Viisivuotiaan Nooan oireet paljastuivat akuutiksi leukemiaksi: "Tämänkin kanssa pystyy elämään"

Nooa ja 15-vuotias Annika ovat niiden runsaan sadan lapsen joukossa, jotka sairastuvat vuosittain syöpään Suomessa. Heidän perheensä saavat apua rahastolta, joka on perustettu syöpään menehtyneen lapsen muistoksi.

syövät
Syöpää sairastava Nooa, 5, ja äiti Hanna Kovanen
Nooa, 5, äitinsä Hanna Kovasen kanssa Kuopion yliopistollisessa sairaalassa.Antti Karhunen / Yle

Yksi viisivuotiaan Nooan mielipuuhista on sama kuin monen muunkin samanikäisen: hän pelaa mielellään Minecraftia kavereiden kanssa. Toisin kuin valtaosa ikätovereistaan Nooa joutuu usein pelaamaan suosikkipeliään sairaalassa.

Toukokuussa Nooalla oli kuumetta, nenäverenvuotoja, väsymystä ja kipeät jalat. Isä vei Nooan verikokeisiin, jotka viittasivat johonkin mahdottomalta tuntuvaan: leukemiaan. Kuopion yliopistollisessa sairaalassa otetusta selkäydinnäytteestä paljastui akuutti leukemia.

– Ei siinä ehtinyt oikein ajatella muuta kuin että nyt äkkiä Kuopioon ja Nooalle hoidot, mikä on Nooan kunto, miten muut lapset ja arjen saa hoitumaan, äiti Hanna Kovanen kuvailee järkyttävän uutisen herättämiä tuntojaan.

Minusta Juho-Pekka on tehnyt huikean elämäntyön.

Pekka Saloranta

Nooa itse ei ajattele sairaudestaan mitään. Mutta sairaalassa olosta hänellä on mielipide.

– Täällä on tylsää, olisin mieluummin kotona ja leikkisin Pepin (Nooan pikkusisko) kanssa.

Syntymäpäivät sairaalassa

14-vuotiaan Annikan yskä osoittautuikin lymfoomaksi. Sairaalassa tytön keuhkojen välistä löytyi tilavuudeltaan yli litran kokoinen, rihmamainen syöpäkasvain, jota ei voitu poistaa leikkauksessa. Kasvainta on pienennetty sytostaattihoidolla.

Annikan 15-vuotissyntymäpäivää vietettiin perheen kesken sairaalassa.

– Ensimmäinen reaktioni oli, että tämä ei ole totta, ei meille tapahdu näin. Se oli sokki ja pysäytys. Tämä on muuttanut perhettäni ja läheisiä ajattelemaan elämän lahjaa. Itsekin olen aina ollut työnarkomaani, mutta nyt en hetkeäkään miettinyt, mikä on tärkeää, kun jäin pois töistä ja ryhdyin Annikan omaishoitajaksi, Annikan äiti Tiina Vainio kertoo.

Suurin osa paranee

Lääkärikirja Duodecimin mukaan noin 130–150 lasta sairastuu vuosittain syöpään Suomessa (siirryt toiseen palveluun). Tavallisimpia lasten syöpäsairauksia ovat leukemiat, lymfoomat sekä pahanlaatuiset aivokasvaimet. Nykyään suurin osa, 80 prosenttia, lasten syövistä pystytään parantamaan pysyvästi.

Myös lasten syöpähoitojen haittavaikutuksia on pystytty vähentämään merkittävästi. Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten hematologin ja

Nooa, 5 vuotta, sairastui leukemiaan
Antti Karhunen / Yle

onkologin Jouni Pesolan mukaan kehittyville aivoille vahingollista sädehoitoa ei enää anneta alle 5-vuotiaille kuin poikkeustapauksissa. Lapsipotilaille pyritään myös valitsemaan hormonaalisia haittoja aiheuttavista sytostaateista mahdollisimman turvalliset valmisteet.

Varokeinoista huolimatta osa lapsipotilaista voi saada hoidoista haittoja.

– Hedelmällisyys on lähes jokaisella nuorella lähellä sydäntä, että onko mahdollista saada omia jälkeläisiä. Osa sytostaateista eli solunsalpaajista aiheuttaa myös merkittävää kuulon alenemaa. Tämä tieto on pyritty huomioimaan valittaessa hoitoja uusille potilaille, Pesola kertoo.

Kuolemanpelko heräsi

Hoitojen lisäksi syöpään sairastuneet tarvitsevat psyykkistä tukea. Annikan äidin Tiina Vainion mukaan murrosikä on tuonut sairastamiseen omat haasteensa. Jos nuorta jokin askarruttaakin, siitä ei ehkä äidille puhuta, vaan etsitään tietoa netistä ja pohditaan asiaa hiljaa omassa mielessä.

Nuori lääkäri sai kuitenkin Annikan avautumaan. Tytön vointi huononi lokakuussa ja hän joutui ylimääräiseen leikkaukseen, jota ennen ja jonka jälkeen hän oli hyvin kipeä. Se herätti kuolemanpelon.

Täällä on tylsää, olisin mieluummin kotona ja leikkisin Pepin kanssa.

Nooa, 5 vuotta

– Jostakin syystä Annika alkoi avautumaan osastolla nuorelle lääkärille. He itkivät siellä kaulakkain ja minä huoneen toisessa nurkassa. Annika uskoi, että tästä hän kyllä selviää, mutta kun syöpä kuitenkin uusiutuu, hän ei jaksa samaa uudestaan. Se oli paha paikka, Tiina Vainio kertoo.

Ilmainen paikka asua

Nooa on kotoisin Etelä-Savon alueelta ja Annika Keski-Suomesta. Perheitä tukee myös se, että heillä on paikka, jossa he voivat asua ilmaiseksi hoitojaksojen ajan. Maksuton, muiden vanhempien kanssa jaettava asunto on järjestynyt Juho-Pekka Salorannan muistorahaston kautta.

Tiina Vainion mukaan sillä on suuri merkitys paitsi rahallisesti myös vertaistuen muodossa.

– Siitä muodostuisi äkkiä iso raha, jos joutuisi menemään hotelliin. Iltaisin voimme myös muiden vanhempien kanssa purkaa sydäntämme, vertailla hoitoja ja päiviä tai ihan surra tai näyttää tunteitamme, joita ei lapsen nähden voi näyttää.

Huikea elämäntyö

Muistorahaston hoitokunnan puheenjohtajan Pekka Salorannan mukaan yli 30 vuotta sitten perustetun rahaston ideana on korvata syöpää sairastavien lasten perheille kaikki ne kulut, joita yhteiskunta ei korvaa.

Ensimmäinen reaktioni oli, että tämä ei ole totta, ei meille tapahdu näin.

Tiina Vainio

– Käytännössä se tarkoittaa lääkkeiden, poliklinikkakäyntien ja matkojen omavastuita sekä sellaista asiaa, jota ei 34 vuotta sitten osattu kuvitellakaan eli pysäköintimaksujen korvaamista. Niistä kertyy pitkä penni, Saloranta huomauttaa.

Saloranta on kokenut lapsensa sairastumisen syöpään ja lopulta kuoleman. Eläkkeellä oleva Saloranta käyttää ison osan ajastaan muistorahaston toiminnan pyörittämiseen. Se on ollut hänelle myös yksi keino selvitä Juho-Pekan kuolemasta.

– Juho-Pekan elinkaari oli inhimillisesti katsoen lyhyt, yhdestä vuodesta kahteen vuoteen. Näiden 34 vuoden aikana hän on saanut aikaan muille lapsille sellaista, mihin harva pystyisi, vaikka eläisi pitkän elämän. Minusta Juho-Pekka on tehnyt huikean elämäntyön.

Parantuneita ei jätetä yksin

Nyt sekä Nooa ja Annika voivat paremmin ja hoidoilla on saatu aikaan hyviä tuloksia. Nooan sytostaattihoito kestää kokonaisuudessaan kaksi ja puoli vuotta ja Annikan kaksi vuotta.

Hanna Kovanen ja Nooa
Antti Karhunen / Yle

Syövästä parantuneitakaan ei jätetä yksin. Kaikkiin yliopistosairaaloihin on perustettu jälkiseurantapoliklinikat, joissa lapsena ja nuorena sairastuneiden vointia seurataan ja heille tarjotaan nopeasti apua.

Fyysisten ongelmien lisäksi syövästä parantuneet lapset saattavat aikuistuessaan tarvita tukea myös esimerkiksi opiskeluun sekä ammatin valintaan liittyvissä kysymyksissä ja ylipäänsä elämässä selviämiseen.

– Kansainvälisen kokemuksen kautta on opittu se, että haittavaikutuksia voi tulla pitkän ajan kuluttua. Erityisesti aikuisuuden kynnyksellä, kotoa lähtiessä syövän kokeneet saattavat pudota yhteiskunnan tukijärjestelmistä. Siksi on tällainen yhden luukun periaate, että on olemassa oikotie avun saamiseen, lasten hematologi ja onkologi Jouni Pesola kertoo.

Päivä kerrallaan

Sekä Hanna Kovanen että Tiina Vainio kehuvat lastensa saamaa hoitoa ja ovat kiitollisia kaikesta saamastaan avusta. Ympäristön suhtautuminen syöpään on vaihdellut.

– Jotkut ajattelevat, että leukemia on maailman pahin asia ja kyselevät, että miten jaksatte tuon. Mutta tähänkin tottuun. Ajattelen asiasta nyt ihan eri tavalla kuin puoli vuotta sitten. Tämänkin asian kanssa pystyy elämään, Kovanen sanoo.

Vainion mukaan hänellä on paljon hyviä ystäviä ja sukulaisia, jotka ovat olleet tukena. Niitäkin kuitenkin on, jotka eivät ole pystyneet asiaa käsittelemään.

– Ehkä he eivät uskalla kohdata tai eivät tiedä, mitä sanoisivat, vaikka on niin, että mitään ei tarvitse sanoa, kun vaikka vain rutistaisi. Itse menen eteenpäin päivä kerrallaan. Tälle ei mitään mahda, meidän elämä on nyt vain tällaista, Vainio kuvailee.