MOT: Kivulias ja huonosti tunnettu aivosairaus yleistyy Suomessa – "Keskellä yötä hän heräsi ja huusi suoraa huutoa tuskissaan"

Harvinainen neurologinen sairaus, Arnold-Chiarin oireyhtymä, piinaa yhä useampaa suomalaista. Sairautta tuntevien lääkärien mukaan Suomessa on arviolta jo noin 10 000 Chiari-potilasta.

taudit
Hoitaja valmistelee potilasta magneettikuvaukseen.
Arnold-Chiarin oireyhtymä löytyy magneettikuvauksen yhteydessä.Lew Van Lieshout / EPA

Potilaista noin puolella on oireita. Pahimmillaan ne ovat hyvin voimakkaita, lamauttavia ja kroonisia. Sairaus voi olla myös oireeton. Potilaiden tarkkaa lukumäärää ei tiedetä, koska sairauden tuntemus on vielä niin vähäistä eikä sitä osata kunnolla diagnosoida.

– Se on hyvin monimuotoinen ja monimutkainen sairaus, jonka tavallisin oire on rasitukseen tai ponnistukseen liittyvä, takaraivolle painottuva päänsärky, sanoo MOT-ohjelmassa neurokirurgian erikoislääkäri Atte Karppinen Helsingin seudun yliopistollisesta keskussairaalasta.

Karppisen mukaan Arnold-Chiarin oireyhtymä löydetään yhä useammalta sairastuneelta.

– Se johtuu pääosin magneettikuvauksen yleistymisestä. Myös tietoisuus sairaudesta on lisääntynyt ja sitä osataan nykyään jo herkemmin epäillä.

Arnold-Chiarin oireyhtymälle on ominaista aivorungon ja pikkuaivojen kehityshäiriö. Siinä pikkuaivot valuvat alas kohti selkäydinkanavaa ja jäävät puristuksiin. Pikkuaivojen osittaisen laskeutumisen aiheuttaa kallon takakuopan ahtaus.

– Se on synnynnäinen rakennepoikkeavuus, joka ahtauttaa kallonpohjan isossa aukossa selkäytimen ja siinä aukossa kulkevan aivonestekierron. Oireet voivat ilmaantua ihan missä iässä tahansa. Yleisimmin ne alkavat teini-iässä, mutta vanhimmat meillä leikatut ovat olleet yli 60-vuotiaita, sanoo neurokirurgian ylilääkäri Pauli Helén Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.

Sairautta ei voida parantaa, mutta oireita voidaan lievittää leikkauksella. Tavallisimpia oireita ovat muun muassa päänsärky, niskakipu, kivut raajoissa ja nivelissä, kävelyn kömpelyys, tasapainovaikeudet sekä virtsarakon ja suolen toimintahäiriöt.

Syringomyelia – eli selkäytimen ontelotauti - on Arnold-Chiarin oireyhtymään monesti liittyvä, hankala liitännäissairaus.

"Se kipuilu on niin massiivista kuin olisi raudat koko kallon alueella"

Maanantain MOT kertoo neljästä potilaasta, joilla kaikilla on ollut suuria vaikeuksia löytää kunnollista hoitoa vaivaansa. Jokainen haastatelluista kärsii tuskallisista ja pitkittyneistä oireista.

– Se kipuilu on niin massiivista kuin olisi raudat koko kallon alueella, niskassa sekä kasvojen luissa. Ja sitten niitä rautoja koko ajan kiristettäisiin pikku hiljaa, kuvailee tuntemuksiaan Paraisilla asuva Eeva Levänen.

– Tyttö vatkasi päätään puolelta toiselle, jotta saisi nukahdettua. Lisäksi jo illalla saattoi tulla epämääräisiä raivokohtauksia - ja sitten keskellä yötä hän monesti heräsi ja huusi vaan suoraa huutoa tuskissaan, kertoo pienen tyttärensä kivuista ja kärsimyksistä tamperelainen Marjaana Ahvenlammi-Sieppi. Esikoulua käyvä tyttö on leikattu lukuisia kertoja Arnold-Chiarin oireyhtymän takia.

Nokialainen Kari Salmela taas hädin tuskin muistaa aikaa, jolloin hänen päänsä ei olisi ollut kipeä.

– Koko ajan päässä vinkuu ja humisee. Että se lähtee tuolta takaraivolta se vinkuminen ja se soi ihan kaiken aikaa. Ja semmoista särytöntä päivää, koska ei olisi päätä särkenyt, niin en kyllä muista, milloin on ollut. Siitä on hirmu pitkä aika.

MOT: Harvinaisen sairauden kourissa, TV 1:ssä maanantaina klo 20. Toimittajana Kai Byman.