"Kuin joku kaivaisi lihapaloja kehosta" – miljoona suomalaista elää jatkuvassa kivussa

Kipua tehdään näkyväksi Punainen ilmapallo -kampanjalla. Krooniseen kipuun ei välttämättä löydy lääkettä.

terveys
Nainen pitelee kipeää selkäänsä
Antti Pylväs / Yle

Se tuntuu jäytävänä, polttavana, kuin revittäisiin ihoa pois. Koskettaminen sattuu äärimmäisen paljon, kukaan ei voi halata minua kuin hyvin hellästi.

Kipu ei näy päällepäin, mutta se kalvaa ihmisen koko elämää.

– Kivusta pitäisi kertoa ihmisille, juuri siksi, että se ei näy, sanoo Ritva Johansson.

Suomen Kipu ry. onkin mukana punainen ilmapallo -kampanjassa, jonka tarkoituksena on tehdä kipu ja sen kanssa elävät näkyvämmiksi. Sen on myös tarkoitus edistää kroonisen kivun hoitoa koko Euroopassa.

Kipupotilaat ajattelevat kipunsa, ja yrittävät puhaltaa sen pois ilmapalloon.

– Eihän se kipu häviä, mutta sillä, että tekee jotain, on vaikutusta mieleen. Ja jos saisi edes yhden ihmisen ajattelemaan, että mitä se jatkuva kipu on, Johansson sanoo.

– Tämä antaa kohteen, johon sijoittaa sitä todella kurjaa oloa. Mielettömän hyvä ajatus! Hauskoja hetkiä ei ole kivun kanssa koskaan liikaa, sanoo Jaana Kolehmainen.

Kipukohtaukset ovat suunnattoman kovia. Olen kippurassa sängyllä tai lattialla. Kohtauksen jälkeen en muista, mitä on tapahtunut. Saatan mennä kipusokista tajuttomaksi.

Kivun kanssa voi kuitenkin myös elää ja pärjätä, vaikka se voi vaikeaa ollakin.

– Minä yritän rentoutua, kuuntelen esimerkiksi rentouttavaa musiikkia, ja rentoutan lihaksia. Teen myös hengitysharjoituksia. Vertaisten, ystävien ja läheisten tuki on tärkeää, muuten en jaksaisi, kertoo Kolehmainen.

– Lääkkeet ja siedättäminen ovat avainasemassa. Siedättäminen tulee eteen jokaisella, jolla kipu kroonistuu, hän jatkaa.

Johanssonin mukaan keskeistä on positiivinen asenna.

– Koska kivulle ei voi tehdä mitään, niin pitää yrittää positiivisen kautta hakea. Lapset antavat voimaa, ja tekevät myös sen, että ylös on pakko nousta. Jos perhettä ei olisi, elämiseni kivun kanssa voisi olla hyvin erilaista, hän sanoo.

Olen elänyt viisi vuotta kipujen kanssa. Huonompina päivinä tuntuu, että olen vieläkin siellä kaivurin alla. Olen tässä pisteessä humalaisen työkaverin ja huolimattoman lääkärin vuoksi, ja se tuntuu äärimmäisen epäreilulta.

Johanssonilla itsellään on krooninen hermosärky.

– Se alkaa niskasta ja päätyy jalkoihin. Olen kokonaisvaltaisesti kipeä, hän sanoo.

Kolehmaisella hermokipu keskittyy vartalon oikealle puolelle, varpaista päähän saakka.

– Paketti, joka on lähestulkoon lamaannuttava. Yöksi otan lääkettä, että saan edes vähän unta, muuten en nukkuisi ollenkaan, Kolehmainen sanoo.

Olen kärsinyt kivuista 18 vuotta. Oireet alkoivat kädestä. Sitä leikattiin kahdeksan kertaa, ja hermot vaurioituivat. Tällä hetkellä hermokivut ulottuvat koko vartaloon. Ne ovat polttavia ja repiviä, kuin joku kaivaisi lihapaloja kehosta.

Kivut ovat olleet jokapäivisiä kahdeksan vuotta. Hänellä todettiin CRPS kaksi vuotta sitten, sen jälkeen kaikki rakkaat harrastukset on pitänyt jättää ja hyväksyä, että hän tarvitsee avustajan.

– Tämä on luopumista, luopumisen tuskaa. Aina on keksittävä jotain uutta, pientä tilalle, että jaksaa. Positiivisella mielellä on pakko olla.

Monet kipupotilaat puhuvat vertaistuesta, siitä, että toinen kipupotilas on ainoa, joka todella ymmärtää.

– Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Toinen kivuista kärsivä voi jo puolesta sanasta ymmärtää, mitä tarkoitat, sanoo Johansson.

Monenlaista kipua, varsinkin nivelissä. Kipu on sellainen piru, että sitä on vaikea toiselle kertoa, ja sitä on vaikea kivuttoman ymmärtää.

Johansson vetää itse vertaistukiryhmää Muuramessa.

– Ilman vertaistukea en olisi tässä, enkä näin hyvässä kunnossa, hän sanoo.

Kipujen vuoksi olen menettänyt kykyni kävellä. Kipukohtaukset vievät pahimmillaan tajun. Lääkäri sanoi, että minua ei saada koskaan kivuttomaksi.

Markuksi esittäytyvä mies kertoo, että hänellä on CRPS ja sarjoittainen päänsärky. CRPS on määritelty kivuliaaksi oireyhtymäksi, jonka oireita ovat alueelliset kivut, tuntomuutokset ja tahdosta riippumattoman hermoston toiminnan vaihtelu.

– Pitää vain yrittää elää mahdollisimman stressitöntä elämää, ja löytää asianmukaiset lääkkeet, hän sanoo.

Lainaukset ovat nimettöminä pysyttelevien kipupotilaiden kuvauksia kivustaan. Kipupotilaat kokoustivat Jyväskylän Vesilinnassa.

Päivitetty 31.10.2016 kello 19:53 muokattu Jaana Kolehmaisen kommentteja.