Alle 2-vuotias Urho selätti syövän – Äiti: "Ulkopuolinen ei voi koskaan ymmärtää näitä tunteita"

Vaikka suuri osa syöpälapsista paranee, sairaus jättää pelon. Lasten vanhemmat ja muu perhe tarvitsevat saman kokeneiden tukea.

syövät
Urho ultrassa.
Urhon kanssa sairaalassa oli aina ainakin toinen vanhemmista pitämässä sylissä tai kädestä kiinni, niin kuin äiti tässä kuvassa.Leena Kortteenperä-Takalan kotialbumi.

Urho oli vauva saadessaan syöpädiagnoosin vuosi sitten tammikuussa.

Syöpä havaittiin, kun Urho oli Seinäjoen keskussairaalassa hoidettavana influenssan takia. Tutkiessaan poikaa lääkäri tunsi tämän vatsassa ”jotain ylimääräistä”, joka ultrassa paljastui kasvaimeksi munuaisessa.

– Sen enempää meille ei asiasta kerrottu. Ne olivat pitkiä päiviä, kun sairaalassa odoteltiin, että influenssanäyte muuttuu negatiiviseksi ja päästään lähtemään Taysiin, muistaa Urhon äiti Leena Kortteenperä-Takala.

Lapsen syöpä on koko perheen sairaus

Suomessa 130-150 perhettä (siirryt toiseen palveluun) saa joka vuosi kuulla lapsensa sairastuneen syöpään. Näissä perheissä arki ja tulevaisuuden odotukset muuttuvat diagnoosin myötä. Vaikka suuri osa lasten syövistä pystytään parantamaan pysyvästi, (siirryt toiseen palveluun) sairastuneen perheessä elämä keskittyy lapsen sairauden ympärille ja paranemiseen.

– Syöpä ei ole pelkästään lapsen murhe. Se koskettaa koko perhettä, sanoo Kari Alasaari, 11-vuotiaan leukemiaa sairastavan Juhon isä ja Pohjanmaan syöpäyhdistyksen alueella toimivan lapsisyöpäperheiden Eppulit-kerhon (siirryt toiseen palveluun) puheenjohtaja.

– Ihminen, joka ei ole käynyt näitä asioita läpi, ei koskaan voi täysin ymmärtää niitä ajatuksia ja tunteita. Me voimme puhua samaa kieltä tai voimme puhua muistakin asioista, sanoo kerhon jäsen, Leena Kortteenperä-Takala.

Ei pysty pukemaan sanoiksi

Urholla todettiin Wilmsin tuumori (siirryt toiseen palveluun). Kasvain oli levinnyt munuaisesta alaonttolaskimoon, mutta etäpesäkkeitä ei ollut.

– Hirveintä oli se epätietoisuus ennen kuin saatiin tietää mikä se on, miten hoidetaan ja että ennuste on hyvä. Ei niitä tunteita oikein pysty edes sanoiksi pukemaan, Leena Kortteenperä-Takala sanoo.

Syöpähoidot alkoivat. Urho sai viisi viikkoa sytostaatteja, kasvain leikattiin, alaonttolaskimo puhdistettiin ja avattiin, äiti muistaa.

– Leikkaus meni hyvin ja kasvain saatiin pois kokonaisena sekä ehjänä, Leena sanoo. Leikkauksen jälkeen Urho sai vielä sytostaattihoitoa puolen vuoden ajan.

Hoitoihin kuuluvat monet operaatiot ja magneettikuvaukset, sairaalassa- ja paikallaanolot. Urho oli vasta vauva.

– Kaikilla syöpälapsilla on keskuslaskimokatetri. Se Urhollekin laitettiin heti ja sen jälkeen ei pistetty kertaakaan vuoden aikana. Sieltä otettiin näytteet ja sinne laitettiin lääkkeet, mutta onhan se kurjaa, kun lapselle joudutaan tekemään kurjia juttuja.

Urhon arkea sairaalassa.
Urho sairaalassa. Leena Kortteenperä-Takalan kotialbumi

Ennuste on hyvä, mutta pelko säilyy

Urholla on kaksi isoveljeä: Sisu ja Aarre. Sairaus sitoi ainakin toisen vanhemman sairaalaan Urhon luokse aina hoitojen ajaksi. Arjesta selviämiseen ja isoveljien hoitamiseen tarvittiin sukulaisten ja ystävien apua. Koko tukiverkosto saa Leenalta varauksettoman kiitoksen.

– Moni tarjoaa tukea ja apua siinä hetkessä, ja se tuntuu tosi hyvältä. Joku tuo kassillisen ruokatavaroita tai kattilallisen kasvissosekeittoa. Joku on voinut rukoilla tai toivoa enkeleitä. Jokaisella on oma tapansa.

Meillä kävi hirvittävän hyvä tuuri, että saatiin sellainen syöpä joka oli hoidettavissa. Olen siitä kiitollinen joka päivä.

Leena Kortteenperä-Takala

Urhon hoidot ovat nyt takana. Infektioeristys päättyi helmikuun alussa ja Urho pääsi päiväkotiin. Vaikka ennuste hyvä, Leena tunnustaa, että pelko hoitojen vaikutuksista pojan elimistöön tai siitä, että syöpä saattaa joskus uusia, on jossain takaraivossa. Elämän on kuitenkin jatkuttava.

Äiti tietää, että lapsen syöpäsairaus koskettaa monia perheitä.

– Meillä kävi hirvittävän hyvä tuuri, että saatiin sellainen syöpä joka oli hoidettavissa. Olen siitä kiitollinen joka päivä.

Juho sairaalassa.
Sairaalaklovnit ilahduttamassa Juhoa sairaalassa. Kari Alasaaren kotialbumi

"Me lähdettiin sakkokierrokselle"

Nyt yksitoistavuotias Juho oli 5,5-vuotias kesällä 2011. Juhon isä Kari Alasaari muistaa, että poika väsähteli herkästi eikä ruokakaan maistunut. Kun silmälääkärikäynnin jälkeen lokakuussa Juho ohjattiin magneettikuvaan, paljastui, että hänen päässään oli kasvain.

– Oli leikkauksia, sädehoitoa ja sytostaattihoitoa. Hoidot meni ihan hyvin ja syöpä saatiin pois, Kari kertoo.

Juho pääsi palaamaan arkeen, ja pärjäili hyvin. Kunnes joulukuussa Juhon kaulalle ilmestynyttä pattia lähdettiin näyttämään sairaalaan. Kyse ei ollut syöpäkasvaimesta, mutta kun selviteltiin sekaisin olevia veriarvoja, Juhon todettiin sairastuneen leukemiaan.

– Me lähdettiin siis niin sanotulle sakkokierrokselle. Juho oli kolmisen vuotta terveenä ja näytti, että syöpä oli selätetty eikä se tule takaisin. Se ensimmäinen ei kai olekaan tulossa, mutta tämä uusi syöpä on kai sen edellisen hoidoista johtuva sekundaarisyöpä, Kari Alasaari sanoo.

Kantasolurekisteristä löytyi luovuttaja

Nyt Juholla on käynnissä toinen hoitokierros Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Ensimmäinen kierros meni isän mukaan hyvin. Luuydin saatiin puhtaaksi ja nyt edessä on kantasolusiirto, jolla tauti vasta lopullisesti pyritään selättämään.

– Meillä oli hyvää tuuria. Löysimme luovuttajan parhaalla yhteensopivuudella, mitä voi olla, Kari Alasaari sanoo ja muistuttaa, miten arvokasta on, että SPR:n kantasolurekisterissä (siirryt toiseen palveluun) on luovuttajaehdokkaita.

Isä kehaisee poikansa tyyneyttä uuden sairastumisen edessä. Vaikka sairaus ei tunnu hyvältä, se on koitettu ottaa vastaan asiana, joka hoidetaan pois.

– Sellaista shokkivaihetta ei tullut kuin ensimmäisellä kerralla. Kuten sanottu, se oli sakkokierros ja ladut oli tutut, mitä hiihtää.

Se oli sakkokierros ja ladut oli tutut.

Kari Alasaari

Kari kiittää myös laajaa tukiverkostoa, jolta on saatu tarvittaessa apua. Myös muut lapsisyöpäperheet ja sairaanhoitohenkilökunta saavat kiitokset.

– Meillä on osaavat lääkärit ja hoitohenkilökunta. Heihin kannattaa luottaa enemmän kuin internetin ihmeelliseen maailmaan. Jokaisen polku diagnoosista hoidonlopetustutkimuksiin on niin erilainen, että välillä voi tapahtua mitä tahansa kenelläkin, Kari sanoo.

"Nämä kaksi diagnoosia riittävät meille"

Tällä hetkellä Juho pystyy välillä osallistumaan luokkansa opetukseen etäyhteyden kautta. Juhon äiti on pääosin töissä ja isä auttaa Juhoa kotona sekä sairaalassa sen, mitä tarvitaan. Arki on erilaista kuin terveenä ollessa.

– Toisaalta kaupassakäynti ja imurointi ovat toissijaisia asioita, mutta kun Juholla ei ole vastustuskykyä, emme mekään voi mennä kauppaan silloin, kun siellä on muita, Alasaari toteaa. Toki myös siisteys on erityisen tärkeää, kun vastustuskyky on luonnostaan kateissa.

Kari Alasaari muistuttaa, että syöpä on yksi vakava sairaus muiden joukossa. Hoidot ovat parantuneet ja samoin selviämismahdollisuudet ovat hyvät. Suomessa jopa 80 prosenttia lapsista selviää (siirryt toiseen palveluun).

– Luotan, että saamme leukemian selätettyä – ja sitten nämä kaksi diagnoosia riittäisivät meille. Ainut, millä pyrkii tilannetta hyväksymään on se, että tämä toinen syöpä on ensimmäisen hoidoista johtuva. Mutta onhan se kohtuutonta pienelle miehelle.

Kansainvälinen lapsen syövän päivä

35 vuotta sitten perustetussa Eppulit-kerhossa on noin 150 jäsenperhettä, jotka tapaavat toisiaan, viettävät aikaa yhdessä ja ovat toistensa vertaistukena.

– Meiltä saa myös pienen rahallisen avustuksen silloin, kun perhe kohtaa syöpätilanteen ja arki menee sekaisin. Ettei tarvitse taloutta miettiä, kun on suurempiakin murheita, sanoo Eppuleiden puheenjohtaja Kari Alasaari.

Keskiviikkona 15. helmikuuta vietetään kansainvälistä lapsen syövän päivää. Eppuleilla on päivän ympärillä omat tapahtumansa. Päivän päätapahtuma on Helsingin Narinkkatorilla (siirryt toiseen palveluun), missä jokainen vuoden 2016 aikana sairastunut lapsi tai nuori saa oman tuolinsa. Osalla tuolesta palaa kynttilä sairauteen menehtyneen muistolle.

– Vaikka lapsisyöpä on pieni asia koko syöpäkentässä, se on kuitenkin tärkeä ja aina iso, koko perheeseen vaikuttava asia. Siinä vaiheessa, kun diagnoosin saa, älkää jättäkö perhettä yksin. Ei tarvitse lohduttavia sanoja, pelkkä olkapää ja mukanaolo riittää, Kari Alasaari muistuttaa.