"On järkyttävää, että ihmistä pilkataan vain hänen olemuksensa takia" – Erityislasten perheiden arki vaatii sisua

Elämä erityislapsen kanssa on vaativaa, mutta myös täynnä iloa ja onnea. Muiden ihmisten ajattelemattomat kommentit ja tuijotus satuttavat syvästi.

erityislapset
Miten erityislapsiin tulisi suhtautua ja millaista arkea he Suomessa elävät? Siitä kertoivat kymmenien erityislapsiperheiden arkeen tutustunut Ylen toimittaja Anni Alatalo (2. vas.), erityislapsen äiti Anu Lepistö (2. oik.) ja erityislapsen sisko Rea Haverinen (vas.).
Miten erityislapsiin tulisi suhtautua ja millaista arkea he Suomessa elävät? Siitä kertoivat kymmenien erityislapsiperheiden arkeen tutustunut Ylen toimittaja Anni Alatalo, erityislapsen äiti Anu Lepistö ja erityislapsen sisko Rea Haverinen.

Rea Haverisen Elli-siskolla on Downin syndrooma. Haverinen kiittelee ihmisten suhtautuvan erityislapseen yleensä hyvin, mutta ikäviä kokemuksiakin on.

– Sisko oli mennyt Mäkkiin ja siellä nuoret tytöt olivat osoittaneet häntä ja nauraneet hänelle. Tuntuu aika järkyttävältä, että ihminen altistuu pilkanteolle ihan vain olemuksensa takia.

– Jokainen voi miettiä, miltä se tuntuisi itsestä.

Anu Lepistön pojalla on vaikeaa kehitysvammaisuutta aiheuttava Angelman syndrooma. Ihmettelevät ja tuomitsevatkin katseet ovat hänelle tuttuja.

– Asian voi kuitenkin kääntää toisinkin päin, että tämä on mahdollisuus kertoa, minkälaisia erilaisia ihmisiä on.

Aina pojan tilannetta ei jaksa tuntemattomille selittää.

– Riippuu omasta vireystilasta, jaksaako olla matkasaarnaaja ja kertoa asiasta. Jos on viimeiset 10 vuotta valvonut ja on pinna kireällä, niin ne katseet satuttavat ihan eri tavalla.

Elämässä paljon myös hyvää

Rea Haverinen näkee erityisessä siskossaan myös paljon hyvää.

– Meillä on kivaa! Siskon kanssa voi tehdä vähän hassuja juttuja, joita ei normaalisti 24-vuotiaan siskon kanssa tekisi. Me kävellään aina käsi kädessä, hän antaa pusun poskelle...

– On hyviä kokemuksia vaikka konsertista, jossa vieruskaverit alkavat jutella siskolleni varmasti eri tavalla kuin vammattomalle 24-vuotiaalle.

Erityislasten kirjo on laaja. Varsinaista Kelan myöntämää vammaistukea saa noin 37 000 alle 16-vuotiasta. Todellinen erityistä tukea arjessaan tarvitsevien lasten määrä on kuitenkin paljon suurempi. Erityislapsia ovat myös esimerkiksi maahanmuuttajien lapset.

Älä tuijota, älä tuomitse

Erityislapsen käytös voi joskus ihmetyttää esimerkiksi kaupassa tai ravintolassa. Anu Lepistö rohkaisee ihmisiä suoraan kysymään, jos asia ihmetyttää.

– Varsinkin lapset ovat ihania, koska tulevat aidosti kysymään. Aikuiset enemmän kyräilevät. Minä ainakin mieluusti kerron, miksi poikani käyttäytyy eri tavalla. Tai miksi meiltä ei voi kukaan lähteä ilman kolmea halia!

Rea Haverinen suhtautuu kyselyihin varauksellisemmin.

– Jos siskoni on läsnä, en mielelläni toivoisi kyselyjä, koska hän miettii omaa erilaisuuttaan hirveästi jo muutenkin.

Lepistö antaa halvan ja helpon vinkin:

– Mitä jos erityislapsiin suhtauduttaisiin aivan kuten kehen tahansa muuhun ihmiseen? Vähemmän tuomitsevuutta toivoisin joululahjaksi!

"Miksi et voi olla normaali?" Lue 12 koskettavaa erityislapsen tarinaa täältä.