneet. Osa narkolepsiasta kärsivistä kokee unen ja valveen rajamailla myös aistinharhoja, Jussikin ennen lääkitystään.

Sikainfluenssarokotuksen yhteydessä sairastuneita lapsia ja nuoria murehdin.

– Se oli sellaista leijumista. Keho makasi mutta mieli ”lenteli” paikasta toiseen. Se oli mielenkiintoinen tunne.

Jussi Korpi kehottaa hakeutumaan lääkäriin ajoissa. Sairautta ei kannata salata, vaan kertoa avoimesti mistä on kyse. Suomen Narkolepsia-yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea.

– Sikainfluenssarokotuksen yhteydessä sairastuneita lapsia ja nuoria murehdin. Toivottavasti jokainen heistä löytää tulevaisuudessa töitä, joita pystyy tekemään. Narkolepsia rajaa monta ammattia pois, toteaa Jussi Korpi.