Ensitiedon hetki on ikuinen – Miten kertoa perheelle lapsen vammasta tai vakavasta sairaudesta?

Mieleen piirtyy kaikki pienimpiä yksityiskohtia myöten, kun perhe joutuu kohtaamaan tiedon, että lapsi on vammainen tai vakavasti sairas. On ratkaisevan tärkeää, että ensitiedolle saadaan koko maan kattava yhtenäinen käytäntö.

vammaiset
Marika Kinnunen vammautui 2,5-vuotiaana pahasti auto-onnettomuudessa, ja on siitä lähtien ollut täysin toisten avun varassa. Hän asuu kotona, äiti toimii  omaishoitajana.
2,5-vuotiaana auto-onnettomuudessa vakavasti vammautunut Marika Kinnunen asuu kotihoidossa. Läheisen vammautuminen ei katsoo ikää eikä ajankohtaa, ensitiedon äärelle voi päätyä kuka tahansa.Kirsi Leskinen

Ensitietotilanne on erittäin haastava niin tiedon vastaanottajalle, kuin sen antajallekin. Miten kertoa oikein sanoin perheelle, että syntyvä tai jo syntynyt lapsi on vammainen, tai vakavasti sairas? Tai että terve lapsi on peruuttamattomasti vammautunut?

– Tutkimuksesta tiedetään, että sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri vaikutus perheen koko loppuelämään. Tiedän sen aivan omakohtaisestikin, kertoo vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatisen toiminnanjohtaja, lääkäri Miina Weckroth.

– Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä ymmärtämään tilanteen. Se myös tukee heitä ottamaan käyttöön omia voimavaroja ja ulkopuolista apua haasteellisessa elämäntilanteessa. Huonosti hoidettuna tilanne taas voi syventää kriisiä, Weckroth painottaa.

Mustalla hetkellä sokerimurutkin jäävät mieleen

Jokainen reagoi suru-uutisiin omalla tavallaan, mutta paljon on yhteistäkin. Empatia perheitä kohtaan, tilanteen rauhoittaminen ja asiallisen tiedon antaminen siinä muodossa, että se perhe sen ymmärtää, ovat perusasioita.

– Tietoa on annosteltava sen mukaan, paljonko vanhemmat sillä hetkellä sitä pystyvät ottamaan vastaan. Perheitä ei saa jättää yksin tilanteeseen, Miina Weckroth sanoo.

– Me saimme kuulla kuopuksemme syntymää seuraavana päivänä, että hänellä on downin syndrooma. Minä muistan vain lääkärin lauseen: "Onko downin syndrooma teille tuttu asia?" Se täytti minun kovalevyni siinä kohti kokonaan. Kaikki muu mitä hän puhui, meni minulta ohi, kertoo oman perheensä ensitiedon hetkestä joensuulainen Niina Komulainen.

Hoitoalan ammattilaiset saavat toistuvasti kuulla, että ensitiedon hetki on ikuinen.

– Se on niin voimakas kokemus, että ihmisen mieleen tallentuu alitajuisesti asioita aina lääkärin suupieleen kahvitauolta jääneita sokerimuruja myöten. Koska hetki on niin voimakas ja tärkeä, se olisi osattava hoitaa mahdollisimman hyvin, Weckroth toteaa.

Yhtenäinen ja tasa-arvoinen käytäntö puuttuu

Useasta viranomais- ja järjestötahosta koostuva Ensitietoverkosto on todennut, että suomalaisen ensitiedon antamisen käytännöt ovat alueellisesti ja laadullisesti epätasa-arvoisia.

Verkosto esittää, että Suomeen on saatava valtakunnallinen suositus ensitiedon antamisesta.

– Tämä toimijoiden verkosto on suomentanut Irlannissa laaditun ensitietosuosituksen, jonka toivotaan toimivan tukena, kun Suomen omia suosituksia laaditaan, lääkäri Minna Weckroth kertoo.

– Yhtenäiset menettelyohjeet tukevat niin ammattilaisia, jotka joutuvat tiedon antamaan, kuin perheitä, joita haastava tilanne kohtaa. Asia on saatava mahdollisimman pian valtakunnallisesti yhtenäisen suosituksen sisään, jo perheiden jaksamisen tukemiseksi, lääkäri Minna Weckroth painottaa.

Entä sitten Marikan tarina?

Marika Kinnunen vammautui vakavasti 2,5-vuotiaana autokolarissa Lieksassa ja on siitä lähtien ollut täysin toisten hoidon varassa.

Äiti Kirsi Leskelä on vuosien matkalla oppinut tehohoitotasoiseksi omaishoitajaksi, ja on joutunut pitämään Marikan puolia monien hoitojaksojen aikana lukemattomat kerrat. Helppoa ei ole ollut kotiavun saaminenkaan.

Kirsin mieleen on peruuttamattomasti jäänyt helikopterin ääni, kun MediHeli saapui hakemaan Marikaa hoitoon onnettomuuspaikalta. Siitä lähtien helikopterit ovat palauttaneet äidin ajatukset hetkessä perheen mustaan päivään.

Uusimmat uutiset puhelimeesi

Lataa Yle.fi-sovellus