Suomen ensimmäinen kehitysvammaprofessori: Kehitysvammaiset asuivat vielä 80-luvulla ahtaasti ja kuolivat nuorina

Maria Arvio valittiin Suomen ensimmäiseksi kehitysvammalääketieteen professoriksi. Hän tuntee alansa arjen kantapään kautta.

kehitysvammaisuus
Kehitysvammalääketieteen dosentti Maria Arvio
Suomen ensimmäinen kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio kiertää työkseen myös kehitysvammaisten asumisyksikköjä ja havainnoi heidän arkeaan. Tanja Kröger / Yle

Kun Maria Arvio, 63, meni nuorena lääkärinä laitokseen töihin, siellä asui viisisataa kehitysvammaista. Hän oppi ymmärtämään samoja potilaita, heidän oireyhtymiään ja sitä, mitä kehitysvammaisuus on.

– Opin tuntemaan kehitysvammaiset ihmisinä ja heidän perheensä ja sen, mitä merkitsee olla kehitysvammainen. Se tulee kantapään kautta lääkärille. Ei työtä opi kirjoja lukemalla, vaan tekemällä.

Näin sanoo Suomen ensimmäinen kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio. Valintaansa hän suhtautuu kuitenkin vaatimattomasti.

– Olen ollut kymmenen vuotta alan ainoa dosentti Suomessa, niin siinä ei ole mitään ihmeellistä. Tietenkin tämä on kiva uran päätös, kun olen lähes eläkeikäinen.

Kaikkia kehitysvammaisia ihmisiä yhdistää se, että he tarvitsevat toisten ihmisten apua halki elämänsä

Maria Arvio

Arvio aloitti työnsä terveyskeskuslääkärinä, mistä hän siirtyi lastenneurologiksi. Uransa alkuvuosina hän mietti, minkälaista väkeä kehitysvammaiset ovat. Normaali kuva kehitysvammaisesta ihmisestä on Downin oireyhtymä -diagnoosin saanut lapsi. Se oli väärä.

– Itse asiassa he edustavat vain 10–15 prosenttia. Kaikkia kehitysvammaisia ihmisiä yhdistää se, että he tarvitsevat toisten ihmisten apua halki elämänsä. Ajatukseni ovat järjestyneet päässäni vuosien aikana.

Suomi on Arvion mukaan pitkällä kehitysvammalääketieteessä verrattuna muihin länsimaihin, joissa Arvio on työnsä puolesta matkustellut.

– Yhteen aikaan minulle lähetettiin potilaita Ruotsistakin, ja kun liikun Pohjoismaissa ja Euroopassa, niin tunnen, että en ole osaamattomampi lääkäri kuin muut länsimaiset kehitysvammalääkärit.

Kehitysvammat tunnistetaan paremmin

Kehitysvammojen tunnistaminen on kehittynyt Arvion mukaan paljon. Suomessa on toimiva lastenneurologinen järjestelmä, eli diagnoosit saadaan yleensä ajoissa selville.

– Mitä vaikeampi vamma on kyseessä, sitä aikaisemmin se tunnistetaan. Downin oireyhtymä tunnistetaan jo synnytyssalissa. Mitä lievempi vamma, sitä myöhemmin vamma tunnistetaan, yleensä kuitenkin kouluiän lähestyessä.

Vammojen taustasyiden diagnostiikka on kehittynyt hirveästi työurani aikana

Maria Arvio

Myös järjestelmällinen päivähoito auttaa tunnistamaan kehitysvammoja.

– Perhepäivähoitajat ja päiväkodin työntekijät seuraavat lasten kehitystä ja neuvolajärjestelmä testaa lapsia. Myös vammojen taustasyiden diagnostiikka on kehittynyt hirveästi työurani aikana.

Epäkohtia asumisyksiköissä

Arvio näkee kehitysvammaisten tukemisessa tärkeänä sen, että kehitysvammaisilla on tarpeeksi mielekästä päivätoimintaa.

– Sitä on vouhkattu, että miksi kehitysvammaiset ovat jo nuorina eläkeläisiä. Minusta on ihan sama, mistä raha tulee, kunhan on tarjolla mielekästä päivätoimintaa. Palkkatyön järjestäminen kehitysvammaisille on haastavaa. Kun työt koneistetaan, kehitysvammaisilta menee työpaikkoja.

Arvion työhön kuuluu myös kehitysvammaisten asumisyksiköissä kiertäminen. Siellä hän on kohdannut myös epäkohtia.

– Asumisyksikkö, missä asiakasta kunnioitetaan, eikä avata telkkaria heti aamulla vaan ulkoillaan, harrastetaan, ollaan aktiivisia ja toimeliaita, niin sellaisessa paikassa kehitysvammaiset asukkaat ovat tyytyväisiä ja onnellisia.

Paljolti kehitysvammaisen hyvinvointi riippuukin hänen ympäristöstään

Maria Arvio

Arvio kertoo käyneensä vähän aikaa sitten asumisyksikössä, jossa hoitajat istuivat jalat pöydällä ja autistiset kehitysvammaiset haahuilivat käytävillä. Ulkona paistoi aurinko.

– Kyllä minua silloin kiukutti, että miksi tuo porukka ei lähde ulos. Miksi he ovat sisällä ja telkkari on auki. Joskus tuntuu, että jossain yksikössä on passiivinen hoitokulttuuri. Mutta sitten on aivan ihania perhekoteja ja hoitokoteja ja paljolti kehitysvammaisen hyvinvointi riippuukin hänen ympäristöstään.

Kehitysvammaiset kuolivat varhain

Kehitysvammaiset kuolivat vielä 1980-luvulla tosi nuorena.

– Silloin kun olin nuori, hoidettiin nuoria, koska vanhoja ei ollut, Arvio kertoo.

Jälkeenpäin Arvio on pohtinut, miksi näin oli. Osastoilla saattoi asua samassa huoneessa kolme kehitysvammaista. Lyhyt elinikä saattoi siis johtua ahtaista asumistiloista.

Arvio muistelee työskentelyään Lammilla laitoslääkärinä 1980-luvulla.

– Asut kolmen ihmisen kanssa samassa huoneessa, joita et ole itse valinnut kämppäkavereiksi. Kai se vähän ahdistaa, jos asut ahtaasti. Meillä hallinnon työntekijöillä oli omat isot työhuoneet, joissa olimme virka-aikana. Ei tullut mieleenkään, että siinä olisi ollut jotain outoa.

Nyt asumisyksiköitä on tuotu kaupunkiin ja kehitysvammaisia näkyy enemmän, kyllä asenne on muuttunut positiivisemmaksi

Maria Arvio

Arvio muistaa laitoksesta tapauksia, kun kehitysvammaiset muuttivat laitoksesta pois, ja heiltä kysyttiin, haluavatko he muuttaa jonnekin toisaalle. Kehitysvamma on hänen mukaansa kuitenkin ymmärryksen vamma.

– Kehitysvammaisen on vaikea sanoa, että haluan tai en, kun ei tunne mahdollisuuksia. Ei ole kokemusta, että minkälaista olisi asua Riihimäen kaupungin keskustassa, kun ei hahmota, mikä on Riihimäki, jos on ikänsä asunut laitoksessa.

Laitokset tehtiin aikaisemmin järven rannalle, jossa ei ollut katuvaloja. Nyt tilanne on toinen.

– Nyt asumisyksiköitä on tuotu kaupunkiin ja kehitysvammaisia näkyy enemmän, kyllä asenne on muuttunut positiivisemmaksi. Kehitysvammaisille ollaan yleisesti ystävällisiä, tai sitten ihminen on tosi törppö, jos ei ole.

Kiireinen professori

Nyt Arvio on monessa mukana. Kehitysvammalääkärin työtä hän tekee myös Paimiossa uudessa osaamis- ja tutkimuskeskuksessa yhden päivän viikossa. Tuoreena alan professorina hänellä on myös monta tutkimushanketta.

– Vedän ja opetan myös yliopistoissa Turussa ja Oulussa. Minulla on monta työpaikkaa ja esiintymiskutsuja satelee.

Jos keksii avun potilaan vaivaan pitkän harkinnan ja tuskastumisen jälkeen, että "miksi Otto on tuollainen", se on hienoa

Maria Arvio

Arvio pitää työstään osastonylilääkärinä Päijät-Hämeen keskussairaalassa varsinkin silloin, kun ongelma ratkeaa. Nämä ovat tilanteita, jolloin kehitysvammainen ei ole osannut kertoa itse oireistaan ja ongelmaan löytyy lopulta ratkaisu.

– Jos keksii avun siihen potilaan vaivaan pitkän harkinnan ja tuskastumisen jälkeen, että "miksi Otto on tuollainen", se on hienoa.

Monista vanhemmista on tullut Arviolle tuttuja. Sen huomaa siitä, että potilaiden omaiset kysyvät usein, mitä Arviolle itselleen kuuluu. Se yllättää Arvion, koska hänhän se potilasta hoitaa.

– Se on häkellyttävää, koska minä olen aina ollut se, joka kysyy, mitä sinulle kuuluu. Se kertoo, että olen tullut aika tutuksi. Se on hirveän iloinen asia.